Напомним: по решению Минздрава с 4 августа дети, больные ахондроплазией, больше не могут бесплатно лечиться препаратом Воксого (восоритид) — единственным в мире препаратом, дающим им шанс на жизнь. относительно нормальная жизнь без боли и деформаций тела. В Польше препарат не возмещается, но он был доступен по процедуре RDTL (Rescue Access to Drug Technologies). На данный момент препарат получили 10 пациентов, еще 90 пациентов, как ожидается, начнут терапию в любой момент. Его не будет, потому что Минздрав не договорился с производителем. Однако по-настоящему накажут только детей и их близких.
Ахондроплазия – читатели взволнованы, лица, принимающие решения, молчат
Публикации об ахондроплазии и драматическом положении детей вызвали большой ажиотаж среди читателей "Порадника Здрове". На нашем профиле в Facebook тысячи людей поддержали Игоря и его семью, героев статей.
К сожалению, реакция лиц, принимающих решения, была не столь решительной. Напротив. В Минздраве не отреагировали ни на публикацию, ни на наши сообщения с сомнением в причине нелечения детей.
И это очень тревожит. Причина не в неэффективности терапии и возможных побочных эффектах. Напротив, все принимающие решения институты в Польше подтвердили, что Voxzogo — это прорывная технология, которая действительно может изменить судьбу людей, приговоренных к тяжелой инвалидности.
Причиной удаления из списка РДТЛ стала невозможность достичь соглашения между Минздравом и производителем препарата. Он не заинтересован в соглашении о возврате денег на условиях, предложенных Польшей. Договоренность с компанией достигли чехи, испанцы, немцы, русские, австрийцы и французы. Поляки не справились и лишили своих граждан лечения.
RDTL – кого угодно можно удалить?
Вас не волнует ахондроплазия, потому что это редкое заболевание и к вам оно не относится? Стоит знать, что процедуру RDTL используют многие пациенты в Польше. Практически каждый препарат, который был одобрен для продажи, имеет документально подтвержденное действие и спасает здоровье и жизни, может быть бесплатно доступен тяжелобольным полякам. Это гарантированная выгода. Теперь оказывается, что практически в одночасье такой препарат можно исключить из списка RDTL, одновременно исключив людей, которых он должен был спасти.
С 20 августа Ассоциация детей с ахондроплазией ждет любого ответа от Минздрава по поводу лечения детей. Их представители просили объяснений и встречи. Никакой реакции в ответ.
Они также направили свое обращение Уполномоченному по правам пациентов, Президенту Республики Польша. Тишина.
Voxzogo - отчаянное обращение матери Игоря к Ярославу Качиньскому
Игорь находится в особенно сложной ситуации - время лечения мальчика подходит к концу. Принимать препарат имеет смысл, пока у него растут кости, а Игорь уже подросток и скоро будет поздно лечиться. Его отчаявшаяся мать написала открытое письмо президенту партии ПиС Ярославу Качиньскому, в котором умоляла его спасти ребенка.
Подробнее по этой теме, включая содержание письма: "Прошу помощи". Игорь болеет с рождения, пишет Качиньскому отчаявшаяся мать
По сей день женщина не получила никакого ответа или какого-либо иного интереса от президента ПиС. Кроме того, ни один другой политик этой темы не поднял.
- Это забота об инвалидах, - говорит озлобленная Рената Островская, но уверяет, что не откажется от борьбы за здоровье сына.
Мы тоже не отказываемся от этой темы. Людей доброй воли стало больше. Игоря сегодня вычеркнули, кого вычеркнут завтра? Вам просто нужно отреагировать. Пока это не будет сделано.
