Оглавление
- "Но что от меня нужно больным людям?"
- Как я разлюбила еду
- Я могу ее хотеть, но болезнь может сделать свое дело
- «Как часто Вас сегодня тошнит? Испражнение какой консистенции?»
- «Простите, где туалет?»
- Сюрприз перед сном
- a>
- И наконец… < /ол>
«В их шкуре» буквально означает ощущение ходьбы в чужой обуви — некоторые будут в самый раз, но они также могут быть неудобными или слишком большими. И хотя по-польски мы не говорим «Я ходил в твоей шкуре один день», а просто «Я чувствовал себя на твоем месте», после 10 часов, проведенных человеком, страдающим воспалительным заболеванием кишечника, я могу сказать одно штука - эти туфли очень болят...
Автор: TAKEDA
Эксперимент «В их шкуре» длился один день — с 10:00 до 20:00. Приложение на телефоне ставило задачи — задачи, с которыми сталкиваются пациенты с ВЗК. Важно отметить, что эксперимент был разработан совместно с ними. В нем приняли участие врачи, медсестры, фармацевты и журналисты.
"Но что же нужно от меня больным людям?"
Воодушевленные стоящими перед нами задачами, мы рассказали всем о приложении. Каковы были их впечатления? Мы работаем на сайте, посвященном здоровью, поэтому каждый день пишем и читаем о различных заболеваниях, их симптомах и сложном лечении – поэтому получили понимание от редакции. С друзьями, не связанными со здоровьем, все было немного по-другому. «Ладно, хватит все время говорить о диарее», — услышал мой друг.
Однако один друг совершенно без злобы, желая узнать, в чем дело, спросил: «В чем смысл этого эксперимента? Вы говорите о повышении осведомленности об этих заболеваниях, но какова будет моя роль? Что нужно от меня людям в этой ситуации? Я понимаю, что вы говорите о том, что я подхожу к людям в инвалидных колясках с большим эмпатией или не отворачиваюсь, когда вижу людей с кожными заболеваниями. А воспалительные заболевания кишечника?
<блок-цитата>60 000 человек в Польше страдают воспалительными заболеваниями кишечника.
В период обострения заболевания появляются крайне сильные боли в животе, периодические поносы, метеоризм, снижение аппетита, повышение температуры тела.
Как я разлюбил еду
Именно – а как насчет этих заболеваний? Я собирался это выяснить, когда в один четверг часы пробили 10 утра. Началось неплохо – стартовать в такой час комфортно. У меня было время спокойно подготовиться к работе, приехать и приступить к выполнению своих обязанностей. Я понимаю, что мне было гораздо легче, чем пациентам с ВЗК - они не могут выбирать, в какой момент им может стать хуже...
Сижу на иголках и жду с 10 часов. Наконец появляется уведомление от приложения — мне нужно открыть первый загадочный конверт. Там я нахожу советы по питанию, связанные с ВЗК и историей «моего» заболевания. Когда речь идет о вопросах, связанных с питанием – это огромный вызов. Я очень люблю поесть, стараюсь питаться правильно и для меня это не жертва, а удовольствие. Ржаной хлеб, фрукты, молоко, рыба, крепкий чай – все это я люблю. Единственное, что я заставляю себя делать, это есть овощи, поэтому я с радостью принял тот факт, что при ВЗК нельзя есть сырые овощи.
Но на этом радость закончилась. В то время как при многих заболеваниях рекомендуется здоровое питание, в случае с ВЗК речь идет уже не о том, чтобы сделать его вкусным, а о том, чтобы добиться успеха в употреблении в пищу чего угодно. Легче сказать, что нельзя есть, чем то, что следует есть. Нельзя есть, среди прочего: продукты, содержащие лактозу, глютен, сырые фрукты и овощи, мясо, рыба. То, что осталось? Продукты с низким содержанием остатков, что не обязательно означает здоровое. Это может быть, например, пшеничный хлеб, рисовая каша, картофельное пюре, приготовленные на пару овощи, превращенные в кашу.
На завтрак я купила маш в детском отделе, а обед с подругой выбрали в ближайших заведениях на полчаса. В конце концов я остановился на картофеле и вареной моркови. Еда была не вкусная, пресная, маленькими порциями, запивали всё только водой. Мы голодали, из-за чего нам было труднее сосредоточиться и мы чувствовали себя хуже морально – голодный человек – злой человек.
Я могу этого захотеть, и болезнь своя
Другие элементы эксперимента не улучшили наш душевный комфорт — с момента запуска приложение каждые полчаса присылало нам различные уведомления и задания. Прежде всего – связанных с походом в туалет. За ограниченное время (несколько минут) нам пришлось добежать до него и прислать в доказательство фотографию двери, бумагу или полотенце. "Как хорошо, что сегодня мы на работе 8 часов, ни выходов, ни конференций" - подумали мы.
В какой-то момент приложение попросило нас надеть пояс, содержащийся в одной из загадочных посылок — это должно было дать нам хоть немного представление о том, насколько болезненно течение ВЗК. И опять же, нам пришлось легче, чем больным – мы могли определить прочность крепления ремня, но носить его все равно было крайне неудобно. Именно эту задачу (и ограниченность возможности поесть) я помню хуже всего.
И признаюсь — я должен был носить ремень до 22:00, но снял его буквально через несколько часов. Между тем, как я прочитал несколькими часами ранее в истории «моей» болезни, боль, которую я чувствую, достигает 8 из 10. Честно говоря, ничто никогда не болело у меня так сильно, если бы это было так, я бы, наверное, не стал бы. Я вообще не пойду на работу, и то, что мне придется есть размягченную морковь, будет наименьшей из моих проблем. Теперь я понимаю, почему у пациентов нет аппетита...
"Мы наблюдаем рост масштабов ВЗК среди детского и взрослого населения. Это заставляет нас интенсивно искать истинную причину заболевания, подбирать методы диагностики и оптимальную терапию. Ранняя диагностика заболевания и возможность индивидуального лечения Решающее значение имеет подбор терапии для больного.Поздняя диагностика заболевания или отсутствие оптимального лечения часто приводит к осложнениям, разрушению организма и необходимости хирургического вмешательства, что может привести к серьезным осложнениям, в том числе к развитию постоянных воспалительных заболеваний кишечника. по периодам обострений и ремиссий. Постоянный и систематический контроль активности заболевания и лечение современными методами лечения, удлиняющими периоды ремиссии."
После обеда – телефонный звонок. Мне звонит дама из «больницы». По ее просьбе открываю еще один пакет, а там... контейнер для сбора кала. В этот момент я вышел из редакции, чтобы другие не подслушивали, хотя, как я уже говорил, это люди, невосприимчивые к слухам о «таких» вещах. И все же мне было бы неловко говорить в их присутствии о своем теоретическом поносе. Вот я шла по коридору с этой тарой, и проходящие мимо люди слышали: "с утра 5 раз", "жидкий стул", "хлопотный".
"Извините, где туалет?"
Наконец-то пришло время идти домой. Еще до эксперимента мы с другом планировали во время него попытаться подвергнуть себя дополнительным «угрозам» — например, пойти куда-нибудь после работы. Когда все началось, мы мечтали благополучно добраться до дома (без посещения туалета по дороге). К счастью, дорога занимает у меня около 25 минут. Приложение спросило, во сколько я вернусь, и я понял, что мне нужно поторопиться.
По дороге я задавался вопросом, что бы я сделал, если бы уведомление пришло скоро. Стоит ли мне зайти в магазин и спросить, могу ли я воспользоваться туалетом? Или приставать к жителю соседнего многоквартирного дома? Они подумают, что я странная, такое поведение точно необычное... Я знала, что туалетов поблизости нет (специально скачала приложение), но, к счастью, успела вовремя добраться домой. Моей подруге, которая живет дальше, не так повезло — ей пришлось бы выходить из автобуса, стоящего посреди моста. Значит, она провалила задание...
Во многих сообщениях людей, страдающих ВЗК, мы читали, что они предпочитают оставаться дома, в безопасной обстановке, с ванной комнатой с туалетом и туалетной бумагой рядом с ними, а не подвергать себя неприятным ситуациям на улице. . Они плохо себя чувствуют физически, а, следовательно, еще хуже морально: избегают выходить на улицу, предпочитая побыть одинокими, чем подвергать себя неприятным комментариям со стороны окружающих. После этого эксперимента я, к сожалению, это понял.
Сюрприз спокойной ночи
Рабочий день с приложением и стрессовый возврат вызвали у меня сонливость и головную боль. Когда я вернулся домой, мне хотелось только лечь. Я так и сделал, но не мог уснуть, потому что приложение постоянно играло. Я почувствовал усталость, раздражение, первоначальный энтузиазм сменился желанием закончить эксперимент.
Самое худшее, однако, было в самом конце — незадолго до 8 часов вечера мне пришлось распаковывать последнюю посылку. Он был мягким и приятным на ощупь. Открываю, любопытно, а там... водонепроницаемый коврик для кровати. Это сломало меня еще больше — это было все равно, что сказать: «Эй, ты хочешь закончить, но это не так-то просто. Больному нет покоя, ночь для него — очередное испытание».
Однако я размазала тональную основу, сфотографировалась и на этом эксперимент закончился.
Ну, наконец-то...
За 10 часов эксперимента мое отношение к нему менялось от положительного волнения по поводу чего-то нового до утомления в 8 часов вечера. Я все еще был очень рад принять в нем участие, но болезнь доминировала в моей жизни на протяжении всего дня.< /п> р>
Что бы я ответил после эксперимента на вопрос друга: «Что такое осознанность в случае ВЗК? А чего ожидают больные люди?» Конечно, не жалость (или, по крайней мере, мне бы этого не хотелось), а понимание того, что невозможность нормально функционировать может быть следствием не только инвалидности или кожных заболеваний – и это нам трудно понять. Просто понос, боль в животе – неужели это так сложно? Действительно! Потому что это касается тех сфер, о которых сложно говорить. Как это ни парадоксально, но человека, у которого проблемы со здоровьем видны с первого взгляда, легче понять.
Всем стыдно за то, что у них урчит в животе в тихом конференц-зале, что у них понос или, о ужас!, проблема неприятно «пахнущего» газа.
Эксперимент окончен, но я знаю, что всякий раз, когда в разговоре с (не)друзьями всплывает тема, связанная с болезнями или недугами пищеварительной системы, я обязательно к ней обращусь. Я также буду меньше удивляться необычному поведению других людей и не буду покровительствовать людям, которые ищут туалет, потому что им буквально приходится им пользоваться в этот момент. Я могу понять, когда меня увольняют с работы из-за боли в животе (потому что иметь боль в животе с оценкой 8 по 10-балльной шкале на самом деле неплохо) и кого-то отказываются от многообещающего мероприятия, потому что он не сможет есть ничего там и не будет чувствовать себя комфортно и не будет сил развлекаться. Потому что он носит - не только по 10 часов в день - эту болезненную обувь в виде воспалительных заболеваний кишечника.
