Оглавление
- Респираторные симптомы муковисцидоза
- Симптомы муковисцидоза со стороны желудочно-кишечного тракта
- В Польше больные муковисцидозом живут меньше
- Надо научиться жить при муковисцидозе
Муковисцидоз — неизлечимое генетическое заболевание. По оценкам, в Польше этим заболеванием страдают около 1500 человек (по данным, с этим заболеванием рождается один из каждых 2500 новорожденных). Муковисцидоз вызван мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (CFTR). Заболевание возникает у людей, унаследовавших аномальные гены от обоих родителей. Заболевание приводит к задержке густой, липкой слизи, особенно в дыхательной системе и в протоках, переносящих ферменты из поджелудочной железы в пищеварительный тракт. Муковисцидоз является системным заболеванием, поэтому к его симптомам относятся: нарушения со стороны дыхательной и пищеварительной систем, бесплодие и повышение концентрации хлоридов в поту.
Респираторные симптомы муковисцидоза
Они встречаются более чем в 90 процентах случаев. больной:
<ул>Симптомы-кистозного-фиброза-из-пищеварительного-тракта
Они встречаются примерно у 75 процентов людей. больной:
<ул>Человеку, страдающему муковисцидозом, в зависимости от симптомов заболевания необходимы ежедневные физиопроцедуры, антибиотики, высокоэнергетическая диета и частые госпитализации.
В Польше больные муковисцидозом живут меньше
Благодаря прогрессу медицины и физиотерапии больные муковисцидозом могут вести более продолжительную и комфортную жизнь, а по оценкам Фонда MATIO, в Польше количество больных старше 18 лет составляет примерно 30%. Всего диагностировано. В Западной Европе средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом уже превысила 50 лет. В Польше, к сожалению, она все еще ниже более чем вполовину. Эта разница обусловлена прежде всего поздней диагностикой заболевания, а также ограниченным доступом к комплексной специализированной помощи, в том числе: антибиотикотерапия, изолированные палаты, физиотерапия, реабилитация, поддержка. Муковисцидоз, как полиорганное заболевание, вызывает необратимые изменения в организме больного и с возрастом осложняется (например, усиливаются диабет, заболевания печени, изменения в дыхательной системе), поэтому требует комплексного лечения. Во многих странах распространенным методом лечения тяжелой дыхательной недостаточности, возникшей вследствие муковисцидоза, является трансплантация легких. Они продлевают жизнь больных до 7 лет. Полная физическая форма тогда восстанавливается людям, которые, например, раньше не могли жить без кислородного концентратора.
Вы должны научиться жить с муковисцидозом
Муковисцидоз — это заболевание, которое требует ежедневной реабилитации и лечения, а также регулярного приема лекарств и соответствующей диеты. Правильная терапия детей – это результат работы родителей, для которых генетическое заболевание ребенка не означает чувства смирения. - О болезни мы узнали, когда Кубе было 5 месяцев, в это время у ребенка случился инсульт, и он потерял сознание. В больнице мы провели больше времени, чем дома. Диагноз был шоком! 16 лет назад было очень мало информации об этом заболевании, к счастью, мы нашли ИМиД, где нам дали некоторую поддержку и надежду, - говорит Анна Славяновская-Моравец, мать 16-летнего Кубы, страдающего муковисцидозом. - При муковисцидозе ты постоянно борешься за выживание, за жизнь. В тот день, когда у ребенка диагностируют муковисцидоз, родители сталкиваются с огромными трудностями. Прежде всего, они должны смириться с болезнью и принять ее как естественную часть своей новой жизни. Ни одна мать не смирится с болезнью своего ребенка. Но ему придется научиться с этим жить, что непросто, в том числе и в финансовом отношении. Стоимость лечения высока: соответствующая диета, антибиотики, ферменты поджелудочной железы, последующие визиты, реабилитация. Также каждый день необходимо выполнять множество необходимых действий: делать ингаляции ребенку, проводить бронхиальный дренаж с помощью перкуссии, вводить лекарства, способствующие удалению густого секрета, оставшегося в дыхательных путях больного ребенка, соблюдать диету, - рассказывает Анна Славяновская-Моравец. . - О профессиональной работе не может быть и речи - мне пришлось в одночасье перевоплотиться из бухгалтера в врача, медсестру, реабилитолога и диетолога.
