Диагноз: «глиобластома» звучит как приговор. Фактически, для многих пациентов это все еще так. Однако, как показывает пример Роберта Пироша, о котором мы писали недавно, глиому можно обмануть с помощью специального устройства Optune.
Использование этого метода, рекомендованного в Евросоюзе, но не финансируемого Национальным фондом здравоохранения, является частью плана Якуба. Однако необходимы огромные суммы денег. Господину Роберту пока не о чем беспокоиться, потому что он нашел спонсора для лечения, но Куба взывает: Помогите мне выиграть мою жизнь, пожалуйста!
На Джейкоба есть надежда – нужен миллион
Куба ведет упорную борьбу с врагом, пришедшим забрать его жизнь — глиобластомой. Консультации со специалистами со всего мира привели к двум выводам: Optune недостаточно. Вам также понадобится специальное лекарство. Общая стоимость терапии составляет около 200 000 злотых в месяц.
- Этот самый тяжелый бой в моей жизни проходит хорошо. Последующая МРТ показала лишь крошечную остаточную опухоль, а я еще даже не закончил стандартное лечение. Я в хорошей форме, поэтому необходимо пройти дополнительное лечение, которое повысит мои шансы на длительное выживание, а может быть, даже на полное выздоровление, - подчеркивает Куба и не думает о худшем.
Якуб имеет неоценимую поддержку не только со стороны своей семьи, но и со стороны друзей. Создана динамичная группа «Гвардия Олька спасает Кубу». Олек - друг Кубы из больничного фонда "Мыс Надежды", который тоже был на грани смерти и выжил.
Пока нужен миллион, чтобы убедиться, что выбранная стратегия работает. Нам уже удалось собрать 400 тысяч, но в одиночку им не справиться.
Глиома – Кубе нужен этот препарат
Якуба можно спасти с помощью таргетной терапии. Как мы читаем в сборнике:
Почти все специалисты - от Австрии до Швейцарии, Нидерландов, США и Австралии - согласны с тем, что Кубе следует постоянно принимать ингибитор мутации, обнаруженной в его опухоли.
Стоимость этого препарата составляет 100 000 злотых в месяц. Его используют до тех пор, пока он эффективен (иногда годами).
Авапритиниб не является таргетным препаратом для лечения глиомы и не поможет многим пациентам с этим диагнозом. Однако у Кубы есть редкая мутация, ответственная за его болезнь. В Польше только 12 человек имеют показания к лечению этим препаратом другого заболевания.
Optune – что это за метод
За каждую секунду 100 тысяч ежемесячно? Как мы писали в рассказе Роберта Пироша, в 2015 году FDA (Управление по контролю за продуктами и лекарствами США) одобрило новый терапевтический метод Optune (ранее называвшийся TTFields). Его эффективность считалась уникальной и неоспоримой.
Optune вызывает статистически значимое увеличение выживаемости у пациентов с впервые диагностированными глиомами. В настоящее время его применяют также в комбинированной терапии, в качестве базового лечения после химио- и лучевой терапии. Он улучшает прогноз в каждой группе больных. Это все-таки битва не десятилетий, а месяцев и лет, а в случае с этим заболеванием это немало.
На Кубу есть надежда, поскольку в его случае не только найдена специфическая мутация, ответственная за развитие заболевания, но и есть препарат против нее.
На Кубе есть ради чего жить
У каждого 21-летнего человека есть мечты и планы. Есть так много вещей, которые он еще не попробовал и не испытал.
Куба изучает информатику во Вроцлавском университете. Он любит играть на фортепиано и хотел бы развивать свое увлечение в Музыкальной Академии. Он любит альпинизм и польские Татры.
- Но больше всего на свете я люблю своих друзей, с которыми мы уже многое пережили. А у нас столько планов на будущее... Мысль о том, что все может закончиться в один момент, парализует. Это не может быть концом. Я не могу умереть сейчас - прямо сейчас, когда жизнь только начинается - пишет он на сборе средств.
Очень тяжелая лейкемия, тромбоз 4-й стадии, грозящий тромбоэмболией легочной артерии, абсцесс легкого, проникающий в сердце – Куба все это пережил. Он борется и хочет драться до тех пор, пока не выздоровеет. Ведь у него вся жизнь впереди. Деньги не могут лишить его этого.
