О 14-летнем Игоре Островском мы писали в "Пораднике Здровье" несколько раз. Мы вмешались в его дело в несколько учреждений, но пока безрезультатно. История мальчика настолько печальна, что общее равнодушие чиновников подрезало бы крылья любому. Однако мальчик не сдается и теперь обращается за помощью к омбудсмену по делам детей. Его время истекает. Скоро будет просто слишком поздно управлять Voxzogo.
Ахондроплазия, Игорь и РПД
- Меня зовут Игорь. Мне почти 14 лет. С тех пор, как я узнал, что можно разработать лекарство от моей болезни, я ждал его с большим нетерпением. Более 10 лет. В августе прошлого года препарат заблокировали в Польше, а я уже получил все разрешения и тесты и собирался его получить. Представляете, что я тогда чувствовал? - риторически спрашивает подросток у уполномоченного по правам ребенка Моники Горна-Чешляк в настоящем открытом письме.
Рената Островская опубликовала письмо сына в Facebook. Ранее она просила помощи у Ярослава Качиньского, когда запросы во все учреждения, пришедшие в голову отчаявшейся матери, не увенчались успехом. Президент Качиньский по сей день не ответил. Может быть, детский защитник отреагирует и попытается помочь? Пока тихо. Игорь до сих пор без лечения.
Ахондроплазия - больные, потерянные в клубе сельских хозяек
Равный доступ к медицинским услугам? Национальный план по редким заболеваниям? Практика показывает, что это пустые слова. А таким, как Игорь Островский, в Польше просто нет помощи.
10 детей в Польше принимают препарат Voxzogo (восоритид), о котором мечтает Игорь. Они получили и продолжают получать его в рамках RDTL (Rescue Access to Drug Technologies). Это чудо, на которое рассчитывал Игорь. К сожалению, взрослый мир окружил мальчика.
Первый шаг должен был быть возмещен, поскольку эффективность этого препарата в лечении ахондроплазии неоспорима. Однако польские власти не достигли соглашения с производителем препарата и дети в других странах Европы препарат получили, а маленькие поляки - нет.
Тогда врачи воспользовались лазейкой, предоставленной RDTL, и начали квалифицировать других детей, нуждающихся в лечении. Им удалось организовать его для горстки нуждающихся людей, и вмешался министр здравоохранения Адам Недзельский. Он буквально заблокировал лечение по РДТЛ броском на кассету.
К сожалению, следующий министр Катажина Сойка поддержала это решение. Мы не знаем ее личной позиции, поскольку она не обращалась к протестующим больным и их родственникам, в том числе Игорю. Она была очень занята, видимо, встречей с кружком сельских хозяек.
Ахондроплазия: «виноватый производитель»
И родственники Игоря, и остальные сто детей, изначально получившие право на лечение и лишенные надежды по решению Минздрава, с нетерпением ждали нового, поствыборного соглашения, ведь до выборов» в офисах ни у кого не хватило ума" на это.
Есть ли что-то новое? Не для пациентов с ахондроплазией.
Новое правительство поддержало решение своих предшественников, хотя перед выборами Дональд Туск так красиво говорил о необходимости современных лекарств для поляков. Видимо: было, прошло.
Помимо вопросов сочувствия и человечности, весь мир обнаруживает, что даже самое дорогое, но эффективное лечение окупается больше, чем сложные, неэффективные медицинские процедуры. Все больше стран, даже официально беднее нас, внедряют новые методы лечения. Мы создаем национальные программы. Никаких наркотиков.
Видимо, в деле Воксого «виноват продюсер». Судя по всему, идея ПиС все еще актуальна. Если польское государство создало такие недружественные процедуры, что многие производители не хотят выходить на наш рынок лекарств, бегут с него, отзывают свои предложения, то чья в этом вина?
Мы можем похвастаться «жесткими переговорами», в результате которых не заключаются контракты на хорошие лекарства, которые не работают в других местах. Чем тут хвастаться?
А почему Игоря это должно волновать?
Ахондроплазия: станет ли Игорь медицинским беженцем?
- Сегодня мой единственный шанс на лечение – это уехать за границу, сменить школу, оставить семью и друзей. Я не хочу этого! У меня не так много времени, как у младших детей, поэтому прошу помощи, - пишет расстроенный Игорь пресс-секретарю детей, и сегодня мы спросим Монику Горну-Чешляк, планирует ли она поддержать мальчика в в любом случае.
Адвокат посоветовал матери Игоря еще один выход. Отец мальчика устроился на работу в Австрии, и местная касса медицинского страхования согласилась проводить и контролировать лечение у Воксого при условии, что Национальный фонд здравоохранения согласится финансировать терапию.
Теоретически существует процедура, позволяющая это сделать. Если то, что говорят чиновники, правда и что в настоящее время единственным реальным препятствием для лечения мальчика является отсутствие заявления производителя на возмещение расходов, то президент Национального фонда здравоохранения должен дать свое согласие. Мы также, конечно, спросим его, что он собирается делать.
А если согласия нет, вся семья должна переехать в Австрию навсегда. Тогда Игорь получит лекарства, возмещенные его новой, вынужденной родиной.
Ахондроплазия - что такое болезнь Игоря и чем ему грозит
Ахондроплазия — редкое, генетически детерминированное заболевание, видимыми последствиями которого являются низкий рост и нарушение пропорций тела — в основном короткие конечности, что часто делает невозможным выполнение простейших действий, таких как расчесывание волос или пользование туалетом. свой собственный.
Смертельные апноэ, неврологические и сердечные осложнения, значительно сокращающие продолжительность жизни по отношению к населению, невыносимые боли в спине и конечностях, деформации, часто требующие хирургического вмешательства, приводящие к тяжелой инвалидности – вот лишь некоторые последствия болезнь.
Люди, пораженные ахондроплазией, не имеют шансов на независимость, поэтому на протяжении многих лет методы лечения, часто болезненные и даже связанные с пытками, были сосредоточены в первую очередь на борьбе за каждый дюйм тела. Это не прихоть и не вопрос улучшения своей красоты, а перспектива более долгой и лучшей жизни. К сожалению, последствия обычно незначительны, отсутствуют или даже ухудшают инвалидность.
11 лет назад Европейская комиссия сочла оправданным дальнейшее исследование и использование нового препарата Voxzogo в лечении ахондроплазии. Тогда это называлось препарат-орфан, т.е. заслуживающий поддержки на особых условиях в связи с его предназначением для узкой группы пациентов.
После подтверждения эффективности терапии и доказательства ее полной безопасности, в 2021 году EMA (Европейское агентство по лекарственным средствам) одобрило препарат для стандартного обращения в Евросоюзе. Два года спустя Польша заблокировала лечение для своих граждан. Между тем во многих странах, в том числе в Чехии, Австрии, России, Испании, Португалии, Швейцарии, Франции и Германии, препарат стал доступен по возмещению расходов.
Возможно, что официальные раздоры наконец-то закончатся и удастся доказать, что поляк не худший гражданин ЕС, который рекомендует этот препарат. К сожалению, для Игоря будет уже слишком поздно.
Применение препарата имеет смысл только до тех пор, пока эпифиз трубчатой кости не закроется, т.е. пока ребенок не сможет расти. Тогда вы сможете набирать лишние несколько сантиметров в год. Рост Игоря сейчас 138 см, поэтому немедленная терапия еще дает шанс на относительно нормальный рост и, прежде всего, на улучшение пропорций тела.
Сразу, а не «когда-нибудь там».
