#ОнкоГерой. Ева: После поступления в больницу у меня был озноб, я чувствовала «запах» химикатов в стенах и людях.

Эд. Марселина Дзенцеловска: Ева, можешь сказать мне, сколько тебе лет?

Э.К. 42.

Я увидела на фотографиях совсем молодую девушку, кто она?

Сестре-близнецу нужно полчаса, чтобы собраться! (смех)

Сколько вам было, когда все началось? Существует ли профилактика лимфомы?

Мне было 35 лет, когда я заболел раком. К сожалению, профилактики лимфомы не существует, придется пройти очень дорогое ПЭТ-сканирование, которое стоит около 8000 злотых. злотых в частном порядке, потому что не всем возмещаются расходы.

Что это за исследование?

Это, пожалуй, самый точный тест, показывающий, где распространяются раковые клетки. Мне повезло, что в случае лимфомы этот тест окупается и регулярно используется для оценки хода лечения. За весь период лечения мне делали этот тест около 7 раз, плюс несколько компьютерных томографий и многие другие виды исследований.

С чего началось Ваше заболевание?

Я страдаю мигренью более 20 лет. Помню, это был 2015 год, и у меня были сильные головные боли с рвотой. Затем я записался на МРТ головы. Если бы обследование охватывало и область шеи, сразу было бы ясно, что болезненный процесс происходит в шейных узлах. К сожалению, обследование охватило только голову, и это сделало меня менее внимательным.

Так как же вы узнали об этой болезни?

Как позже выяснилось, мигрени были признаком того, что рак давил на полую вену головы и сердце. Я чувствовал, что происходит что-то плохое. Это был жаркий август, и я очень устал. Подъем на несколько ступенек утомил меня. То же самое происходило, когда я, например, убирался – мне нужно было сесть и отдохнуть. Что-то происходило, но мне в голову не пришло провериться. О заболевании я узнал, когда мы вернулись из отпуска в Хорватии, где была очень высокая температура. Вернувшись домой, у меня на шее появился увеличенный лимфатический узел. И вот была целая лавина врачей, анализов, окончательного диагноза и вся эта авантюра с болезнью.

Как все это выглядело?

Сначала я обратилась к своему терапевту, который выписал мне направление на срочное УЗИ. Во время УЗИ шеи я по лицу врача знала, что ситуация серьезная. Обследование показало, что поражены все лимфатические узлы шеи с обеих сторон. Зеленую карту ДиЛО я получил от своего врача-терапевта, после чего меня положили в онкологическую больницу. На постановку диагноза у меня ушло около трех месяцев – чтобы подобрать подходящее лечение, нужно сначала внимательно проверить, с каким типом лимфомы вы имеете дело. Я знал, что как «больной лимфомой» меня «подключат» к гематологическому лечению, поскольку это лимфатические узлы, расположенные по всему телу, поэтому болезненный процесс может произойти где угодно.

И все это время рак все еще мог свободно расти.

После проведения необходимых анализов было установлено, что это II Б стадия и выяснилось, что рак должен был развиваться около двух лет, не давая никаких ощутимых симптомов. Анализы крови были по-книжному хорошими. Я активный человек, никогда не болел, никогда не принимал никаких лекарств и не имел никаких недугов, кроме постоянных мигреней. Еще большее удивление было, когда выяснилось, что оно раскинулось на довольно большой территории.

В семье заболевших не было?

И бабушка, и дедушка болели раком. Позже, когда я начал копаться в этой теме, я узнал, что кто-то в моей семье умер от лейкемии и это могло быть связано, так что, возможно, это досталось мне вместе с генами. У меня также есть теория, что это было вызвано длительным профессиональным стрессом, который сопровождал меня в течение года. Это был период травли на работе, и я считаю, что это способствовало развитию заболевания.

Стресс – распространенный патоген. На какой должности вы работали?

Я работала в больнице и была помощницей режиссёра. Она была человеком моложе меня, но занимавшим высокое положение. Ей нравилось доминировать и подчеркивать свое положение. Работа здесь утомляла меня физически и морально. Это привело к тому, что мне пришлось обратиться за помощью к психиатру. Это была работа недалеко от того места, где я жил. Новая, хорошо оборудованная больница – я хотел использовать ее как возможность для хорошей смены карьеры. Это была онкологическая больница, куда я вернулся пациентом через несколько лет. Когда я выздоровел, вернулся туда координатором. Воспоминания о том, что происходило со мной там как сотрудницей и как пациенткой, не позволяли мне чувствовать себя там комфортно.

Были ли у вас неприятные впечатления во время работы там раньше?

Наоборот, все были просто замечательные. Меня вспомнили, очень помогли и обеспечили комфортные условия. С этой точки зрения это было действительно здорово, хотелось бы, чтобы со всеми так обращались. Речь шла только о том, что я испытал и вспомнил о своем лечении. Даже спустя много лет, когда я вошел туда, у меня был озноб, и я чувствовал «запах» химикатов в стенах и в людях. Мне каждый раз было плохо.

Каким было ваше лечение?

Я никогда не имела дела с людьми, больными раком, кроме бабушки и дедушки, но это было очень давно. Было время, когда раковых заболеваний не было, люди просто умирали и заканчивали свою жизнь по причине старости, потому что они должны были от чего-то умереть. Я был совершенно неосведомлен в этой теме. Я очень защищался от химиотерапии. Мне казалось, что это меня убьет, что это сильно обременит меня и что это будет иметь побочные эффекты на всю оставшуюся жизнь. Мне не очень хотелось проходить столь радикальное лечение. Я боялся. С самого начала я много общался с врачами и хотел попробовать альтернативные методы. Я хотел заниматься всем, кроме химии. Врач сказал мне, что без химиотерапии я проживу еще год, а альтернативные методы меня просто не вылечат и я только потрачу драгоценное время, которое можно было бы потратить на действие. Я согласился. Я знала, что у меня выпадут волосы и, вероятно, мне будет плохо. Затем мне пришлось пройти месяц лучевой терапии после завершения химиотерапии. Именно этот путь мне был предложен. Это была довольно стандартная схема лечения лимфомы. Так и было: химиотерапия каждые две недели, к счастью, однодневное лечение, так что мне не пришлось оставаться в больнице больше одного дня. Для меня это было большим утешением. Все побочные эффекты после химиотерапии я смогла испытать в четырех стенах со своей семьей.

Как ваша семья справилась с процессом лечения?

Это был страшный удар для всех нас. Самое страшное было то, что нам пришлось долго ждать диагноза и мы все были в большом отчаянии. У меня дома живет подросток, и я переживала, что он посмотрит на это, что ему придется в этом участвовать, что вместо того, чтобы заново переживать свои юношеские моменты, ему придется смотреть, как его мать лежит там и «умирает». Вот так это выглядело после химиотерапии. Есть в жизни вещи, к которым невозможно подготовиться, особенно когда тебя сопровождают страх и неуверенность. Ты пытаешься быть сильным, но на самом деле ты разваливаешься внутри, потому что не хочешь показать это снаружи.

Я преклоняюсь перед онкологическими больными. Это такое множество разных крайних эмоций, множество страха, неуверенности и беспомощности...

Самое страшное, что ты не знаешь, чем это закончится. Несколько моих друзей от лимфомы умерли. Вы должны быть готовы ко всему. Есть много людей, устойчивых к химическим веществам. Я хорошо отреагировал на химиотерапию, лимфома быстро начала «успокаиваться», узлы уменьшались, реакция на лечение была хорошей с самого начала. Меня ужасно мотивировало то, что на этом этапе рак уже отступал.

Работали ли вы во время лечения?

На протяжении всей болезни я работал. Я чувствовала себя лучше, когда могла накраситься, одевалась так, как мне нравилось – в яркую одежду – и мир стал прекраснее. Но через неделю мне снова пришлось пройти химиотерапию. Это заняло 8 месяцев.

Вы вылечились или вам еще нужно себя контролировать?

Через пять лет я услышал от врача, что я здоровый пациент и мне больше не нужно приходить на осмотры. Я чувствовал себя одиноким. Я могу пойти к гематологу на классическое обследование, но проводить углубленную диагностику нет смысла, так как основные анализы хорошие.

Вы остались одни, значит, у вас нет подтверждения, что все в порядке?

Именно, вам придется это переварить и принять тот факт, что у вас нет контроля и вас не направят на дальнейшие специализированные обследования, которые ранее подтвердили мою уверенность в том, что ремиссия длится... У меня все еще много побочных эффектов. аналогичны таковым до постановки диагноза и во время болезни. Я постоянно волнуюсь и не могу выбросить из головы мысли о раке. Меня многое беспокоит.

По мнению специалистов в области психоонкологии, вопреки видимости, пациентам не так-то просто расстаться с болезнью. Это правда?

Я не знаю, возможно ли это вообще. Я был убежден, что через год после лечения я снова встану на ноги, буду физически и психически нормален после химиотерапии и лучевой терапии и забуду обо всем. Честно говоря, чем больше времени проходит, тем больше я не могу об этом забыть. Мне сложно навести порядок в своей жизни, потому что меня все еще преследуют мысли о болезни. Может быть, это потому, что мне не очень хочется избавиться от этого рака, потому что я постоянно читаю об этом в Интернете, мне интересна тема, я веду тематический ФП, помогаю людям встать на ноги и я попытайтесь убедить их, что все еще может быть хорошо после того, как вы сможете жить с раком. Я сознательно не хочу от этого отказываться, потому что это доставляет мне огромное удовлетворение и ощущение, что мой опыт будет полезен другим.

До болезни нет возврата к жизни?

Абсолютно нет.

Так что это на самом деле своего рода траур после этапа в жизни, который уже не может вернуться, но вопрос в том, потому ли это, что ты не хочешь, или из-за самого факта диагноза и трудностей лечения травмировало вас?

Да, это называют травмой и с этим обязательно нужно работать у специалиста, потому что самостоятельно мы с этим часто не справляемся.

Если бы вы были уверены, что все наладится после того, как вы закончите помогать онкологическим больным, вы бы сдались или нет?

Нет, я считаю себя сильным человеком и уверен, что справлюсь, возможно, мне нужно больше времени, чем другим. Может быть, мне понадобится 10 лет, но я не буду сознательно отказываться от контактов с больными людьми и теми, кто их поддерживает, потому что я чувствую в этом свою миссию. Я падал много раз, но каждый раз поднимался. Я не люблю возвращаться к своей старой жизни, старым фотографиям. Я упаковала все фотографии в папку «Жизнь до рака» и больше не возвращаюсь в тот период. После всего этого я стал совершенно другим человеком.

Вы упомянули мне, что раньше не читали об этой болезни?

Я не читал, ничего не знал об этом заболевании. За все время лечения я ни разу не встретил человека, страдающего болезнью Ходжкина, поэтому не знал, на что это будет похоже и чего ожидать, поэтому просто продолжал идти. Я не знала, что меня ждет, и была сама себе учителем.

Что сложнее: болеть или оказывать поддержку?

Вся семья болеет раком. Поддерживающим людям отведена гораздо более сложная роль, чем больным. Я не могу представить себя на другой стороне, я рад, что это случилось со мной, а не с кем-то из моей семьи, потому что я не думаю, что смогу вынести бремя роли человека поддержки. Самое худшее, что мы можем сказать: «Не волнуйтесь, все будет хорошо». Больные раком ненавидят эту фразу. Не многие люди знают, как быть хорошим сторонником. Муж надел «железную маску», он был моим опекуном, выполнял все мои прихоти, но действовал очень механически. Меня ужасно ранило то, что он никогда не проявлял эмоций. Я думал, он вообще этого не испытывает. Однажды я упрекнула его в бесчувственности и бесчувственности, а он просто плакал один, потому что ему было просто страшно. Нельзя судить людей, которые уходят от нас на этом этапе лечения, потому что часто бывает, что болезнь испытывает людей. Неправда, что если кто-то отворачивается от нас, когда мы больны, это признак того, что мы для него неважны. От меня тоже ушло несколько человек, но я никогда не думала о них плохо, потому что, может быть, для них это было слишком, и они не позвонили мне, потому что не знали, что я чувствую и хочу ли я вообще с кем-нибудь поговорить, и Я это понимаю. Эти друзья вернулись ко мне после болезни, и мы все объяснили, никогда нельзя никого судить заранее. Заниматься этой темой никому не приятно. Иногда я предпочитал испытать все это в одиночестве в своих четырех стенах и никому об этом не рассказывать.

Бывает, что люди благодарят за рак. Как у тебя дела?

Я благодарен, что выздоровел, но не за то, что заразился такой страшной болезнью. В каждом случае заболевание раком дает нам сигнал о том, что нам нужно что-то менять в своей жизни, и со мной было то же самое. СТОП-стоп! Измени свою жизнь! Расставьте свои приоритеты! Ценить! Заботиться о своем здоровье!

Какой была ваша сексуальная жизнь во время лечения?

Во время лечения этой сферы не существовало, все потому, что наши головы - моя и мужа - были заняты другими делами. В такие моменты секс — последнее, о чем мы думаем. Лечение я переносила плохо, иногда даже не было сил встать с кровати. Однако наступил момент, когда мне не хватило близости. Вы такая женщина без волос, исхудавшая, бледная и неаппетитная на взгляд, и в то же время вам нужен интерес с другой стороны, сигнал о том, что вы по-прежнему привлекательны. Когда мне нужна была эта близость, муж часто был «стенкой». У него был барьер, который он не мог преодолеть. В то время ему не нужна была сексуальная близость. Я знал, что дело не в отвращении ко мне, а в том, что у него на уме работа, а то и две, и весь дом. Он также нуждался в отдыхе и восстановлении. Мне потребовалось много времени, чтобы снова увидеть себя той женщиной, которой я когда-то была. Примерно через полгода после лечения я увидела в зеркале совсем другого человека.

Каким был ваш сон, пока вы проходили химиотерапию?

Мне очень хотелось спать, главным образом, чтобы пережить этот кошмар, но химикаты действуют так сильно, что я не могу. Это как в полусне, спать с закрытыми глазами, но ты знаешь, что происходит вокруг тебя. Все болит: кожа, кости, даже волосы, которых у тебя нет. Ты ходишь по стенам от боли. Как только я восстановил свои силы, я вернулся к людям и работе.

Вы носили парик?

Да, у меня был отличный парик! Я накрасилась и оделась, и все было хорошо, почти как раньше. Все восхищались мной за то, что я так хорошо справился. Но часто это была маска, которую я надевал, чтобы выжить. Я работала в салоне красоты, большинство клиентов даже не знали, что я лечусь. Многие действительно ничего не подозревали и это было круто!

Спасибо за интервью.