Вы живете с ВИЧ более тридцати лет. Как это выглядит?
Реальность такова, раньше я представлялся по имени и фамилии и говорил, что заражен ВИЧ, сегодня говорю, что являюсь педагогом и консультантом в сфере области профилактики ВИЧ/СПИДа. Почему? Несмотря на то, что я инфицирован уже более тридцати лет, мало что изменилось. Изменился только метод лечения, и препараты теперь более эффективны и менее токсичны. Что касается нетерпимости в нашей стране, то она, к сожалению, осталась прежней. Это грустно. Вновь поступает информация, что ВИЧ поражает только геев, наркоманов и проституток. Люди не принимают информацию о том, что проблема может коснуться их лично или их близких. ВИЧ ассоциируется с сексом, а у нас секс – это зло. Такое отношение общества вызвано отсутствием полового воспитания, все искажено и преувеличено. Я пациент, который информирует врачей, с которыми я общаюсь, о своем статусе, потому что считаю это необходимым, даже если это не является обязательством. Именно врач должен рассматривать каждого пациента как потенциально инфицированного. К сожалению, меня снова «шлепнули» за разговор. Я прихожу к неврологу, рассказываю ему, что происходит, и слышу: «Сэр, вы должны быть ответственным пациентом! Это не разрешено!". Я говорю: «Мадам, сообщаю вам, что я инфицирована. Радуйтесь, что пришел такой пациент и вам комфортно работать с таким пациентом.
Значит проблема не только в обществе в целом, но и среди врачей?
Да, это касается и студентов-медиков, с которыми я встречаюсь. Они считают, что пациент обязан сообщить, и если он этого не сделает, его следует наказать. Я говорю, что мне очень жаль, пациенту не обязательно. Пишут доносы, а потом оказывается, что я прав. Возвращаясь к врачам, которых я знаю не только как пациента, они говорят, что лучше заразиться ВИЧ, чем заразиться ВГС. И действительно, на данный момент у больных ВГС дела обстоят немного хуже, чем у больных ВИЧ, но проблема с подходом к пациенту совсем другая. Если к врачу приходит больной ВГС, врач приветствует его просто, дружелюбно. И все кардинально меняется, когда появляется больной ВИЧ, внезапно появляется дистанция и дискомфорт, которые я лично испытывал много раз. К ВИЧ до сих пор относятся как к наказанию, плохим поступкам, как к чему-то недопустимому.
В наши дни самое страшное в любой болезни — это одиночество. Когда у человека есть семья и близкие люди, он даже самые тяжелые времена болезни переживает совершенно по-другому. Организации, работающие от имени инфицированных людей, действительно полезны. Пациенты приходят к нам на встречи, разговаривают и сплетничают обо всем и ни о чем. Для них это очень важно, а не просто больше лекций.
Как вы узнали о заражении?
Я работала по контракту, нас также проверяли на ВИЧ, о чем нас не информировали. Через некоторое время мне позвонили и предложили сходить в клинику. Так получилось, что в этой клинике работал друг семьи. Она не рассказала мне о ВИЧ, просто сказала мне пройти детальное обследование, потому что «у меня больная кровь». Для парня эта информация ясна – у него венерическое заболевание. Я сходила на анализы, но не знала, на какие именно мне следует сходить конкретно. Меня даже проверили на рак. Все негативное, потом я забыл об этом. Но ВИЧ не забыл обо мне. Он может годами дремать в нашем организме без каких-либо симптомов заболевания, а когда он поражает, то поражает с полной силой. Со мной тоже так было. Я начала сильно болеть, ходить по врачам, принимать антибиотики, но никто не предлагал мне сдать анализ на ВИЧ. Все, что они сказали, было: Почему? Ты нормальный! А что значит «нормально» применительно к заболеванию? Нет такого термина. Один тест исключил бы многое, я бы не страдал так сильно при переходе от ВИЧ к СПИДу, потому что меня бы уже лечили. У нас до сих пор бытует мнение, что ВИЧ – это болезнь групп риска, но это не так, он затрагивает всех нас. Все больше пациентов в возрасте сорока, пятидесяти и шестидесяти лет внезапно обнаруживают, что они серьезно больны. Тогда они не доживут до той мирной старости, которую запланировали, но их жизнь сократится на десять-пятнадцать лет. Они могли бы жить, если бы кто-то подумал о том, чтобы пройти тестирование на ВИЧ. Действительно, ВИЧ больше не является смертным приговором или концом света, я сам так говорю. Принимать старые лекарства, да и сегодняшние, – это действительно роскошь. Я принимал несколько лекарств в день, это была катастрофа. Сегодня достаточно одной таблетки, но важны также целеустремленность и регулярность, ведь многие пациенты до сих пор ее игнорируют.
ВИЧ изменил мою жизнь в лучшую сторону. Я нашел новые ценности, которых у меня раньше не было. Сегодня я знаю, что важны люди и близость, а когда-то были только я, удовольствия и деньги. Теперь я выгляжу по-другому. Деньги важны, но не самое главное. Это один из способов достижения данной цели, но здоровье у вас только одно и испортить его вы можете в любой момент и по собственному желанию. Правда, не всегда самостоятельно, ведь это может сделать и ваш партнер, но тем не менее люди должны знать, что они должны уважать друг друга, найти партнера и быть ему верными. А если не могут, то хотя бы защитите себя. Это так много?
Как вы отреагировали, когда узнали результат?
Врач в присутствии других людей сообщил мне, что у меня ВИЧ. Я не знала, о чем речь, не могла принять информацию о том, что у меня может быть что-то подобное. Врач меня тоже сразу осудил, потому что я сказала, что был незащищенный половой контакт. Во-первых, я боялся ВИЧ, а во-вторых, боялся реакции этих людей. Меня травили, как собаку. Это был первый момент в моей жизни, когда я захотел покончить с собой. У меня уже был план: где и как я это сделаю. В моей голове было столько мыслей: диагноз, резкие слова врача, реакция людей, и, прежде всего, я боялась вернуться домой и поделиться информацией со своими близкими. Это была трагедия. Теперь все знают. Начало было очень трудным. Каждый инфицированный человек обязан сообщить об этом своему партнеру. Главное, чтобы мы поддерживали друг друга. ВИЧ не разделил нас, а, скорее, объединил. У меня была огромная поддержка не только в тот трудный период, но и по сей день.
Через два года я серьезно заболел и попал в больницу. К счастью, все закончилось благополучно, но, кроме моих родственников, о моем заражении никто не знал. Я ужасно боялся. Приветливый врач, с которым я имел удовольствие работать, посоветовал мне сначала попытаться донести информацию о том, что у меня рак легких, и посмотреть их реакцию и стоит ли продолжать разговор. Я так и сказал, но я до сих пор не принял ВИЧ уже очень давно. После выхода из больницы мои друзья и соседи говорили, что я выгляжу все лучше и лучше, но мне казалось, что все знали и говорили за моей спиной: ВИЧ! Он навис надо мной, я думала, это написано у меня на лбу. Все изменилось через полтора года. В газете я нашел информацию о том, что фонд ищет людей, готовых стать волонтерами для людей, больных СПИДом. Я думал, что это что-то для меня. Я сам болен, поэтому могу помочь и другим. Я сразу позвонила, и мне ответила Аня, которая впоследствии стала моей хорошей подругой. Я записался на 16:00 - она повесила трубку. И я хотел ей сказать, что у меня тоже ВИЧ! У меня все еще были проблемы с этим. Я начал сотрудничать, проект пошел полным ходом, но даже работая среди таких как я, я не мог оторваться от этого. Этот день наконец настал. В конце одной встречи я сказал: «Я хочу вам сказать кое-что очень важное. У меня ВИЧ. "Мы знаем!" Я слышал. Для меня это было так прекрасно, так чудесно, что я смогла открыться и быть принятой. С тех пор я открыто говорил об этом. К сожалению, из-за нетерпимости общества я больше не охотно сообщаю об этом, потому что от этого пострадала моя семья. В настоящее время он предоставляет эту информацию в школах, университетах и на многочисленных встречах по всей стране, чтобы общество изменило представление о человеке, живущем с ВИЧ.
Как ВИЧ влияет на вашу жизнь сейчас и каково лечение?
Раньше я работал на трёх работах, а сегодня, к сожалению, нахожусь на пенсии. Однако лекарства и врачи позволили мне нормально функционировать, работать педагогом и вести собственный бизнес. Лечение тогда и сейчас – это небо и земля. Количество лекарств и побочных эффектов значительно сократилось, и сегодня оно намного лучше. Вы можете жить с этим до конца своих дней.
Болезнь где-то рядом со мной, мне нужно помнить о ней. На данный момент у меня был COVID. Одно с другим — не самое лучшее сочетание, некоторые переживают это мягко, я едва избежал худшего. К счастью, мне не пришлось ехать в больницу, я остался дома и принял лекарства. COVID у меня потихоньку уходит, это продолжается уже почти месяц, и по словам врачей это займет какое-то время...
Возвращаясь к ВИЧ – я принял это. К тому же я не столько приняла это, сколько научилась с этим жить и даже полюбить. Это невероятно важно при заболевании. Сегодня я знаю, что мне нужно принимать лекарства, сдавать анализы и корректировать свою жизнь. Раньше запретов было больше, сегодня большинства из них нет. Теперь людям предлагается заниматься спортом и развиваться. Есть большая поддержка и большая помощь. Раньше его было меньше.
Я радуюсь тому, что имею, каждый день. Как учил Кохановский в эпиграмме «Благословите вас»: «Благородное здоровье, не давай ему знать, как ты его вкусишь, пока не испортишь его».
Что бы вы сказали людям, которые не решаются пройти тест?
Пусть они никогда не колеблются. Знания спасают жизни. Зная о своем статусе, они помогают себе и не вредят другим. Тест делается не только для себя, но и для других, для ваших близких. Каждый взрослый обязан нести ответственность, защищать себя и заботиться о себе и своих семьях. И у каждого есть моральное обязательство пройти тестирование. Это ничего не стоит, а непрохождение теста может стоить вам здоровья и жизни. Вот как следует разговаривать с людьми. Жизнь одна и нам следует об этом задуматься. Уважайте себя и своих близких.
Что бы вы сказали человеку, которому недавно поставили диагноз ВИЧ?
Вы должны научиться жить с этим и любить это. Есть период обвинений, самообвинений и так далее, но должен быть и период принятия, потому что, если этого не сделать, к сожалению, может произойти побег в алкоголь и наркотики, и не будет возможности хорошее лечение. Прежде всего, нужно знать, что это не конец света, что ВИЧ изменился и есть лекарства, спасающие жизни. Пациент, который регулярно проходит обследование и проходит терапию, доживет до спокойной старости. Он ничем не отличается от здорового человека, кроме того, что ему приходится принимать лекарства. Здоровому человеку тоже нужно обследоваться, больному нужно обследоваться немного подробнее, но ничего в жизни не меняется. Вы можете многое сделать, пройдя тест.
Стоит ли обращаться в организации и фонды, занимающиеся вопросами ВИЧ и СПИДа?
Конечно! Поддержка исходит от врача и родственников, а также от людей, живущих с ВИЧ. Обмен опытом невероятно важен. Вы можете спокойно посидеть за чашкой кофе или чая и поговорить, не чувствуя себя отвергнутым или осужденным. У другого человека в конечном итоге происходит то же самое. Никто не понимает друг друга так, как больной человек понимает больного человека. Врачи всегда просят добровольцев приехать к пациенту, ведь благодаря такому разговору можно действительно многому научиться и одновременно помочь. Стоит обратиться за помощью, в этом нет ничего постыдного. Правда в том, что об этом нужно просить, потому что вы не сможете никому помочь, если другой человек этого не хочет. Вы должны прийти и сказать, что у вас проблема.
