На этот раз в рамках серии #OnkoHero я разговариваю с Беатой, которая сама «почувствовала» опухоль, подозревая, что это рак. Пункционная биопсия подтвердила опасения. На вопрос «откуда этот рак?» отвечает - "Алкоголем не злоупотребляю и не курю - чист, в семье никто не болел". И все еще.
Эд. Марселина Дзенцеловска: Что, по вашему мнению, было причиной рака в вашем случае?
Думаю, это произошло из-за стресса, который я испытал, когда меня уволили с работы в связи с реорганизацией. Я почувствовал комок после возвращения праздников. Я немедленно пошла на УЗИ и меня направили на пункционную биопсию. У меня возникла проблема с записью на прием в медицинское учреждение, к которому я принадлежу, поэтому я сел за компьютер и начал искать быстрый прием в Варшаве. Я нашел встречу на следующий день. Врач, проводивший обследование, был уверен, что это злокачественная опухоль.
Значит, вам не пришлось ждать результатов?
Образцы отправили на гистологическое исследование, но врач, исходя из своего опыта, сказал, что это злокачественное образование, но лимфоузлы «чистые». Меня взял тот же врач и отправил в больницу по адресу ул. Мадалиньского, так что во всем этом мне очень повезло встретить его.
Наконец-то пришли результаты. Насколько велика была опухоль?
Оно было небольшим, чуть больше сантиметра. Оно располагалось в очень странном месте, а если точнее, в области декольте, с внутренней стороны. Это была очень ранняя стадия.
Сколько времени прошло между ощущением шишки и началом лечения?
Опухоль я обнаружила в июле, дальше все прошло гладко, потому что в середине августа мне установили карту DiLO и сдали и другие анализы. 1 сентября мне сделали радикальную операцию, а сейчас сделали еще одну операцию - реконструкцию груди.
Болел ли кто-нибудь в вашей семье раком?
Никто в семье не болел раком. Я не злоупотребляю алкоголем и не курю – я «чистый». Я стараюсь вести здоровый образ жизни, так что, вероятно, это результат стресса, который я испытал после увольнения. Мне тогда показалось, что мой мир рухнул, но это неправда - только тогда он рухнул...
…когда пришел диагноз. Как вы отреагировали?
Я не мог поверить, что со мной случилось что-то подобное. Первые два месяца я ничего не мог сделать. Я лежал и смотрел в потолок. К счастью, мне пришлось выйти со своей собакой и позаботиться о ней, иначе я был бы заперт в четырех стенах.
Осознание болезни также лишило вас стремления к удовольствиям?
Я человек, который читает много книг. До операции я не прочитал ни одной. Я не мог сделать для себя ничего хорошего.
Когда стало лучше?
Сначала мне посоветовались психоонкологи. Однако только после операции я почувствовал себя лучше – возможно, потому, что осознал, что внутри меня больше нет этого рака.
Кто оказал вам наибольшую поддержку?
До операции я много общалась с девушками, которые тоже болели раком. Мне помогло общение с людьми, которые испытали то же самое. Я поверил им, послушался и у меня все получилось.
Сталкивались ли вы с какими-нибудь неприятными «сюрпризами» на этом пути?
В моем случае была ситуация, когда на основании биопсии был установлен план лечения, в основе которого должна была лежать лучевая терапия, поэтому реконструкцию пришлось отложить, чтобы не повредить имплантат. Позже была проведена операция, где также удалили сторожевой узел. Послеоперационные результаты показали нечто совершенно иное, чем биопсия.
В связи с этим план лечения был изменен?
Да, оказалось, что вместо лучевой терапии будет химиотерапия. Результаты биопсии показали, что у меня саркома, которую необходимо лечить лучевой терапией.
Вы вините в этом врачей?
У меня нет для этого оснований, это не их вина.
Как вы отреагировали?
Мне пришлось переосмыслить это в своей голове. Известно, что химиотерапия существенно отличается от лучевой терапии, и я уже ориентировался на последний вариант.
Химиотерапия обычно длилась полгода?
Да, мне сделали 4 красных химиотерапии и 12 белых, что на самом деле является стандартной дозой. Я начал его в середине октября год назад и закончил в апреле этого года.
Что изменилось после болезни?
Мои друзья говорили, что мы еще раз посмеяемся над этим вместе, но это было не так. На моем пути было много приключений – как только мне удавалось что-то уладить в голове, все резко менялось. Со временем я понял, что когда у меня рак, я должен быть гибким и принимать то, что получаю от судьбы.
Лозунг: «Сдавайся и ты победишь» сработал в данном случае?
Да, и принять это было для меня огромным облегчением. Есть вещи, которые мы не можем контролировать. Со временем я стал более убежден в том, что мне нужно с этим смириться и что то, что должно было случиться, все равно произойдет.
Значит, не стоит планировать?
Иметь планы стоит, но не обязательно строго их придерживаться, нужно рассчитывать на то, что все может измениться и лучше быть к этому готовым.
Как вы перенесли операцию?
Операцию я перенесла очень хорошо, все зажило очень быстро. Затем я начал красную химиотерапию, и все оказалось не так плохо, как я ожидал.
Когда у тебя выпали волосы?
После первой красной химиотерапии у меня выпали все волосы.
Правда ли, что выпадение волос, вызванное химиотерапией, причиняет боль?
Да, я почувствовал невероятную боль, когда они выпали. Луковицы болят. Я помню, что мои волосы были повсюду. Потом я решила купить парик.
Какова жизнь онкологического больного?
От химии к химии. Это как карусель.
Как вы в целом перенесли химиотерапию?
Красная химиотерапия курсами каждые три недели мне не навредила, никаких беспокоящих недугов у меня не было. Я чувствовал себя беспомощным и ждал, пока это пройдет. Когда мне стало немного плохо, врач прописал лекарства, и они мне помогли. Одним из побочных эффектов химиотерапии в моем случае была очень сухая кожа. Мне пришлось использовать стероидные мази, и что еще хуже, у меня была аллергия на воду. Я не знала, как умываться, как мыть что-либо, как пользоваться водой. У меня никогда раньше не было подобных проблем.
Как проявлялась аллергия на воду?
Это была красная сыпь, которой помогли стероидные мази. Мне приходилось использовать очень мягкие средства для мытья и ухода, например, для атопической кожи или для младенцев. У меня тоже была сухость слизистых. Каждое утро, когда я просыпался, у меня было ужасное кровотечение из носа. Была зима, и воздух был очень сухим, что только усугубляло проблему.
У вас не было рвоты во время химиотерапии?
Нет, но меня вырвало при виде красных пакетов с химикатами. Когда я вошла в палату, со мной было все в порядке, даже во время анализов, когда сестры брали у меня кровь. И в тот момент, когда я увидел эту сумку, меня стошнило. Ко мне пришёл психоонколог и поговорил со мной на эту тему. Чтобы помочь мне, они накрыли сумки разными свитерами и другими вещами, которые были под рукой. После химиотерапии у меня возникло ужасное чувство внутри, когда я увидел красный цвет. Все красное было спрятано в доме. У меня было много проблем с этим.
Это нормальная реакция?
Врач сказал мне, что некоторые пациенты реагируют точно так же, когда попадают в больницу. Я без проблем вошла в палату, но не смогла сдержать рвоту, когда увидела эти красные пакеты.
Что вы ели во время химиотерапии?
Мне нужно было правильно питаться и контролировать то, что было на моей тарелке. Это была постоянная борьба за хорошие анализы крови и право на следующую химиотерапию. Я ел много шпината и петрушки и пил отжатые овощные соки.
Были ли у вас какие-нибудь пристрастия?
Во время химиотерапии мне всегда приходилось иметь с собой кока-колу. Понятия не имею почему, я никогда не пил кока-колу в таких количествах. Возможно, стероиды вызывали у меня такую тягу. Я тоже прибавила в весе за время химиотерапии, не сильно, около 5 килограммов.
Не правда ли, что болезнь заставляет человека худеть?
Как видите, нет. Этого и следовало ожидать, потому что я мало тренировался, только гулял с собакой и в магазин.
Вы упомянули, что практически не выходили из дома. Кто был с тобой?
Со мной был только близкий круг друзей, потому что надо как-то функционировать. Они мне очень помогали, готовили для меня, потому что я сам плохо готовлю. Они приготовили здоровую еду и одолжили мне машину, которая у меня до сих пор есть, чтобы мне не приходилось пользоваться общественным транспортом, где много людей и микробов. Я им за это чрезвычайно благодарен.
Вы хорошо переносили красные химикаты, а как насчет белых?
Белые химикаты начали портиться, было намного хуже, чем красные, потому что у меня возникла аллергическая реакция. Мне прописали противоаллергические препараты и только примерно через 40 минут я смог получить химиотерапию.
Как проявляется химическая аллергия?
У меня случился шок, поэтому химиотерапию проводят в присутствии врача и медсестры. Я покраснел и потерял связь с миром. Когда у меня случился шок, меня отменили от химиотерапии, дали препарат и проверили все мои параметры. После этой ситуации у меня всегда был стресс, что это может повториться. Я все время так нервничала, что мне пришлось принимать лекарства, чтобы снизить кровяное давление.
А результаты при белой химии?
У меня были очень плохие анализы крови, поэтому мне ни разу не назначили химиотерапию. Видимо организм не смог перестроиться за столь короткое время. Что еще хуже, я «подхватил» бактерии кишечной палочки во время химиотерапии, а это означало, что мне пришлось принять целых 7 антибиотиков, на которые мой организм не реагировал. Я был очень уставшим. Только после окончания химиотерапии я избавился от бактерий из своего организма.
Вы упомянули, что у вас выпали волосы во время красной химиотерапии, а что насчет бровей и ресниц?
По окончании белой химиотерапии у меня выпали все ресницы и брови, это было поистине трагическое ощущение. Я засмеялась, что похожа на острицу, только он был красивее меня.
К счастью, они снова выросли!
Да, они довольно быстро отросли. В середине июня я уже могла красить глаза. К сожалению, волосы на моей голове начали отрастать только месяца через два после окончания химиотерапии. Для меня это была огромная травма. У некоторых женщин волосы отрастают во время химиотерапии, но у меня вообще ничего не выросло.
Вас это очень беспокоило, обращались ли вы по этому поводу к врачу?
Обратился к нескольким специалистам, но они подчеркнули, что надо подождать. Я знал, что около 2 процентов пациенты вообще не вырастают. Из-за этого я постоянно боялась, что у меня не отрастут волосы. К счастью, теперь я хожу без парика.
Принимаете ли вы свою внешность сейчас?
Мои волосы другие, чем до химиотерапии, потому что они седые и вьющиеся. Они растут, но в конечном итоге мне бы хотелось, чтобы они были еще длиннее. Я не хочу, чтобы оно было коротким, потому что оно слишком напоминает мне химию. Раньше я не могла на себя смотреть, волосы поначалу росли очень неравномерно. Мне пришлось их сбрить, и тогда они начали довольно хорошо расти.
Вы живете один?
Я одинокий человек. Я страдал от болезни в окружении друзей, но большую часть времени был один. Я живу со своим псом Стефаном – он мой антидепрессант. Он постоянно смотрел на меня, рассматривал и обнимал. Он не был настойчив в игре. Он чувствовал, что что-то происходит, у него было предчувствие.
Можете ли вы сказать, что мужественно выдержали онкологический путь?
Некоторые женщины очень храбры, когда болеют, но я чувствовала себя жертвой. Я сдался и занялся целенаправленным подходом, но во мне не было этой борьбы.
Вы пожалели, что это случилось с вами?
Может и не жаль, но я был удивлён, что это произошло со мной. Болезнь подтверждает. Раньше я был уверен в себе, но, к сожалению, болезнь лишила меня этого. Теперь я совершенно другой человек, у меня другие приоритеты, другой подход. Все меняется.
Чувствуете ли вы себя сильнее после болезни, несмотря на трудности, с которыми столкнулись?
Я считаю, что это возможно. Если я прошел через это, я смогу пройти через это. Важно, чтобы с вами кто-то был. Было бы трудно остаться совсем одному. К сожалению, было много занятий, которыми я не смог заниматься самостоятельно после операции. Я не могла поднять руку, не могла открыть шкаф, помощь друзей была очень важна.
Сейчас вы находитесь на этапе реконструкции груди.
Да, у меня есть имплантированный расширитель, который со временем будет заменен имплантатом. Врачи предупредили меня, что будет больно.
Все еще болит?
Да, но гораздо меньше, хотя я все еще чувствую боль во время повседневной деятельности. Я знал, на что подписываюсь, и теперь мне предстоит через это пройти. Я надеюсь, что все будет в порядке. К сожалению, я до сих пор страдаю от последствий химиотерапии. У меня невропатия, и я нахожусь под наблюдением клиники боли.
Как это проявляется?
Мне приходится быть осторожным в повседневной жизни, потому что у меня немеют пальцы рук и ног. Мне приходится передвигаться осторожно, носить обувь на плоской подошве и убирать из дома ковры, чтобы не споткнуться. Просыпаюсь ночью с немеющими пальцами. Реабилитация очень важна при невропатии.
Как вы с этим справляетесь?
Мне посоветовали купить раскраски и мелки, чтобы не сидеть без дела и стимулировать нервы к активности. Это мне очень помогает, успокаивает и расслабляет. Я всегда нахожу в этом утешение и облегчение.