Оглавление
- Другое лицо
- Джулиан набирает обороты весишь как сумасшедший
- 500 ккал на всю оставшуюся жизнь
- Подгузники XXL < li>Король Джулиан борется
- Ошибка: Джулиан уже похудел на 4 кг!
Джулиан родился на 37 неделе беременности, прижимая ко мне свое почти 3,5-килограммовое тело. В начале жизни он получил полный балл, то есть 10 баллов по шкале Апгар. Вот мы и вышли из дома здоровым, хотя и слегка желтоватым малышом.
Первые 10 дней Джулиан был идеальным ребенком, о котором мечтают все родители – он просто ел и спал 24 часа в сутки. Вскормленный только грудным молоком, он набрал вес по учебнику.
"У дамы, наверное, есть турбо-молоко" - пошутил педиатр, глядя на 5-недельного Джулиана во время осмотра. Джулиан на тот момент весил 5,5 кг. Мы вышли из кабинета с заказом на анализы на физиологическую желтуху новорожденных, потому что ребенок был еще желтый. Однако, когда через неделю мы вернулись к тому же врачу с результатами, он дал нам другое направление, но уже... в больницу. Оказалось, что за эти 7 дней Юлиан набрал 700 граммов, это столько же, сколько другие дети набирают за 1 месяц. Тогда я еще не волновался. Потому что в Интернете написали, что перекармливать ребенка материнским молоком нельзя.
Другое лицо
Медсестра больницы столкнулась с настоящей проблемой, врезавшись в вену Джулиана, чтобы взять у него кровь. Результаты анализа подтвердили пограничный уровень ТТГ (уровень тиреотропина в крови - используется для диагностики проблем с щитовидной железой) и увеличение печени. Когда меня попросили сфотографировать мужа, в моей голове загорелась красная сигнальная лампочка. Врачи подтвердили то, что я начал замечать. Лицо Джулиана начало приобретать специфические черты. Из больницы мы вышли с дальнейшими направлениями – к эндокринологу и в генетическую клинику. Срок визита «НФЗ» был ужасно долгим, поэтому мы решили провести частные консультации. Врачи не скрывали, что это плохо. При очередном обращении в больницу впервые появилось словосочетание «кушингоидная внешность».
Тесты подтвердили, что гормоны Джулиана не работают должным образом. Помимо отклонений от нормы гормонов щитовидной железы, у Джулиана также был высокий уровень гормона АКТГ (его проверяют при подозрении на болезнь Кушинга) и 17-ОН прогестерон. Первый диагноз: врожденная гиперплазия надпочечников (ВГКН). Едва мы зашли в Интернет, чтобы проверить, что это за загадочный WPN, едва оправились от шока и были уверены, что сможем с ним справиться, как пришло очередное сообщение: Джулиан WPN пропал.
Джулиан набирает вес как сумасшедший
Как ни странно, именно тогда, когда ВГК была исключена, начались самые большие диагностические проблемы. Как будто врачи понятия не имели, что с нашим сыном. Когда Джулиан «набрал» еще килограммы, нам сказали присматривать за ним и утешали, что малыш «вырастет», как только начнет ходить. Нас эти объяснения не удовлетворили, и мы постучали. кабинетов врачей становится все больше, но мы везде слышим одно и то же.
Когда Юлиану было 6 месяцев и он весил уже 11,5 кг, мы решили «сбежать» из Польши на месячный отдых в Великобритании. Там, как ни удивительно, Джулиан добился наибольших успехов в развитии. Он начал играть с игрушками, опираясь на руки, лежа на животе, и наконец смирился с тем, что есть и другая пища, кроме той, что исходит из материнской груди.
Некоторое время нам это нравилось. Вернувшись в страну, Джулиан "подхватил" сначала инфекцию верхних дыхательных путей, а затем РСВ, что едва не привело к бронхит и пневмония. И, конечно же, каждый раз он оказывался в больнице. Джулиану тогда было 7 месяцев, и он весил 14,5 кг. Мы сказали: СТОП и вместе с педиатром начали искать врача, который действительно будет заботиться о здоровье нашего сына.
500 ккал на всю оставшуюся жизнь
Что мы знаем о здоровье Юлианека сейчас? Что ему 13 месяцев и весит 19 кг. У него определенно нет синдрома Кушинга. Недавно возникли подозрения, что это моногенное ожирение, но какой из генов Джулиана мутировал, выявит генетический тест. Но мы знаем, что «материнская болезнь», то есть ожирение, просто «наносит ущерб» организму Джулиана. Это вызвало у него гипотиреоз, изменения в структуре сердца и артериальная гипертензия , атопический дерматит и астма раннего детства. Возможно, Юлианек также является самым младшим ребенком в Польше, сидящим на диете для похудения. Не знает вкуса соленой и сладкой пищи. Питается каждые 3 часа – только диетическое, тщательно спланированное питание. Да, мы ожидаем, что Джулиан всю оставшуюся жизнь будет соблюдать крайне ограничительную диету в 500 ккал в день. Знаете ли вы, сколько калорий в 1 тюбике фруктового пюре? Прибл. 100!
Подгузники размера XXL
Когда я была беременна, мне даже в голову не приходило, что при нынешней повсеместной доступности всех товаров мне не во что будет одеть ребенка. В 8 месяцев Юлиан перерос подгузники самого большого размера и начал носить специальные подгузники для детей постарше, которые мы покупаем в аптеке. Текущий размер Джулиана – 104/110 см, поэтому купить для него одежду – огромная проблема. Шорты и футболки должны быть очень гибкими во всех возможных местах. Многие вещи Джулиана шьются по индивидуальному заказу. Настоящей миссией было купить первые туфли. Из десятков пар, которые мы мерили, подошла только одна и, естественно, она была самой дорогой. Велосипед и качели Джулиана должны быть адаптированы к его весу. А максимальная нагрузка таких предметов для годовалого ребенка – 15-20 кг. Корзина? Большинство моделей имеют максимальную грузоподъемность 20 кг. В чем мы будем нести Джулиана, когда он превысит этот вес? Автокресло выдерживает ребенка весом до 25 кг. Это требования безопасности. Так что скоро нам придется покупать новое автокресло, но в США, потому что в Польше нет детских кресел с большей грузоподъемностью.
Король Джулиан сражается
Больше всего обидно то, что где бы мы ни появлялись, мы привлекаем много внимания. На Джулиана придираются, оскорбляют и указывают на него как дети, так и взрослые. Мы часто слышим неприятные, злые и оскорбительные комментарии, например, в ресторане — мне говорят, чтобы я не кормила сына, потому что он и так слишком толстый. Когда я публикую фотографии Джулиана в социальных сетях, я всегда вызываю бурю и лавину комментариев. Я уже читала, что «я причиняю ребенку огромный вред», что «он похож на младенца». Невероятно грустно, что большинство людей сразу обвиняют нас - родителей - и не задумываются о том, что наш сын болен и ни он, ни мы в этом не виноваты. А само заболевание ожирения часто преуменьшают. Сколько раз мы слышали, что мы преувеличиваем, что «ищем болезни у ребенка», что «если он начнет ходить, то похудеет».
Но, справедливости ради, бывают ситуации, которые восстанавливают нашу веру в людей. Мне пишут родители детей с подобными проблемами. Они дают мне «направления» к конкретным врачам и учреждениям, куда нам следует обратиться за помощью. А когда выяснилось, что генетические тесты нам придется финансировать из собственного кармана, нам помог онлайн-сбор средств. Девочки из одной группы сотворили чудеса и нам удалось собрать всю сумму. К счастью, есть люди, для которых Джулиан не толстяк, а обычный мальчик. «Король Юлиан», который ползает, встает – падает – снова смело встает, делает первые шаги, говорит первые слова, обнимает, а увидев любимые шарики, улыбается до ушей, показывая все четыре своих зубы.
Фотографии взяты из домашнего архива господина Габриэлы и Томаша Кнапика
Ошибка: Джулиан уже похудел на 4 кг!
В апреле 2019 года Джулиану 2 года! За год с момента публикации этой статьи он похудел на 4 кг! Ожирение Джулиана не только было остановлено, но и мальчик похудел. Габриэла Кнапик говорит, что лечение ожирения Джулиана означало изменение рациона всей семьи. - Когда Джулиан худел, я в основном ела то же, что и он, не было ничего, что он не мог бы съесть. Даже мой муж научился готовить на пару, не использовать соль и бульонные кубики, хотя он их любит, - говорит госпожа Габриэла.
Эффекты лечения Джулиана можно увидеть на видео, присланном родителями мальчика. Мы держим кулачки за Джулиана и его лечение и желаем его родителям настойчивости!
Poradnikzdrowie.pl поддерживает безопасное лечение и достойную жизнь людей, страдающих ожирением. Эта статья не содержит контента, дискриминирующего или стигматизирующего людей с ожирением.
