Оглавление
- Меня рвало и я терял сознание от боли
- Диагноз? Придётся ждать 8 лет
- Сложный диагноз эндометриоз
- Я потеряла контроль над своей жизнью
- Укротить болезнь
- Повысить осведомленность
Эта болезнь может буквально лишить вас желания жить. Симптомы эндометриоза могут быть настолько неприятными, что некоторые женщины уверены, что имеют дело с раком. Два года назад во время планового осмотра у гинеколога Катажина обнаружила, что у нее на яичнике обнаружена киста. Анализ проходил во второй половине цикла, поэтому врач успокоил ее, что беспокоиться не о чем. - Будем наблюдать, - сказал он. Катажина, занятая повседневными делами, забыла о диагнозе.
Меня рвало, и я терял сознание от боли
- Через несколько месяцев я почувствовала ужасную боль во время менструации, - вспоминает она. - Меня рвало, я терял сознание, у меня были судороги, я был покрыт холодным потом. Я глотала обезболивающие, но они не принесли облегчения. В следующий раз кошмар повторился. Потом я вспомнила про кисту. Я пошел к врачу, и мне снова сказали, что это киста, которая рассосется или лопнет, и на этом проблема закончится. Ноль конкретики. И эта боль? - она спросила. - Менструация болит, это нормально, - услышала она.
Касю такой ответ не удовлетворил. Она почувствовала, что что-то не так. Пошла к другому гинекологу. На этот раз ей повезло больше. Она обратилась к врачу, который назначил подробные анализы, в том числе на маркер CA 125, повышенный уровень которого может указывать на эндометриоз или рак яичников. Маркер поднимался дважды.
- Полная своих худших опасений, я сразу пошла к гинекологу-онкологу, - рассказывает она. - На основании симптомов, УЗИ и уровня маркеров врач исключил рак. - У вас эндометриоз. Кисту надо удалять, - спокойно сказал он. - Меня направили в больницу. Мне тогда казалось, что все закончится хорошо. Еще мгновение, и я освобожусь от этого кошмара.
Все произошло по-другому. Кася не успела на назначенную операцию. Она попала в больницу с «острым животом», прямо на операционный стол. Во время операции удалили кисту диаметром 8 см (ту самую, которая должна была рассосаться!). Также выяснилось, что изменений эндометрия гораздо больше. Некоторые были расположены так, что снять их было невозможно. Врачи сказали, что по четырехбалльной шкале заболевание в данном случае уже находится на III стадии. Когда Катажина выписывалась из больницы, ей сказали, что ей следует обратиться к лечащему врачу и забеременеть.
Рекомендуемая статья:
Диагноз? Вам придется ждать 8 лет
Кася, как ее называют некоторые врачи, — трудный пациент. Никакого лечения он принципиально не переносит. Гормональные препараты не рекомендуются из-за наличия других заболеваний, исключающих такую терапию. Обезболивающие не приносят облегчения. Эндометриоз прогрессирует. Вскоре ей придется перенести еще одну операцию по устранению новых очагов заболевания.
Кася общается со многими больными женщинами и знает, что беременность редко является лекарством от эндометриоза. - Не могу избавиться от ощущения, что врачи, которые советуют нам использовать этот вид «лечения», просто не знают, что предложить, - с горечью говорит он. - Никто не хочет углубляться в проблемы, которые нас беспокоят. Больная эндометриозом – непривлекательная и неблагодарная пациентка. Терапевтического успеха не будет, поскольку эндометриоз невозможно вылечить. Женщина, уставшая от болезни, недовольна и ожидает помощи, которую не может оказать врач. Отсутствие улучшения приводит к тому, что пациенты отказываются от лечения и относятся к врачам как к неизбежному злу.
Трудная диагностика эндометриоза
Своим быстрым диагнозом Касия обязана большой удаче, а также своей решимости найти причину боли. Благодаря этому уже через несколько месяцев она поняла, что с ней не так. Не каждой больной женщине так повезло. Средний срок диагностики эндометриоза составляет - мелочь - 8 лет (и это мировые данные, а не польские).
Дело проще, когда, как в случае с Касей, появляется киста яичника. Хуже, когда поражения распространяются по всему телу и их невозможно увидеть на УЗИ. Симптомы эндометриоза могут различаться, а их возникновение и тяжесть не зависят от стадии заболевания или размера очагов поражения.
Наиболее распространенными симптомами эндометриоза являются хроническая боль в области таза и болезненные менструации. Также могут появиться: диарея, запор, боли в пояснице, чувство усталости. , дискомфорт при мочеиспускании, дефекации, боль во время или после полового акта, иногда лихорадка , рвота.
Женщины ходят от специалиста к специалисту, и никто из них не может поставить диагноз. Исследования, страдания и неопределенность изобилуют.
Я потерял контроль над своей жизнью
Несмотря на множество невзгод, Кася старается жить нормальной жизнью. Он не жалеет себя. Она работает (к счастью, с женщинами, понимающими ее недуги) и хочет закончить учебу, которую начала давно...
– Реакции на неизлечимую болезнь различаются, – говорит он. – Я часто слышу от девушек, что болезнь позволила им по-другому взглянуть на жизнь, начать ценить ее и радоваться маленьким успехам. Я чувствую себя по-другому. Я не приемлю эту болезнь и не собираюсь с ней дружить. Я должен жить с ней, потому что у меня нет выбора. Я стараюсь, чтобы это как можно меньше влияло на мои ежедневные планы. Но мы никогда не будем друзьями. По сути, я живу изо дня в день, без каких-либо долгосрочных планов. Я не знаю, как я буду себя чувствовать, попаду ли я снова в больницу или потребуется еще одна операция. Меня бесит то, что я не контролирую свою жизнь. В эндометриозе есть что-то пугающее. – Однажды я услышала от одной девушки, что она предпочла бы рак, потому что от него можно вылечиться. Сколько отчаяния, сколько боли нужно, чтобы сказать это. Но это так. Эндометриоз может высосать всю жизненную энергию, - говорит Кася.
Прирученная болезнь
Создание Польской ассоциации эндометриоза (PSE) было принято случайно. С другими больными девочками Кася познакомилась через Интернет. У них были схожие переживания и мысли. Они хотели хоть немного улучшить судьбу больных женщин, но и популяризировать знания об эндометриозе. Формально PSE существует с апреля 2011 года
–Какие задачи мы перед собой ставим? В первую очередь мы хотим предоставить информацию женщинам, которые подвергаются реальному риску эндометриоза, — объясняет Касия. – Поздняя диагностика и неправильное лечение могут привести к множеству осложнений, существенно ухудшающих качество жизни, а в редких случаях даже опасных для жизни. Вот почему так важно говорить с девушками обо всех аспектах женственности.
Только открытый разговор на эту тему позволяет оценить, нормально ли функционирование организма или это должно вызывать беспокойство. Мы организуем встречи в школах, на которых рассказываем о симптомах эндометриоза и поощряем самонаблюдение за организмом и физиологическими процессами.
Но самая важная группа, которую ассоциация хочет поддержать, — это женщины, которым уже поставлен диагноз и которые борются с последствиями заболевания. Эндометриоз связан с хронической болью. И дело не только в физической боли. Многие женщины борются не только с самим заболеванием, но и с его многочисленными последствиями, например, бесплодием. Это вызывает беспокойство, стресс и даже тяжелую депрессию. Поддержка психолога и общение с другими больными людьми имеют глубокий терапевтический эффект.
– Sмы стараемся помочь этим женщинам в повседневной жизни с заболеванием, — подчеркивает Касия. – Учитывая это, мы организуем мастер-классы «Замени эндо на эндорфины». Это своего рода акция оптимизма, в ходе которой мы представляем различные методы борьбы с последствиями эндометриоза с помощью упражнений, релаксации, диетологии и психотерапии. Также регулярно проводятся встречи местных групп поддержки. Звучит официально, но на самом деле это всего лишь беседа за кофе с пирожным, и темы разговоров зачастую далеки от эндометриоза.
Повысить осведомленность
– Мы считаем, что повышение осведомленности об эндометриозе в обществе должно осуществляться также посредством сотрудничества с врачами. Женщина с эндометриозом — тяжелая пациентка, — подчеркивает Касия. – Специфика этого заболевания означает, что процесс лечения, если существует какой-либо барьер в общении пациента и врача, может ограничить его эффективность, снизить удовлетворенность терапией и вызвать разочарование у обеих сторон. Отсюда и идея мастер-классов для врачей. Недавно мы имели удовольствие работать со студентами Варшавского медицинского университета.
PSE инициировала попытки классифицировать эндометриоз как хроническое заболевание, что позволило обеспечить возмещение расходов на лекарства. Петицию подписали многие люди, ведущие польские гинекологи, деятели культуры и науки. Эту деятельность поддержало Польское гинекологическое общество. Это было очень важное событие. Ассоциации удалось привлечь внимание к серьезности проблемы. На данный момент в список компенсируемых препаратов добавлен один препарат. Но девушки не сдаются, они борются за то, чтобы там были доступны другие препараты, применяемые при эндометриозе.
– Мы учимся жить с этим заболеванием, – объясняет Кася. – Мы уделяем большое внимание образованию, пытаемся бороться с мифами (например, о том, что менструация всегда должна причинять боль), хотим нарушить табу о женских заболеваниях. Половина населения мира менструирует большую часть своей жизни. Как можно замять эту тему под ковер?
ежемесячный «Здоровье»
