А ты? Что вы знаете об эндометриозе? Познакомьтесь с историями EndoKobiet!

Оглавление

1. Принцессы "Ой, больно!"
2. 8 лет – это среднее время ожидания диагноза в мире
3. #mustsieleczycprivately
4. Власть осведомленности EndoSisters< /li>

Помните серию «Миллионеров», в которой одному из участников задали вопрос: «Эндометриоз — заболевание слизистой оболочки, мигрирующее глубоко в организм .Слизистая оболочка чего"? Мужчина не знал, что ответить - сначала он хотел выбрать желудок, потом остановился на горле. Однако речь шла о матке, поэтому с продолжением игры на миллион ему пришлось распрощаться. Однако «матка» также не совсем правильный ответ.

Как показывают последние исследования¹, причиной эндометриоза не является «мигрирующая слизистая оболочка (т. е. слизистая оболочка, эндометрий) матки" , и клетки со схожей с ней структурой. Это существенно меняет ситуацию, объясняя, почему данное заболевание диагностируется не только у менструирующих женщин (хотя они составляют подавляющее большинство пациенток), но и у маленьких девочек или женщин в постменопаузе и даже - в отдельных описанных случаях - у мужчин, у которых матка - как мы знаем - у них его нет.

Но что же это за загадочная болезнь? У здоровой женщины во время менструального цикла упомянутая слизистая разрастается в – и самое главное – в полости матки. Во время цикла слизистая оболочка отслаивается, что вызывает менструацию.

При эндометриозе его очаги располагаются вне полости матки. Они также растут и кровоточат каждый месяц, но кровь не имеет возможности выйти из организма. Имплантаты могут располагаться в самых необычных местах, даже в мозге.

- Недавно глобальная группа поддержки женщин с эндометриозом описала случай подростка, у которого эндометриоподобные клетки располагались в околоносовых пазухах, в результате чего у девочки во время менструации текла кровь из глаз. Пациенты обращались за помощью к врачам со всего мира, - рассказывает Анна Яноха, основательница группы "Эндометриоз" в Facebook, организатор первого ЭндоМарша в Польше.

Эти растущие и кровоточащие очаги эндометриоза вызывают воспаление, и организм, пытаясь исцелиться изнутри, образует спайки.

Почему это происходит? Ученые до сих пор пытаются ответить на этот вопрос. Широко распространенная теория миграции тканей подвергается сомнению многими специалистами. Ведь если бы ткань из матки мигрировала, она проявляла бы ту же активность, что и ткань эндометрия, но это не так – как уже говорилось выше, они биохимически различны.

В настоящее время исследуются две разные гипотезы, связанные с эндометриозом: первая касается аномальной реакции иммунной системы, которая должна бороться с тканью, находящейся не в том месте и в неправильной среде (т.е. вне полости матки), но не Сделай так. Также исследуются возможные изменения ткани, проникшие за пределы полости матки.

Многие исследователи сравнивают механизм действия эндометриоза с механизмом действия рака, поскольку ткань эндометрия, вероятно, трансформируется в агрессивную форму, создавая инфильтраты и поражая органы.

Принцессы "Ой, больно!"

- Я помню свои первые месячные, а точнее время непосредственно перед ними. Мне было 14 лет, 4 месяца и 4 дня. Это была ночь с субботы на воскресенье, и я корчился от боли в постели. Я не мог спать. У меня на животе появились капли, потому что все думали, что я съела что-то вредное для себя. Только в понедельник у меня началось кровотечение и я даже помню, что была счастлива, потому что почти у всех девочек в классе уже были месячные и я наконец-то смогла присоединиться к их группе и говорить об "этих" проблемах по углам школы. коридоры, - говорит Моника, страдающая эндометриозом Оська-Тщиньска.

Она добавляет: - Не знаю, ждала ли я когда-нибудь снова менструации. Последующие месяцы заставили меня осознать, что эти дни будут непростыми, хотя, наверное, я тогда не ожидал, что самым большим испытанием будет их как-то пережить.

Невыносимая боль во время менструации — один из наиболее часто встречающихся симптомов эндометриоза. Но что значит «трудно терпеть»? Вероятно, большинство женщин, если их спросят, скажут, что они борются с болью во время менструации. Так в чем же разница? Анна Яноча рассказывает о его масштабах при эндометриозе.

– Некоторое время назад я подумал, что вывихнул ногу. После падения я потерял сознание, кричать не стал, а смеялся, потому что был неуклюж. Однако через 10 дней я увидел, что нога не заживает. Раньше я был танцором, поэтому подумал, что это, должно быть, сухожилие. В конце концов я поехал в больницу, сделали рентген, ногу подвернули, и я был очень спокоен – чувствовал только дискомфорт. Доктор посмотрел на фотографию и замер. Я спросила его, буду ли я танцевать в ближайшее время, ведь приближался Новый год. Он ответил, что нет - собрался консилиум, хотели ввернуть, потому что оказался перелом со смещением кости. Сам момент перелома, хождение без гипса 10 дней, обследование в больнице - это было ничто по сравнению с той болью, которую я чувствовала во время месячных.

Несмотря на это, женщины часто слышат от гинекологов, что «такова женская красота», «женщине должно быть больно», и даже что они принцессы «ой, как больно».

Анета Бинковска: - Каждый раз перед менструацией меня сопровождала жуткая боль в животе, которая со временем стала проявляться и во время овуляции или в другие нормальные дни. Визиты к гинекологу результатов не принесли, но мнение гинеколога по поводу эндометриоза было простым: с этим ничего не поделаешь, должно быть так больно.

Моника Оська-Тщиньска: - Если бы врачи не позволяли женщинам страдать и не относились к ним снисходительно, эндометриоз диагностировали бы гораздо быстрее! Мужчины вряд ли услышат в кабинете врача: «больно, потому что ты такая красивая», и, вероятно, большинство из примерно 200 миллионов женщин в мире, страдающих эндометриозом, слышали это предложение в какой-то момент своей жизни.

8 лет - это среднее время ожидания диагноза в мире

По оценкам, до 10% населения могут страдать эндометриозом, то есть около 2 миллионов женщин в Польше. В среднем они ждут диагноза до 8 лет. Почему? Как видно на графике выше, симптомы заболевания неспецифичны, их можно спутать со многими другими недугами, причем у разных женщин – в том числе: Из-за разного расположения очагов – эндометриоз может развиваться по-разному. Более того, неизвестно (достоверно), какова причина этого заболевания.

Неудивительно, что женщины обращаются со своими симптомами к гастроэнтерологу, урологу, проктологу или эндокринологу, прежде чем, наконец, если вообще обращаются, к гинекологу. Однако у гинекологов ситуация может быть иной:

Моника Оська-Тщиньска: - Живя с этим заболеванием, я чувствую себя слабой и сильной одновременно. Я научилась полагаться только на себя (и мужа, без него и его поддержки не знаю, как бы я справилась). Я знаю, что нет смысла вызывать скорую – они не приедут; сходите в травмпункт - мне не дают обезболивающих, говорят записаться на прием к гинекологу; полагаться на врачей, не входящих в число специалистов по данному заболеванию, - они не допускают незнания.

Анна Яноча: - Я не знаю ни одного мифа об эндометриозе, который бы не коснулся меня, в том числе и тот факт, что такого заболевания не существует. Когда я захотела забеременеть, терапевт назначила пакет стандартных анализов и отправила меня на гинекологический осмотр. В этой же клинике я обратилась к своему давнему гинекологу. Он сказал, что лучший способ справиться с моими симптомами и забеременеть — это поехать в отпуск. У меня кровь застыла в жилах - я бы к этим праздникам и отдыху добавила три "Радуйся, Мария" - до 50% больных эндометриозом страдают еще и бесплодием - отдых в отпуске не лекарство. Когда я наконец нашла подходящего врача, он задал мне три вопроса: болезненны ли, обильны ли у меня месячные и как долго я пытаюсь забеременеть? Когда я ответила «да» на первые два вопроса и «более года» на третий, он сказал: «Это может быть эндометриоз». Я ждал диагноза 17 лет.

Анета Бинковска: - Об эндометриозе я узнала случайно. Я записалась на прием к гинекологу, который по совместительству является эндокринологом, чтобы проверить щитовидную железу. Поэтому врач провел УЗИ и обнаружил на правом яичнике опухоль размером 7 см. После дополнительных анализов выяснилось, что маркеры рака повышены. У меня были худшие мысли. Только тогда я нашел рекомендованного врача.

Магдалена Хшановская: - Впервые диагноз заподозрили, когда мне было 26 лет, болезнь была уже в запущенной стадии. Тогда я начал искать врачей, которые могли бы мне помочь. Насколько я помню, я посетила около 5 из них, прежде чем встретила того, кто специализировался на эндометриозе.

Подходящего врача чаще всего рекомендовала другая девушка, загуглила в Интернете или предложил не тот гинеколог, к которому девушки обратились впервые. Потому что есть и врачи, которые признаются, что не специализируются на эндометриозе.

#Мне нужно лечиться конфиденциально

Как сообщает endmetriozapolska.pl, EndoWomen по всему миру должны посетить в среднем 10 врачей, прежде чем наконец найдут того, кто покажет им подходящий путь лечения. Лечение, добавим, зачастую им приходится обеспечивать самим. В ноябре 2018 года депутат Адам Король подал спикеру Сейма запрос о медицинской помощи больным эндометриозом. Оно было адресовано министру здравоохранения, которому депутат поинтересовался эндометриозом: масштабами заболевания, принципами оказания медицинской помощи, регистром больных и финансированием их лечения.

Из ответов мы узнали, что на «стационарное лечение» пациентки с эндометриозом в среднем тратится 2100 злотых. Этой помощью воспользовались 3560 пациентов (напомним, что в Польше этим заболеванием страдают около 2 миллионов женщин). 2100 злотых — это много? НЕТ. Лапароскопическая операция по удалению патологических очагов стоит примерно 20 000 злотых. 103 злотых – это средняя сумма за амбулаторную специализированную помощь пациентам – услуги оказаны 10 461 женщине. Для сравнения – один визит к врачу, специализирующемуся на эндометриозе, стоит 300 злотых, очереди зачастую растягиваются неделями.

Моника Оська-Тщиньска: - В какой-то момент мы начали задумываться о том, чтобы покинуть страну именно из-за моей болезни, но не только из-за этого. Для того, чтобы иметь возможность нормально функционировать в Польше при эндометриозе IV стадии (самой серьезной) и бороться с бесплодием, нужно иметь довольно много финансовых ресурсов. Я думаю, что болезнь сократила наш семейный бюджет на 50-70 тысяч злотых. Я хотел бы жить в стране, где мне обеспечена специализированная помощь, где мне не придется за все платить самому и, следовательно, бороться со все более серьезными финансовыми проблемами. В стране, где, когда я из последних сил вызываю скорую, рвущую от боли и лежащую на полу в холодном поту, я услышу «Мы едем к вам».

Больные с эндометриозом в зависимости от конкретного случая получают обезболивающие, противовоспалительные, спазмолитические и гормональные препараты, проходят процедуры.

Двумя наиболее популярными методами лечения эндометриоза являются абляция (прижигание) и иссечение его очагов. При процедуре прижигания используют электрод или лазер – это малоинвазивный метод, пациент быстро восстанавливается после процедуры, но велик риск рецидива заболевания – очаги прижигаются только на поверхности.

Однако иссечение очага можно произвести, например, хирургическим лезвием или плазменным ножом. Этот метод более сложный и радикальный, но благодаря своей эффективности считается золотым стандартом терапии. Однако более важным, чем сам инструмент, является техника полного иссечения очагов, а также навыки и опыт врача, особенно в выявлении очагов эндометриоза во время операции, чтобы не пропустить ни одного очага.

Несмотря на применение вышеперечисленных методов, в случае эндометриоза не существует 100% уверенности в излечении. Симптомы заболевания по-прежнему могут сопровождать женщину, хотя в большинстве случаев лечение существенно облегчает повседневную жизнь пациентки.

Анна Яноха: - Я пока не решилась на процедуру, пока минимизирую симптомы заболевания с помощью соответствующей диеты, иглоукалывания, физиотерапии, йоги, стараюсь запоминать чтобы растянуть мышцы тазового дна, и хожу на массаж. Эти методы действительно работают — я борюсь с гораздо меньшей болью, чем раньше. Однако все эти способы влекут за собой дополнительные расходы – не только визиты к специалистам, но и покупки, например, эко-хлеб стоит 8 злотых, обычный хлеб – 3-4 злотых. К счастью, мой врач - специалист по лечению эндометриоза - не только признает эффективность моих действий, но и рекомендует использование этих методов другим пациенткам в рамках своей практики.

Анета Бинковска: - Когда я узнала о заболевании, я начала искать информацию о нем на сайтах и ​​в блогах. Оказалось, что в борьбе с эндометриозом важны диета, здоровый образ жизни и забота о своем физическом состоянии. На следующем контрольном визите я спросила об этом у лечащего гинеколога. К сожалению, подтверждения этой информации я не получил, более того, ко мне относились как к невменяемому человеку. Врач сказал, что никакие диеты и физические упражнения не помогут. В этот момент я понял, что врач, у которого я наблюдаюсь более 4 лет, не смог мне помочь. Более того, он предал мое доверие и разочаровал меня.

Признаюсь, следовать рекомендациям было очень сложно. Самым тяжелым испытанием стал отказ от прежних привычек питания и продуктов, к которым я привыкла каждый день. До сих пор я избегаю молочных продуктов, сахара, глютена (мы сами печем хлеб из полбы) и не ем мяса (только рыбу). Каждый день пьет смесь трав от эндометриоза. Сегодня я могу с уверенностью сказать, что диета творит чудеса!

Магдалена Хшановска: - Благодаря изменению образа жизни, изменению диеты и упражнениям, иглоукалыванию, а также недавней лапароскопии по удалению очагов эндометриоза я могу сказать, что качество моей жизни значительно улучшилось. . Боль во время менструации сохраняется, но ее можно контролировать.

Моника Оська-Тщиньска: - Я проложила свой путь в борьбе с болезнью и облегчении ее симптомов. Эта болезнь мешает многим женщинам нормально функционировать и запирает их дома из-за боли и сопутствующих симптомов, поэтому я ценю, что мне каким-то образом удается вырваться из ее лап.

Я перешла на веганскую диету, избегаю сахара и обработанных продуктов. Я стараюсь регулярно ходить на йогу. Я прихожу в кабинеты остеопатов, когда боль усиливается. Я работаю дома, когда чувствую усталость. Имею поддержку психотерапевта. Пробую больше травяных рецептов. Я не идеален во всех этих видах деятельности, но отношусь к этому как к постоянному стремлению к лучшему.

Сила осведомленности EndoSisters

Магдалена Хшановска: - Эндометриоз – заболевание, причины и механизмы которого до конца не изучены, поэтому не существует единого эффективного метода лечения. Это очень расстраивает многих женщин, тем более что нам приходится иметь дело со многими неясными недугами. Это одна из причин, почему мы посещаем так много врачей и специалистов, прежде чем будет поставлен диагноз. Заболевание не видно на тестах, а симптомы могут быть весьма обманчивыми. Отсюда необходимость распространения знаний об эндометриозе и навыков врачей в этой области.

Вот что хочет сделать Анна Яноча:

- Меня очень волнует повышение осведомленности среди женщин. Информации об эндометриозе в Польше до сих пор нет, а если и есть, то зачастую архаично и противоречиво. Я участвую в группах поддержки для женщин со всего мира и перевожу медицинские источники на английский язык. Вместе с другими женщинами мы следим за последними публикациями по эндометриозу – мы очень быстро узнаем о последних исследованиях – постоянно вносим ключевые слова, связанные с нашим заболеванием, в исследовательские базы данных. Мы формируем список врачей, поддерживающих нашу борьбу с эндометриозом, и организуем семинары.

Наши мужчины нам очень помогают. Муж всегда поддерживает мою деятельность, за что я ему очень благодарна. Еще нам помогает программистка — супруга одной из EndoWomen. Однажды на ярмарке я встретил мужчину из компании, производящей экологическую гигиеническую продукцию. Я сказала, что они отлично помогают при эндометриозе, а он ответил, что прекрасно это знает. Я спросил, был ли он EndoHusband. Я обнаружил, что это совершенно верно. Доктор Дэвид Редвин, выдающийся специалист по эндометриозу, заинтересовался этим заболеванием из-за того, что им страдала его жена. Мы все создаем одну большую эндосемью.

Март – месяц осведомленности об эндометриозе. В этом году впервые – 30 марта в 14:00 на Замковой площади в Варшаве – состоится EndoMarsz – встреча женщин, борющихся с этим заболеванием.

Анна Яноча: - Это будет не протест, а демонстрация того, что мы существуем, что такая болезнь существует. Мы хотим создать сообщество EndoKobiet и расширить их знания и знания всего общества об эндометриозе. Приглашаем всех ЭндоСестер на эту встречу! К сожалению, часто случается, что негативные вопросы звучат громко, но мы несем позитивный сигнал о том, что женщины не одиноки во всем этом, что мы вместе, чтобы поддерживать друг друга, но я надеюсь, что они тоже нас услышат.

Магдалена Хшановска: - Помимо распространения знаний для себя, для других женщин, страдающих эндометриозом или тех, кто может иметь его, но не знает, в чем причина своих недугов, - мы боремся также о будущем следующих поколений женщин, о лучшем уходе, лучшей и более ранней диагностике. Я надеюсь на это и глубоко верю, что эти изменения произойдут. Нас с этим убеждением становится все больше, мы вместе собираем силы, чтобы действовать в этой области.

Монка Оська-Тщиньска: - Я хотела бы донести до женщин только одно послание: не позволяйте себя убедить в том, что боль – это нормально, и не позволяйте отмахиваться от себя. У него всегда есть причина! Боритесь, ведь это ваша жизнь и здоровье, и никто за вас этого не сделает.

Источники: