- Это было не так, как должно было быть, это был не тот сценарий, который мы планировали, когда поздно вечером отвезли ее в отделение неотложной помощи, потому что ей внезапно стало плохо. Все произошло очень быстро. Она с нетерпением ждала каникул и операции на руке. У нее еще было время насладиться подарком, который она получила от нас ранее в День защиты детей. У нее было так много планов, но ее тело внезапно сдалось. Где бы вы ни были, дайте нам силы выжить. Сегодня идет твой любимый дождь... - напиши своим близким в Facebook.
Большая трагедия, омраченная неразборчивыми комментариями. Трудно представить такое жестокое зло.
История Зузии Мачеты, страдающей от эффекта бабочки
Зузия Мачета страдала от врожденного буллезного эпидермолиза, называемого эффектом бабочки. Кожа людей, пораженных этим заболеванием, чувствительна, как крылья бабочки — при прикосновении она буквально разваливается.
Люди, пораженные этим заболеванием, испытывают боль, сравнимую с ошпариванием кипятком, а на их теле образуются открытые раны.
На какую-либо значимую помощь в Польше девушка рассчитывать не могла. Снял документальный фильм под названием «Эффект бабочки» раскрыл сердца поляков, и всего за 56 дней им удалось собрать 6 миллионов злотых на лечение Зузи.
Эффект? После лечения Dziennik.pl процитировал мать Зузи, которая заверила, что лечение в американской клинике принесло результаты. «Зузия могла пойти на первое причастие, перестать жить в четырех стенах», а поскольку «обрела руки», стала вести дневники.
Булезный эпидермолиз – что это за заболевание
БЭ (Буллезный эпидермолиз), т. е. врожденный буллезный эпидермолиз, представляет собой группу генетически обусловленных пузырных заболеваний кожи, характеризующихся образованием волдырей спонтанно или после незначительных травма механическая.
По оценкам, один ребенок из каждых 50 000 живорожденных рождается с такими заболеваниями. Однако заболевание имеет различные формы и течение. Форма, которой страдала Зузия, была одной из самых тяжелых. Ее жизнь до терапии была сплошным страданием.
Комментарии (к счастью - единичные) под публикациями о Зузе о том, что "мы зря потратили деньги", наверное, шокируют.
В случае любого сбора необходимо учитывать, что он может закончиться неудачей. Их цель – дать надежду, ощущение того, что человек перед лицом великого несчастья не одинок, и деньги не решают его судьбу.
Не хотите — не платите. Не добавляйте больше, чем уже сделали, за ерунду. Однако не комментируйте, что избавление ребенка от боли «не имеет смысла». Люди, которые на протяжении нескольких лет облегчали страдания Зюзи, могут гордиться собой.
Эффект от первого лечения был неполным. Зузия готовилась к очередной процедуре. Ей этого не дали. К сожалению, кожа — это наша защитная оболочка, важный элемент иммунной системы. Если он не функционирует должным образом, риску подвергается весь организм.
Дело "издевавшейся" Юлии - есть сомнения
В начале февраля общественное мнение в Польше пошатнул случай с многолетней Юлией, которая якобы подверглась беспрецедентному, зверскому насилию со стороны матери.
Женщина, скорее всего, вдохновленная рассказом Зузи, якобы облила дочь неизвестным едким веществом, причинив нечеловеческие страдания и необратимый вред ее здоровью.
Почему? Целью было вымогательство денег из государственных сборов «на лечение Юльки».
У девочки аутизм и задержка умственного развития, поэтому она не могла никак защититься от нападения матери.
СМИ уже вынесли вердикт, но, судя по всему, дело не так очевидно, как казалось вначале. Во-первых, пока не удалось определить, какое вещество использовала мать и как она его применяла.
Девочка, по словам родственников, способна достаточно коммуникабельна, чтобы сообщить о преступлениях матери, однако отрицает свою причастность к образованию волдырей.
Эксперты изначально исключили заболевание, но оказывается, что не все генетические тесты были проведены, чтобы мнение эксперта было достоверным.
Время и исследования покажут, действительно ли мать причинила вред ребенку. Независимо от того, что произошло, Юлия нуждается в помощи и поддержке, а глубокая диагностика действительно может помочь облегчить ее страдания.
