Яцек Голуб, пресс-секретарь Польского общества поддержки людей с воспалительными заболеваниями кишечника «J-elita»:Желудочный грипп, то есть популярный энтерит, обычно длится долго до трех дней. У людей с болезнью Крона схожие симптомы: сильная боль в животе, диарея, лихорадка и слабость в течение месяца, года или даже дольше, день за днем. Воспалительное заболевание кишечника (ВЗК), к которому также относится язвенный колит, имеет периоды обострения и ремиссии, при которых симптомы смягчаются или исчезают. Проблема в том, что никогда не знаешь, когда наступит обострение и как долго оно продлится. К сожалению, это хронические заболевания, которые сопровождают нас всю оставшуюся жизнь.
Социальная осведомленность о ВЗК низкая. Люди преуменьшают наши недуги, иногда они становятся предметом шуток. Они не осознают, что это очень серьезное заболевание, которое требует частого пребывания в больнице, хирургического вмешательства по удалению части или всего кишечника и может привести к инвалидности.
<ул>В моем случае болезнь поразила очень внезапно, мне было двадцать девять лет. Внезапно у меня начал сильно болеть живот, у меня был понос и сильный жар, и я был очень слаб. Врач сразу отправил меня в инфекционную больницу с подозрением на пищевое отравление сальмонеллезом. Через неделю капельниц симптомы исчезли, но после выхода из больницы вернулись. Оказалось, что-то гораздо более серьезное. После очередного пребывания в больнице, на этот раз в отделении гастроэнтерологии и колоноскопии, я впервые услышала это название: болезнь Крона.
<ул>Я болею восемнадцать лет, за это время у меня было много периодов обострений, некоторые продолжались до трех лет. У меня было несколько десятков госпитализаций. Я прошла все этапы терапии, включая стероиды, иммунодепрессанты и биологическое лечение.
Десять лет назад доступ к нему был очень ограничен. Чтобы получить «биологию», мне нужно было быть в очень плохой форме. При росте 180 см весил 53 килограмма, постоянно ходил в туалет, были боли, субфебрильная температура и высокие показатели воспаления. Биологическая терапия вывела меня на несколько лет в ремиссию. Болезнь доставляла беспокойство, но в меньшей степени.
Однако со временем она вернулась. Это приводило к сужению тонкой кишки, что иногда вызывало мучительную боль. В брюшной полости появился абсцесс. По этой причине три года назад мне пришлось сделать операцию: хирурги удалили мне около 30 см тонкой кишки. С тех пор стало лучше, но болезнь время от времени появляется вновь, в самые неожиданные моменты.
У меня бывают периоды слабости, когда у меня нет сил встать с постели, и у меня возникает диарея, которой предшествует боль. Однако я могу есть то, о чем раньше могла только мечтать, например, клубнику. Конечно, я до сих пор прохожу лечение, принимаю иммунодепрессанты и противодиарейные препараты и нахожусь под наблюдением врачей.
<ул>Оптимальное лечение позволяет сократить период обострения и значительно улучшить качество жизни пациентов. Благодаря этому у нас появляется больше шансов нормально функционировать: учиться, работать, реализовывать семейные планы, мечты и увлечения. Также меньше побочных эффектов и осложнений, возникающих в результате неудачного лечения. И это преимущество для государства, ведь хорошо пролеченный пациент реже оказывается на больничном и не пользуется социальными льготами.
<ул>Воспалительные заболевания кишечника существенно снижают качество жизни пациентов и затрудняют нормальное функционирование. Только больные понимают, что такое повседневная жизнь с болями в животе, поносом, слабостью и лихорадкой. Иногда мы находимся в таком состоянии год и более, день за днём. Некоторые люди боятся есть, опасаясь обострения, иногда даже употребление воды усиливает боль и диарею. Выйти из дома может оказаться невозможным. В таких условиях сложно представить не только работу, но и светскую жизнь, поход в кино, встречу с друзьями, отпуск.
<ул>Сложно говорить о положительных изменениях. Я смирился с ограничениями, связанными с этим, и стараюсь следовать этому как можно больше. Раньше мне несколько раз приходилось отменять поездки в отпуск из-за обострения, но сейчас я перестал строить большие планы. Я работал журналистом в республиканской редакции, жил под давлением, в большом стрессе, постоянно «начеку». Болезнь означала, что я больше не мог так функционировать, но я нисколько об этом не жалею. Теперь я живу более гигиенично, у меня больше времени на семью. Это определенно положительный момент, но я бы предпочел сделать это и не заболеть.
Я рад, что могу поддержать других пациентов как представитель Общества «Ж-элита», которое помогает людям с воспалительными заболеваниями кишечника. Пишу статьи как фрилансер, опубликовала книгу о матерях детей-инвалидов, заканчиваю еще одну. Я люблю убегать из города на природу и рыбачить. Болезнь научила меня, что стоит радоваться жизни и хорошим моментам.
<ул>Каждый переживает болезнь по-своему. Для меня самое сложное во время обострения — это невыносимая боль. У других это может быть диарея или стыд. Трудно работать в таких условиях. Иногда это совершенно невозможно. Многие люди не могут справиться с тем, что болезнь меняет их внешний вид. Некоторые пациенты истощаются, другие набирают вес после стероидной терапии. Операции на кишечнике оставляют шрамы и иногда требуют наложения стомы. Это влияет на самооценку, особенно молодых людей. Некоторым пациентам требуется поддержка психолога. Мне известен случай с мальчиком, подопечным общества «Дж-элита», который из-за болезни Крона был значительно ниже и легче своих сверстников. Друзья посмеялись над ним и заперли его в школьном шкафчике.
<ул>Действительно, наша болезнь невидима, поэтому ею часто пренебрегают. Некоторые люди, не имея никаких знаний о ВЗК, дают нам советы о том, что нам следует есть, как лечиться, или даже говорят, что мы преувеличиваем. Нам нужно понимание. Например, насколько важен для нас доступ к туалету. Однако достичь их сложно без осознания проблем, с которыми сталкиваются пациенты с воспалительными заболеваниями кишечника. Отсюда кампания «В их обуви», которую мы проводим совместно с TAKEDA, и другие мероприятия Общества «Дж-элита»: Дни образования о ВЗК в сочетании с лекциями врачей, диетологов и психологов, публикациями, фестивалями, пикниками и мероприятиями. 19 мая, как и каждый год, мы отмечаем Всемирный день ВЗК, на этот раз под лозунгом: «Показать невидимое» — нашу болезнь невозможно увидеть.
<ул>О некоторых наших мероприятиях я уже упоминал. Короче говоря, можно сказать, что «Дж-элита» обучает, интегрирует и помогает больным. Мы издаем ежеквартальный журнал и бесплатные руководства, которые также доступны на нашем сайте. Мы организуем пребывание, поддерживаем малоимущих пациентов в приобретении лекарств и стремимся к доступу к современному лечению. Пожалуйста, посетите наш сайт: ile.org.pl.
