Аутизм у взрослых. Какова жизнь взрослого аутиста?

Оглавление

1. Как живут взрослые аутисты?
2. Диагноз: аутизм
3. Взрослый аутизм в Польше и за рубежом
4. Более половины людей с аутизмом боятся выходить из дома . Проблема в неприятии и неуместности общественных пространств

Взрослый с аутизмом чаще всего ассоциируется с фильмом «Человек дождя» — человека, страдающего аутизмом, которого играет Дастин Хоффман. Гений, решающий в голове сложные математические задачи, но при этом замкнутый в себе и неуклюжий.

Размышляя об аутизме, многие из нас представляют себе умного, но социально неадаптированного ребенка, часто даже маленького гения, не обращающего внимания на окружающий мир, запертого в своей собственной скорлупе. Но задумывался ли кто-нибудь из нас, что происходит, когда ребенок вырастает?

Читайте также:

Типы аутизма и расстройства аутистического спектра

Аутизм: причины, виды, симптомы, терапия

Атипичный аутизм проявляет поздние симптомы

Как живут взрослые аутисты?

Не многие люди могут ответить на этот вопрос. И, возможно, это правильно, ведь те, кто живет с аутизмом каждый день, знают, что на этот вопрос нет однозначного ответа.

- Расстройства аутистического спектра подобны цветам – их не только много, но и каждый из них имеет целую гамму оттенков. Сколько аутистов, столько и проблем. Одно можно сказать наверняка: не бывает двух одинаковых людей с аутизмом, - говорит Эльжбета Дулава, мать 22-летнего Кароля.

Если бы Кароль говорил, он мог бы представиться, сказав: «Привет, меня зовут Кароль, и у меня аутизм». Но Кароль этого не скажет. Он не разговаривал с детства. Не потому, что он не может. Он не говорит, потому что не хочет. Однако несколько лет назад Кароль почувствовала потребность в общении с миром. Мальчик садится за компьютер и - независимо от орфографии и грамматики - пишет.

- Когда ему было несколько месяцев, я заметила, что сын вообще на меня не смотрел, а когда я его держала, он меня не обнимал. У меня уже было двое старших детей, и я знала, что что-то не так, — говорит Эльжбета.

Кароль обратилась к врачу. Он заверил родителей, что Кароль — недоношенный ребенок (он родился на восьмом месяце беременности) и все вернется на круги своя. в норму со временем. Этого не произошло.

- Когда ему было восемь месяцев, он казался глухим ребенком и играл только с крышками от банок. А потом была самоагрессия. Он ударялся руками по голове, ударялся ею об пол или стены, - вспоминает мать Кароля. Это было начало 1990-х годов

- Первый невролог сказал, что у Кароля тяжелая умственная отсталость, что он больше никогда ничего не сделает и в конечном итоге окажется в закрытом учреждении. Я помню эти слова, как сегодня, - вспоминает Эльжбета. Произошла поломка. Но после него появилась воля к борьбе.

Родители Карла решили продолжить диагностику сына. Кароль прошла специализированное обследование. Оказалось, что он прекрасно слышит, а генетические тесты не выявили никаких отклонений. Он пошел к психологу. У нее не было сомнений.

Читайте также: Высокофункциональный аутизм: причины, симптомы, терапия

Диагноз: аутизм

- У нас есть адреса в Кракове, где работали с такими детьми. Мы с Каролем приезжали каждые три месяца, и нас учили работать дома. Кароль постепенно изменился, он больше не дрался так и иногда поглядывал на нас. После нескольких лет напряженной работы он ел, гулял и даже улыбался самостоятельно. Но он все еще не говорил. Прошли годы и ничего. Поэтому было предложено Каролю пойти к логопеду. Так мы и нашли госпожу Аню.

- Уже при первой встрече мы поняли, что Кароль не хочет учиться говорить. Он показал, что хочет писать на компьютере. Оказалось, что мой сын знал все буквы. Он сел и начал свои записи. Радость была огромной. Я плакала от счастья, - вспоминает Эльжбета.

О чем пишет Кароль?

- Обо всем. О том, что произошло в тот день, что его порадовало и что разозлило. Именно о том же говорят другие дети за ужином с родителями, — говорит Эльжбета. Записи Кароля являются важной подсказкой для его родителей – благодаря им они знают, чего хочет их сын, что у него болит, о чем он мечтает. Но Кароль, хоть и живет с родителями, не хочет им писать. Свои записи он адресует г-же Ане, логопеду. Он «разговаривает» с ней письменно.

Заметки Кароля

Я не могу выйти замуж, потому что у меня аутизм, и кому я нужен? Я проведу всю свою жизнь, «питаясь» другими жизнями. То есть я «живу» жизнью своей матери, отца, брата, сестры и второй сестры.

У меня хороший класс, и у меня даже есть интересные уроки. Уроки о жизни, и о работе, и о моей болезни, и о том, как научиться писать, об этом говорят все, кроме меня. Я не говорю, потому что не могу шуметь.

Ане Брюммер-Пара 38 лет. Она терпеть не может, когда кто-то называет ее «Анна» или «Анка». Она получила музыкальное образование в бывшем WSP, ныне Жешувском университете. Уже 13 лет живет в Нидерландах. У нее высокофункциональный аутизм. с симптомами синдрома Аспергера , когда ей поставили диагноз, ей было 34 года

- Я всегда чувствовал, что я «другой», но не мог определить эту инаковость. Поэтому диагноз стал для меня не концом света, а прорывным моментом в моей жизни. Впервые я получил ответ на фундаментальный вопрос, который мучил меня долгие годы: «кто я?» Я приняла это, как и муж, с облегчением, потому что это открывало новые возможности, давало ответы и надежды, — говорит Аня. Сегодня Аня знает, как определить свою «инаковость».

- Аутизм – это другой способ мышления и обработки информации. Я вижу мир в деталях, но никогда не получаю указаний, какие из них важны для других при создании целостной картины. Поэтому я часто вижу вещи, невидимые нейротипичным людям, но упускаю то, что очевидно другим, — говорит Аня. Как это проявляется в повседневной жизни?

- У меня нет чувства времени, я не могу функционировать без календаря и часов, у меня нет разделенного внимания, если я не сделаю что-то немедленно, то могу забыть об этом на недели, а то и месяцы. Я придерживаюсь определенного шаблонного поведения, которое позволяет мне немного «замедлить свое мышление», - на одном дыхании упоминает Аня. Сенсорные расстройства представляют собой значительную трудность.

- Не чувствую жажды, не могу заставить себя пить чистую воду, которая, вопреки распространенному мнению, имеет специфический вкус и запах - бывают ситуации, когда я ничего не пью больше суток даже не осознавая этого. В течение часа после пробуждения у меня сильная слуховая и зрительная гиперчувствительность, любые резкие движения, яркий свет или слишком громкий разговор могут свести меня почти с ума, - рассказывает он.

Она бросила свою работу, чтобы заботиться о своем 9-летнем сыне, который тоже страдает аутизмом. - У меня была фантастическая работа, но когда я что-то делаю, то хочу сделать это на все сто процентов хорошо, а разделение обязанностей не отвечало моим личным требованиям к качеству, поэтому я уволилась, - рассказывает Аня.

Аня убеждена, что когда она вела профессиональную деятельность, аутизм был ее преимуществом. - Однажды я попала на подработку в школу жизни по рекомендации методиста по учебе, хотя у меня не было совершенно никакой подготовки к работе в таком заведении, но я не подвела своего доверия и аутизм определенно был преимущество.

На «командной» позиции аутизм является преимуществом, он только мешает работать в команде. Люди с аутизмом, когда у них есть цель, точно знают, как ее достичь, и стремятся достичь ее шаг за шагом.

- И делают это последовательно, - говорит Аня. Отказ от работы по воспитанию сына не означает, что Аня перестала вести активную жизнь. - Играю на виолончели, фортепиано, поперечной флейте и блокфлейте, люблю вязать крючком, делаю украшения методом декупажа, тренируюсь с собакой-терапевтом моего сына и самое главное - веду блог autystyczne-tygryskowo.blogspot.nl, через которые я пытаюсь донести, что аутизм не так уж и плох, как его рисуют, и что с ним можно жить, - говорит Аня.

Взрослый аутизм в Польше и за рубежом

Аня сравнивает жизнь взрослого аутиста в Польше и за рубежом.

- Различия видны невооруженным глазом. В Нидерландах существует множество вариантов диагностики взрослых, а после постановки диагноза также есть возможность получить поддержку, главным образом, в понимании себя, анализе собственных расстройств на фоне социальных норм или в виде различных групп поддержки, проводимых как профессиональными терапевтами, так и самими аутистами.

Аня не скрывает своей болезни. - У меня на лбу нет татуировки «У меня аутизм», но я говорю об этом так же легко, как говорю о погоде, - говорит он.

Женщина признается, что всякий раз, когда она говорит о своем аутизме, это вызывает интерес, но в позитивном контексте. - Я думаю, важно, где я сейчас живу. Люди здесь более открыты ко всему новому, - добавляет он.

В Польше не все так радужно. После окончания средней школы Кароль посещает первый класс профессионального обучения – по профилю изготовления сувениров. Он хочет почувствовать себя нужным, сделать что-то ценное, получить образование.

- Поэтому он каждый день встает в 6 утра, ест на завтрак любимую крупу, идет с папой на остановку и идет в школу с друзьями. Когда он возвращается, его всегда кто-то ждет на автобусной остановке. Я ушла с работы, чтобы всегда быть с ним. Мы очень гордимся Каролем, который зашел так далеко. Но мы понимаем, что, к сожалению, наш сын не может действовать самостоятельно. Как метко сказал мой муж, за его спиной должен быть виден ангел-хранитель – тогда он чувствует себя уверенно. Мы понимаем, что Кароль из-за своего состояния всегда будет вызывать сенсацию, - говорит Эльжбета.

Родители Карла мечтают опубликовать заметки сына. - Будет полезно прочитать тем, кто не знает, что происходит в голове взрослого аутиста. Возможно, благодаря этому они бы открыли, что аутист – это еще и человек, который думает и чувствует. И что его, как и нас, легко ранить, - говорит Эльжбета.

Все хотят, чтобы аутизм перестал вызывать страх и непонимание. - Я ценю, что люди начали говорить об аутизме, но меня раздражает, что различные информационные кампании пытаются вызвать не только понимание, но и жалость. Показаны наиболее негативные модели поведения. Почему средства массовой информации уделяют внимание аутизму как страданию? Почему не показывают взрослых аутистов, добившихся успеха, преодолев свои слабости? Разве они не являются доказательством того, что с аутизмом можно жить, что стоит помогать даже детям с тяжелыми формами инвалидности, ведь благодаря этому у них появляется шанс на счастливую и полноценную жизнь? - спрашивает Аня.

Источник: Lifestyle.newseria.pl

Более половины людей с аутизмом боятся выходить из дома. Проблема в неприятии и неуместности общественных пространств