Это еще один разговор из серии #OnkoHero. На этот раз я говорю с Каролиной - психологом по образованию и ангелом по выбору. В декабре прошлого года Каролина основала Фонд онкологических просоциальных инициатив, осознающих жизнь. Он активизирует онкологических больных, проводя время вместе, в том числе внедорожные мероприятия, круизы и другие развлечения, и все это мотивирует их покинуть свои безопасные «четыре стены».
Эд. Марселина Дзенцеловска: Ваша благотворительная деятельность началась еще до того, как вы заболели, верно?
Каролина Соберай: Да, и все это благодаря моей матери, которая дважды болела раком груди. Это были два разных рака. Мне всегда нравилось организовывать различного рода мероприятия, а автомобильный спорт мне очень близок сердцу, поэтому я начала организовывать «Ралли грудного вскармливания», то есть бездорожье для женщин с раком молочной железы, которое проводится один раз. в год.
Вы идете по жизни как буря, у вас нет недостатка в идеях.
Да, у меня уже есть дальнейшие планы. Я хочу открыть клуб-кафе для женщин, хотя, конечно, здоровые люди не будут подвергаться дискриминации – к нам может прийти любой желающий. Это будет место для проведения различных семинаров, тренингов, встреч и, прежде всего, безопасного места для времяпрепровождения в одиночестве. Я очень надеюсь, что смогу добиться этого в этом году. Держите пальцы скрещенными.
Это отличная инициатива!
Моя миссия — мотивировать больных и здоровых женщин обращаться к людям. Лечение я проводил дома, изолировался от всех, насколько мог. Оглядываясь назад, я понимаю, что это не было весело ни мне, ни моим близким. Теперь я при каждом удобном случае вывожу девочек куда-нибудь, мы вместе ходим на здоровые завтраки и проводим время наедине. Недавно мы осознанно познали лес во время совместного похода под красивым названием Лазотерапия.
Я знаю, что вы также активны на Facebook.
Да, помимо сайта фонда «Осознание жизни» и акции «Полная грудь», я основал частную группу «Варшавские амазонки», где слежу за тем, чтобы только девушки после рака груди и только из Варшавы включены. Это наше место, где мы можем общаться онлайн. Среди нас есть несколько специалистов, которые всегда будут рады ответить на вопросы или помочь с правильным прочтением результатов и развеять сомнения.
Вы делаете много добра, потому что умеете.
Никто не поймет человека, проходящего лечение от рака, так, как человек, который сам его испытал. Я это прекрасно знаю по своим отношениям с мамой, а рак в моей семье просто случался слишком часто, было много смертей от рака.
Но благодаря этому вы знали, что являетесь носителем гена BRCA-1.
Да, я узнал об этом, когда мне было 25. Возвращаясь к теме моей матери, она жесткая и упрямая женщина, но я понятия не имел, как ей помочь, когда она впервые заболела. Только когда я сам заболел, я понял, насколько это тяжело, на какую поддержку может рассчитывать больной человек и как ведут себя родные или друзья в таких ситуациях, когда нужна помощь...
И как они себя ведут?
Половина семьи, зная, что вы больны, вообще не разговаривает, а другая половина не знает, что делать, и задает какие-то неосознанные вопросы, которые даже слушать не хочется. Все обретают дистанцию, потому что существует убеждение, что рак = смерть. Поэтому стоит распространять информацию о том, что это неправда и что ранняя профилактика рака молочной железы делает этот рак излечимым.
С этими знаниями никто не рождается, поэтому об этом стоит поговорить. Как началась история вашей болезни?
Это было в 2017 году. В мае я развелась, а в августе уже прошла первую химиотерапию. Я считаю, что мой рак стал результатом, помимо прочего, огромного и длительного стресса. Из-за моего генетического риска с 25 лет я подпадаю под программу, согласно которой я имею право на МРТ груди, УЗИ молочной железы и маркеры один раз в год. Результаты всегда были хорошие, но в какой-то момент в груди появилась киста. Тонкоигольная биопсия показала, что она «чистая». Оказалось, что за ним скрывалась опухоль, и в 33 года мне сказали, что это рак.
Несмотря на то, что вы знали о риске, было ли вам трудно признать, что у вас рак?
Да, я отрицал это до конца, мне не хотелось в это верить.
Но это может быть любой из нас. Насколько велика была опухоль?
Опухоль выросла до четырех сантиметров, рак был агрессивным и быстро размножался. Когда я двигалась, меня болело, щипало и давило.
Говорят, что рак не причиняет боли.
Ну... если маленький, не помешает.
Что произошло дальше?
Все лечение было организовано быстро. Через две недели я получил свою первую химиотерапию — всего 4 красных и 12 белых.
Как вы помните свою первую химиотерапию?
Вы получаете первую химиотерапию в палате — о вас нужно позаботиться, если ваш организм плохо отреагирует. Я очень боялась, потому что не знала, что меня ждет. Медсестра, которая делала мне первую инфузию, расплакалась. Я не знал, что происходит.
Почему она плакала?
Потому что она посмотрела мою карточку, увидела, сколько мне лет и так далее…. Мне пришлось ее утешить.
Вы говорите об этом довольно небрежно, но, наверное, тогда вам не смеялось?
Это не так, тем более что условия, в которых меня первоначально лечили, были ужасными. Толпа больных людей, зачастую в агонизирующем состоянии... это огромная травма.
Мы знаем, что при раке важно не только окружение пациента, но и подход врачей. Растерянный и напуганный человек ищет поддержки и помощи у врача. Как это было для вас?
По крайней мере, мне посчастливилось найти там отличного врача, который оказал мне огромную поддержку, дал мне свой личный номер телефона и заверил, что я всегда могу ему позвонить. Я никогда не воспользовался этой возможностью, но это позволило мне чувствовать себя в безопасности. Кроме того, я перевел свое лечение в Европейский центр здоровья в Отвоцке и очень доволен.
Один мой друг однажды научил меня затемнять глаза, чтобы получить направление на профилактические анализы. Если вы хотите позаботиться о профилактике, вам придется приложить немало усилий, ведь получить направление на анализы за счет Национального фонда здравоохранения, когда нет никаких проблем и болей, – это почти чудо.
Онкобольные имеют право на некоторые анализы раз в год, но получить направление по-прежнему сложно. В Отвоцке мне даже не пришлось об этом просить, мне просто заказали анализы без каких-либо оправданий. О Национальном фонде здравоохранения. В другом месте, когда через три года после операции я хотела получить направление на обследование, услышала от врача: "Что вам сделают с облучением?"
Как вы справились с выпадением волос?
У меня были волосы почти до талии. Мне пришлось найти в себе много сил, чтобы найти в себе смелость сбрить их. Я помню, как увидела раковину, полную волос... Но я почувствовала облегчение, потому что, когда волосяные фолликулы отмирают после химиотерапии, кожа головы очень болит. Потеря волос - это огромная травма... Это ужасно, но когда я услышала диагноз, я испугалась не за свою жизнь, а за все свои женские качества. Когда я потеряла волосы, брови, ресницы и иммунитет, я перестала видеть себя в зеркале. Конечно - если есть силы, вставая утром, ты красишь брови, приклеиваешь ресницы, надеваешь парик и как-то его маскируешь, но в конце лечения был момент, когда я вышла из душ, опухший от стероидов, лысый, бледный, и только тогда я понял, что заболел, и подумал: «б***, я выгляжу так, будто у меня рак». Это столкновение с реальностью произошло только тогда, когда лечение уже настолько повредило мне. Химиотерапия убивает все быстро размножающиеся клетки, а восстановление костного мозга — боль, сравнимая с сильнейшим гриппом. Ужасные боли в суставах, костях, все болит. Когда оно начало проходить, у меня был один день отдыха, и мне пришлось вернуться для еще одного вливания. Но есть девочки, которые моют окна дома после химиотерапии, потому что чувствуют себя прекрасно. Это меня поразило.
Лечение обычно длилось полгода, а как насчет операции?
Сначала удалили больную грудь с одномоментной реконструкцией, а через полгода я решила в профилактических целях удалить вторую грудь.
Вы все еще переживаете по этому поводу?
Наш мозг так чудесно устроен, что подавляет эти травмирующие события. Я хожу на терапию уже три года и иногда понимаю, что многое "стерла" из своей памяти.
По прошествии почти пяти лет вы можете сказать, что чувствуете... Как?
Я чувствую себя умнее. Ничего не происходит без причины. До болезни жизнь готовила меня к тому, что я буду делать после болезни – я приобретал профессиональные и жизненные навыки, а после болезни использую все из них. Раньше я сосредоточился на своей карьере, на крысиных бегах, но после болезни я сбавил темп. Все, чему я научился, помогает мне помогать другим.
Помощь другим больным людям не открывает старые раны?
Он раскапывает, но в то же время помогает мне. Я использую свой опыт, чтобы помочь этим девочкам. Одна из них даже сказала, что длительная терапия не принесла ей такой пользы, как наши встречи. Это мое топливо, и я живу им. Болезнь заставила меня найти свой истинный путь в жизни.
Нашли ли вы друзей среди пациентов?
Конечно, девочки замечательные, терпеливые, теплые, полные жизни и надежды. К сожалению, из моего путешествия по больнице не все друзья с нами, это всегда разбивает мне сердце пополам.
Что бы вы хотели сказать читателям Poradnik Zdrowie?
У меня личное послание для здоровых людей – проверяйтесь и живите! Я много раз слышала: «Боже, она такая хорошенькая, но у нее рак», причем болезнь эта не избирательна – болеют старые, молодые, красивые и некрасивые люди.
Спасибо за интервью.
