Больные РС – мы не ждем привилегий [ИНТЕРВЬЮ]

Есть много людей с рассеянным склерозом, у которых, как говорится, на первый взгляд нет недостатка. Но это только видимость. Каждый день они борются со своими слабостями, с растущими ограничениями, вызванными самой болезнью, а также с бесчувственной административной машиной. Машина, которая не только назначает современные методы лечения, но и решает, сколько раз в день вы можете писать в туалет. Только 7-8% всех пациентов в Польше охвачены иммуномодулирующим лечением, компенсируемым Национальным фондом здравоохранения. Что это означает для пациентов? С какими проблемами они сталкиваются? Какие у них шансы на достойную, независимую жизнь? Об этом мы говорим с Томашом Полцем, председателем Польского общества рассеянного склероза (PTSR).

Томаш Полеч: Рассеянный склероз — одно из аутоиммунных заболеваний, которое также называют аутоиммунным заболеванием. Это означает, что иммунная система атакует собственные ткани, поскольку ошибочно убеждена, что это инородное тело, которое необходимо уничтожить. При рассеянном склерозе иммунная система атакует миелин — вещество, окружающее нервные клетки в головном и спинном мозге.

Чтобы понять, что происходит с телом человека с рассеянным склерозом, просто представьте свое тело как электрическую цепь, в которой головной и спинной мозг являются источником энергии, а конечности и остальные части тела — как части, зависящие от этого. мощность, такая как освещение, работа на компьютере и т. д. Нервы — это кабели, соединяющие всю цепь, а миелин — изоляция этих кабелей. При повреждении изоляции вся система перестает работать или выходит из строя. Может быть напряжение. То же самое и с МС. Повреждение миелиновой оболочки вокруг нервов вызывает частичное или полное прерывание проведения нервных импульсов, что приводит к нарушению или утрате функции, за которую отвечали конкретные нервы. В результате рассеянного склероза вы можете потерять зрение, контроль над конечностями или физиологическими функциями.

РС не влияет на продолжительность жизни. Больные люди живут так же долго, как и здоровые, но главное отличие касается качества жизни. При этом, что знают не все, болезнью невозможно заразиться или передать потомству.

Это правда, но путь к этому был нелегким. Наибольшим успехом всех людей, работающих с пациентами рассеянного склероза, включая ПЦР, стало введение в мае этого года. в список возмещения двух инновационных препаратов. Благодаря этому все имеющиеся на данный момент препараты оказываются в распоряжении врачей и особенно пациентов.

Это немало, ведь препарат можно подобрать к форме заболевания. Еще одним успехом является отмена положения о том, что современное лечение доступно в течение 2 лет, теперь - в течение 5 лет. Это очень важно. Интерфероны, обычно используемые для лечения рассеянного склероза, не подходили для всех пациентов. На некоторых они просто не работали. Новые лекарства имеют другой механизм действия, что позволяет хорошему и эффективному лечению охватить большую группу пациентов.

Небольшая группа пациентов имеет доступ к компенсируемым лекарствам.

Критерии отбора пациентов для участия в лекарственных программах очень строгие. Чрезмерно, на мой взгляд, потому что в странах ЕС нет таких жестких правил. Чтобы получить право на новую терапию, у вас должно быть два рецидива в течение года и определенные дефекты головного мозга, подтвержденные магнитно-резонансной томографией. Сложнее всего принять тот факт, что для того, чтобы получить современное лечение, нужно заболеть. Абсурд. Рассеянный склероз — неизлечимое, хроническое и прогрессирующее заболевание, поэтому сразу после постановки диагноза следует начать лечение, чтобы дать возможность остановить болезнь.

Не стоит ждать последующих рецидивов, а сразу же использовать эффективное лечение. Очень важно время приема препарата. Если врач поставит диагноз и определит, с какой формой рассеянного склероза он имеет дело, он должен иметь возможность начать соответствующее лечение после согласования с пациентом. И не для того, чтобы обеспечить современное лечение, а для того, чтобы не допустить усугубления инвалидности пациента. И нужно знать, что каждый месяц болезни без должного лечения отнимает у вас независимость.

Конечно, но мы это не учитываем. При правильном лечении человек с рассеянным склерозом может работать, платить налоги и содержать свою семью дольше. Живите как здоровый человек. Есть еще одна выгода для государства. Траты денег на дорогостоящее лечение – это нагрузка для государственного бюджета. С этим никто не спорит. Но раннее начало даже дорогостоящего лечения приводит к снижению расходов на пенсии, социальные выплаты, льготы для лиц, осуществляющих уход, и т. д.

Это небольшая группа, примерно 20% пациентов. До недавнего времени программы борьбы с наркотиками были административно ограничены по времени. К счастью, первая линия лечения теперь не ограничена. Но во второй строке по-прежнему применяется 5-летний период. Поэтому мы добиваемся отмены ограничения по времени приема лекарств. Почему? После прекращения лечения болезнь атакует с удвоенной силой. За короткое время самостоятельный человек становится инвалидом, нуждающимся в круглосуточном уходе. Другими словами, деньги, потраченные на лечение, тратятся зря.

Я уже упоминал, что некоторым пациентам требуется круглосуточный уход со стороны другого человека. Эти люди устали, им нужно отдохнуть и восстановиться. Они не могут этого сделать, потому что нет места, где пациенту можно было бы оказать профессиональную помощь. Таким образом, ПЦР пытается включить РС в список заболеваний, требующих паллиативной помощи и покрываемых возмещением Национального фонда здравоохранения. Чиновники и политики нам давно обещают, что это будет возможно, но пока у нас есть только обещания. Мы ждали 6 лет.

Это правда. Согласно действующим правилам, пациент имеет право на два подгузника в день. В такой ситуации соблюдать гигиену невозможно. Более того, это вызывает дополнительные проблемы: язвы, ссадины, инфекции мочевого пузыря и половых путей. Как мы можем активизировать и улучшить этих людей, если у них нет доступа к основным средствам гигиены? Большинство заболевших – молодые люди, у них нет сбережений, пенсии смехотворно низкие, поэтому помочь себе они не могут. Это приводит к госпитализации и дальнейшим расходам для бюджета. Короче говоря, государство теряет деньги, потому что ему приходится лечить людей, состояние которых ухудшилось из-за административных ошибок.

Мы хотим еще раз побороться за паллиативную помощь и увеличить количество компенсируемых подгузников хотя бы до 4 в день. Но дело еще и в том, чтобы по мере увеличения количества подгузников не ухудшалось их качество. Такие попытки уже предпринимались, но никто не учел, что «дешевые» подгузники не подходят.

Они редко жалуются, потому что они чрезвычайно смелые люди. Они каждый день борются с физическими недостатками, в то время как их ум работает идеально. Это очень тяжело. Особенно болезненным, вероятно, является преуменьшение значения проблем, с которыми они борются, и очень поверхностные контакты между врачом и пациентом. У врача нет времени подробно объяснить природу заболевания, рассказать о будущем и угрозах, которые несет болезнь. Но это проблема всех хронически больных людей. Еще одна причина недовольства – лишение права парковки на так называемых конверты, потому что они пришли в комитет на своих ногах. Судмедэксперты не вникают в суть заболевания или не знают, что сегодня больной может ходить, а на следующий день он не может пройти и пяти метров. Рассеянный склероз — это химерное заболевание, проявления которого могут меняться изо дня в день.