Оглавление
- Эффект, очевидно, впечатляющий...
- Какие изменения в своем функционировании замечают пациенты? Улучшается ли качество их жизни?
- Как должна выглядеть скоординированная помощь больному со СМА, каких специалистов следует привлечь к лечению этого заболевания?< /li>< li>Есть ли вероятность того, что в ближайшее время будет введена скоординированная помощь?
Недавно в Польше у нас появилась программа лекарств для пациентов со СМА. Все ли пациенты им пользуются или есть те, у кого нет к нему доступа?
Лекарственная программа для больных спинальной мышечной атрофией действует с января 2019 года, но в связи с необходимыми процедурами фактически стартовала в апреле того же года. По условиям программы наши врачи имеют право лечить всех пациентов с СМА: ограничений ни по виду заболевания, ни по возрасту пациента нет. и. Это отличная ситуация, ведь без лечения СМА это заболевание будет прогрессировать, а между тем, как из клинических исследований, так и из собственного первого опыта, мы уже знаем, что препарат, который мы назначаем, спасает жизни пациентов, улучшает их двигательные функции и работоспособность.
Сколько человек охвачено программой по борьбе с наркотиками?
Мы не знаем точного количества больных СМА в Польше. Реестр, который ведется в руководимой мной клинике уже много лет, показывает, что на данный момент у нас зарегистрировано более 800 пациентов, всего, по оценкам, около 1000 пациентов. Лекарственная программа действует уже полтора года. а по проценту пролеченных пациентов (по сравнению с другими европейскими странами) мы находимся на 2-3 месте - хотя есть страны, которые получили доступ к препарату на 2 года раньше нас. Это является доказательством огромной мобилизации неврологов и детских неврологов и исключительно эффективных процедур включения пациентов в программу лекарств. Это огромный успех.
Именно, как получилось, что программа по борьбе с наркотиками была запущена так быстро и что этот успех был достигнут за такое короткое время?
Наверное, каждый из нас молча задает себе этот вопрос. Я думаю, что несколько вещей сработали. Во-первых, медицинскому сообществу было известно, что спинальная мышечная атрофия — очень серьезное, прогрессирующее заболевание, от которого пока не существует лекарства. И вдруг появилось мощное оружие для борьбы со СМА – о такой ситуации мечтает каждый врач. Это надо было использовать.
Во-вторых: у нас был хорошо организованный фонд пациентов, который внес огромный вклад в распространение знаний о СМА, а также в организацию более раннего лечения — до того, как в Польше появился компенсируемый препарат, Фонд СМА отправил многих пациентов за границу, что также дал нам первый опыт нового лечения.
Должен также подчеркнуть, что со стороны Министерства здравоохранения и Национального фонда здравоохранения была большая добрая воля, благодаря которой процедуры были запущены быстро и эффективно. Действительно, все сделали все возможное, чтобы как можно быстрее начать программу лекарственного лечения пациентов со СМА. Это большое удовлетворение для всех нас, тем более, что мы видим результаты такого лечения.
Эффекты, очевидно, впечатляющие...
Да. Если я слышу от взрослого пациента со СМА (потому что в клинике я лечу только взрослых и детей старшего возраста), что он впервые в жизни имеет смелость строить планы, а при последующих визитах слышу, что он эти планы реализует, на самом деле это означает, что после нескольких десятилетий наблюдения за пациентами, состояние которых неизбежно ухудшалось, это поразительное изменение.
Эффекты лечения впечатляют, хотя, конечно, это нужно хорошо понимать. Если дать препарат маленькому ребенку, у которого еще нет симптомов или имеется лишь несколько из них, то улучшение превосходное – ребенок, генетически «обреченный» на очень тяжелое течение заболевания, развивается нормально и неотличим на вид. площадка от здоровых сверстников
У пожилых людей с более поздними стадиями заболевания не удастся обратить вспять изменения, вызванные СМА, но мы можем видеть торможение прогрессирования заболевания, что уже является успехом, а также улучшение, которое увеличивается после последующие дозы препарата.
Какие изменения пациенты замечают в своем функционировании? Улучшается ли качество их жизни?
Да, это видно невооруженным глазом. Иногда это поднятие чашки, иногда человек, который еще ходит самостоятельно, за заданное время может пройти на 30-50 метров дальше. Здоровому человеку эти достижения кажутся мелочью, но для того, чья болезнь до сих пор сильно ограничивала их возможности, это огромное улучшение качества жизни.
Не следует забывать еще об одном аспекте: практически каждый больной СМА нуждается в заботе близкого человека. Улучшение его состояния означает, что лицо, осуществляющее уход, теперь может вернуться к работе или позаботиться о своем здоровье.
Как должен выглядеть координированный уход за больным СМА, какие специалисты должны участвовать в лечении этого заболевания?
Скоординированная помощь пациенту со СМА предполагает участие многих специалистов. При спинальной мышечной атрофии заболевание поражает только мышцы, однако фактически их атрофия вызывает нарушения многих жизненно важных функций. Пациенту требуется реабилитация, узкоспециализированное ортопедическое лечение, может потребоваться респираторная помощь, пульмонологическая помощь - включая поддержку аппарата искусственной вентиляции легких, может потребоваться диетологическая помощь, логопедическая помощь, фониатрическая помощь, педагогическая помощь - список можно продолжать и продолжать. Из-за этого пациенту приходится ходить от двери к двери, что затруднительно не только во время пандемии, но и особенно сейчас.
Мы мечтаем о сокращении количества необходимых посещений. Мы хотим избавить семью пациента от бремени записи на прием к последующим специалистам, мы хотим, чтобы о пациенте заботился кто-то, обладающий всесторонними знаниями о потребностях пациента. На данный момент эту роль хотя бы частично выполняет лекарственная программа, поскольку часть консультаций включена в визиты, связанные с приемом лекарств.
Есть ли вероятность того, что скоординированная-помощь будет введена в ближайшее время?
Конечно, такой шанс есть. Сообщество СМА — это группа людей, которым очень не нравится слово «невозможно». Но мы понимаем, что кадровых ресурсов польского здравоохранения недостаточно. Оптимальную модель скоординированной помощи невозможно создать за несколько месяцев, особенно в нынешней ситуации.
Закрытие страны было необходимо и защитило нас от болезней, но оно, безусловно, препятствовало доступу пациентов к ежедневной амбулаторной реабилитации. Пока программа, несмотря на пандемию, реализована, лекарства выданы – это было нашим приоритетом. Мы пока не знаем, что принесут следующие месяцы, но обязательно сделаем все, чтобы состояние пациентов со СМА продолжало улучшаться.
Спасибо за интервью.
