Мы получили крайне печальные новости. Госпожа Агата Пилашевская - первая героиня сериала #ОнкоГерой умерла несколько месяцев назад. - Я поставил перед собой цель выжить как можно дольше. Я не уточнила, сколько это должно быть времени, просто как можно дольше, - сказала она в интервью год назад.
Выражаем глубочайшие соболезнования семье и близким г-жи Агаты.
Мы представляем наш разговор ниже.
Марцелина Дзенцеловская поговорила с г-жой Агатой Пилашевской о раке яичников.
Доктор медицинских наук: Когда вы узнали о своем раке?
А.П.: В конце января этого года. Я буду отмечать «двухлетний юбилей» моего официального диагноза, но подозрения у меня возникли несколько месяцев назад, так что в течение двух с половиной лет (как я где-то прочитал, и мне понравился этот парафраз поговорки): «Я Я брал рак за рога».
Что заставило вас заподозрить неладное?
Это был 2019 год, который начался для меня плохо, потому что в середине января умер мой муж. К тому же были какие-то перебои на работе, перемены и так далее, поэтому стресса в жизни у меня было довольно много. Летом я чувствовал, что у меня очень мало сил, я быстро уставал и был совсем не в себе.
Вы уже связали эти симптомы с раком?
Нет, я абсолютно не связывал это с раком. Я думала, это стресс и усталость. В начале осени возникли проблемы с желудочно-кишечным трактом.
Что именно это были за недуги?
Боли в желудке, запоры, чередующиеся с диареей, проблемы с метеоризмом, тошнота. Я все еще думала, что это вызвано стрессом или язвенной болезнью, потому что в моей жизни тоже был такой эпизод.
Обратились ли вы к врачу с этими симптомами?
Да, в ноябре 2019 года я наконец мобилизовалась и обратилась к гастроэнтерологу. К этому времени также появились боли в печени. Обследование было весьма информативным. Изначально гастроэнтеролог настойчиво спрашивала, злоупотребляю ли я алкоголем. В конце концов она поверила, что это не так, и отправила меня на анализы.
Что это было за исследование?
Морфология, которая абсолютно ничего не показала. Следующим обследованием, которое мне предстояло сделать, было УЗИ брюшной полости. Потом должна была быть гастроскопия и колоноскопия. В декабре мне сделали УЗИ, и я думаю, что если бы врач, проводивший обследование, постарался немного больше, мы бы поняли, что происходит. Все, что ей нужно было сделать, это спустить кожу немного ниже, чтобы увидеть, что это твердые опухоли. Итак, следующий анализ ничего не показал, и гастроэнтеролог сказала, что это, вероятно, связано с неврозом.
Вы сдались, так как результаты были хорошие?
Потом загорелся свет, что окружность моей талии значительно увеличилась, и я больше не стала есть. Кроме того, эта «бомба» у меня в голове постоянно крутилась, потому что моя мать болела раком и умерла от рака груди. Поэтому я был уверен, что этот рак может поразить и меня.
Был ли кто-нибудь в вашей семье раком?
Моя бабушка – мама моей матери, поэтому этот диагноз я фактически поставила сама. Конечно, я погуглил и проверил симптомы, а еще у меня была боль в спине, так что я вроде как знал, что это рак. Недаром рак яичников называют «тихий убийца», потому что вызывает очень неспецифические симптомы.
Принимали ли вы профилактические меры до появления подозрительных симптомов?
Очень. Я был зациклен на профилактике рака молочной железы. Я тщательно осматривала свою грудь во время каждого купания. С 42 лет мне делали УЗИ молочных желез два раза в год, маммографию каждый год и УЗИ репродуктивных органов. Помню, как сегодня в апреле 2019 года пошла к гинекологу и сделала трансвагинальное УЗИ, которое ничего не показало. Этот тихий убийца не только дает такие неспецифические симптомы, но и долго сидит молча и уже опустошает организм, подстерегая и нападая на III или IV стадии. Этот тип рака редко выявляется на ранних стадиях. Обычно это чистое совпадение.
Значит, мы можем сказать, что профилактики рака яичников практически не существует?
Можно и так сказать. Даже регулярные ультразвуковые исследования не могут защитить нас от заболевания.
Помимо генетических факторов, подозреваете ли вы, что еще могло способствовать развитию рака?
К сожалению, я курил сигареты, что могло способствовать развитию рака.
Что произошло дальше?
Когда я пошла к гинекологу, прошла осмотр, взяли маркеры и получила результат в черно-белом виде, результат меня не так уж и шокировал. Я уже был готов, что так и закончится, к сожалению.
Что вам в этом помогло?
Возможно, меня этому научил тот факт, что я человек, ориентированный на выполнение задач, — работа в корпорации. Я, конечно, немного поплакала и задала себе сакраментальный вопрос: «Почему я?» Но я понял, что это глупый вопрос, и подумал, почему не я? Если не я, то кто? Мой коллега, друг, двоюродный брат? Глупый вопрос, правда? Оказалось, что я был. Когда я плакала, я воспринимала это как еще одно бревно, из которого мне нужно построить лестницу к своей цели или успеху.
Какова была ваша цель?
Я поставил себе цель выжить как можно дольше. Я не уточнил, сколько времени это должно быть, просто как можно дольше.
Что произошло дальше?
Это было начало пандемии, то есть время, когда начали появляться первые проблемы с доступностью врачей. Мой муж был врачом, поэтому я воспользовалась некоторыми возможностями и связями. Меня прооперировали очень быстро, операцию делали в Люблине.
Какая была операция?
Полная гистерэктомия, то есть удаление матки и ее придатков и удаление как можно большего количества раковой ткани, которая уже распространилась внутри брюшной полости.
Гарантирует ли этот тип лечения безопасность, т. е. отсутствие рецидива рака?
Абсолютно нет. Лучше всего, если эту процедуру проведет опытный специалист, желательно онкохирург, ведь от умелого вырезания зависит весь успех. Это искусство, особенно если оно уже распространено по всей брюшине, но на самом деле очень редко удается удалить все, потому что эта раковая ткань находится на разных стадиях роста и иногда может быть незаметной. Поэтому сама операция – это еще не половина успеха. Это только начало.
В вашем случае это был рак обоих яичников.
Да, мне нужно было как можно скорее обратиться к онкологу, чтобы начать целенаправленное лечение. Еще до операции я получила карту ДиЛО и здесь тоже надо не забывать бороться за себя. Попросить выдать его нужно у семейного врача, а не гинеколога или онколога. Это очень важно.
Что произошло дальше?
С картой DiLO я отправился в Европейский центр здоровья (ECZ) в Отвоцке. Приема мне не пришлось долго ждать, прошло около недели, и меня взял под профессиональное крыло мой ангел - онколог, доктор Малгожата Куц-Райца.
Как прошел первый визит в ЭКЗ в Отвоцке?
Все документы рассмотрены и назначено лечение.
Вы спрашивали о прогнозе?
Нет, я думаю, что на данном этапе врачи просто не знают, что ответить. Хуже всего, когда кто-то на чем-то зацикливается и ему трудно функционировать, потому что такой человек фокусируется только на оставшемся времени.
Какой была первая химиотерапия?
Это был шок для меня и моего организма, я попал в больницу. Моё тело восстало, всё меня подводило одно за другим.
Как вы отреагировали?
Это был первый момент, когда я сломался. Я решил, что если это будет выглядеть так, я прекращу лечение.
Было ли вам на кого рассчитывать?
Да. В такой ситуации очень важна поддержка, как со стороны врача, семьи и даже друзей. У каждого рано или поздно наступает момент нервного срыва – для меня это была первая химиотерапия и ее последствия, я предпочел умереть, чем пройти через нее.
Когда у тебя появились волосы?
Очень быстро. Это только сделало ситуацию еще хуже. Я был одним большим отрицанием. Все было для них. Помню, тогда со мной разговаривал мой сын – он уже взрослый, лет двадцати с чем-то.
Что вы сказали?
Как я уже говорила, мой муж был врачом. Известно, что муж, как врач, уверял меня, что сможет справиться с болезнью самостоятельно, уговаривал не вести его на консультацию или лечение, и в результате через несколько недель он умер. Затем мой сын использовал аргумент, что он уже позволил своему отцу умереть, потому что тот слишком долго его слушал и слишком поздно отвез его в больницу, и что он не позволил мне сделать это.
Как вы отреагировали на слова сына?
Это меня шокировало. Но я позаботился о себе. Я начал просматривать Интернет. Я не искал каких-то чудодейственных средств, меня это даже возмутило. Ужасно, что люди могут таким отвратительным образом наживаться на чужом несчастье и покорности, предлагая странные вещи.
Какую информацию вы искали?
Прежде всего я попробовал посетить форумы и поискать людей, которые тоже прошли через это. Еще мне попалась прекрасная книга госпожи Евы Гудериан-Чаплинской «Троянки. 10 частных советов для новичков в химиотерапии тройного негативного рака молочной железы. Я не использовал название «рак молочной железы», потому что химиотерапия есть химиотерапия. Эта книга мне действительно очень помогла, в ней много полезных советов, написанных простым и доступным языком.
Мы часто слышим, что больные раком обращаются за помощью к больным раком. Удалось ли вам установить такие отношения?
Я не искал таких связей. Моя мама нашла такую дружбу, это были действительно глубокие отношения. К сожалению, эта женщина умерла раньше моей матери. Она очень тяжело это восприняла. Я хотел избежать этого. Собираясь на последующие курсы химиотерапии, конечно, там встречаешь больных людей и разговор всегда начинается с темы заболевания или лечения, но я предпочитаю говорить о том, куда кто-то едет в отпуск, чем о раке. Еще я наткнулся на сайт Ассоциации «Небесские мотыль», который мне очень понравился. Я проверял, какие мероприятия организовывает это объединение, но это был мой путь.
Об учреждениях такого типа я также говорила с психоонкологом - госпожой Миленой Дзенисевич, с которой всегда можно поговорить в ECZ-Отвоцке. Кроме того, в университете, где я работаю, тоже есть большой факультет психологии, и я общался там со многими людьми.
Как вы живете с диагнозом каждый день?
Как говорит мой друг, у меня довольно «шутливый» характер. Я стараюсь посмеяться над этим раком в своих глазах и в глазах других при каждом удобном случае.
Это отличный метод. Я когда-то читал, что это рекомендуется в стрессовых ситуациях, например, на собеседовании. Идея заключалась в том, чтобы высмеять то, что заставляет нас бояться
Да, и я сделал это вполне интуитивно. Лишь позже я прочитал о таком способе преодоления трудностей.
Я помню ситуацию, когда однажды я решал какое-то официальное дело. Женщина в этом учреждении тогда сказала мне, что мне придется ждать, потому что это займет очень много времени, и в шутку сказала: «Я просто надеюсь, что это не продлится всю оставшуюся жизнь».
Что вы ответили?
Что ему нужно поторопиться, потому что это может произойти скоро. Я стараюсь всегда иметь такое отношение. Мы не только столкнулись с проблемой рака, но, к сожалению, сам рак и способы его лечения означают, что один лечится, а другой страдает из-за него. Мое сердце испытывает сильный стресс из-за химиотерапии. Но был способ сделать и это.
Что?
ECZ-Отвоцк предлагает помощь кардиоонколога. О нас заботится проф. Себастьян Шмит, мне очень нравятся эти визиты к нему. Они проходят примерно раз в три месяца, профессор всегда спрашивает, на какой этаж сегодня позволил мне пойти мой рак.
Что важно при лечении рака?
При лечении рака важно все, что вас окружает. Не сосредотачивайтесь исключительно на лечении рака, вам нужно учитывать все, а не только основное заболевание.
Надо прислушаться к себе, я и так прекрасно знаю, что является симптомом рака, а что, например, простудой. По прошествии этих двух лет это должен знать каждый пациент, обращающий хоть немного внимания на это заболевание.
Можете ли вы «почувствовать» болезнь, уделяя больше внимания своему телу?
У большинства из нас есть так называемые «третий глаз», еще до всех испытаний, каждый из нас чувствует, что что-то появилось. Врачи подтверждают: если пациент чувствует, что болен, последующие анализы это подтвердят.
Проблема в «быстрых» временах, в которых мы живем. У нас нет возможности даже подумать ни на мгновение.
Думаю, мы не можем оправдываться нехваткой времени, когда дело касается нашего здоровья и жизни. Вам следует останавливаться хотя бы на 5 минут в день и прислушиваться к своему телу.
Какова ситуация с лечением и доступностью специалистов в трудные времена пандемии?
Мы, пациенты ECZ-Отвоцк, не можем жаловаться на доступность лечения. Дверь для нас никогда не закрывалась, лечение продолжается. Нам, вероятно, очень повезло по сравнению с другими пациентами, операции которых неоднократно откладывались, что только усугубляло ситуацию.
Я думаю, что в лечении рака (и не только) большое значение имеет психическая составляющая.
Конечно, нужно всячески заботиться о себе.
У нас, как у общества, есть проблемы с осознанностью, профилактикой и заботой о своем здоровье. Это всегда было проблемой. Пандемия только усугубляет ситуацию. Даже среди моих знакомых я наблюдаю, что они откладывают профилактику на потом.
В моем случае диагноз побудил меня к действию. Но я знаю людей, которые в этой ситуации отреагировали совсем наоборот и спрятали голову в песок. Многие люди подозревают, что что-то не так, но не хотят об этом знать, не хотят проводить дальнейшее расследование.
Чего не следует делать, если вам известен диагноз?
Прежде всего, прочитайте статистику. В некоторых случаях, например, при раке яичников, эта статистика неумолима. Если это прочитает человек, находящийся в более слабом психическом состоянии, он может отказаться от лечения, потому что потеряет мотивацию. Мы не будем менять Интернет, но полезно искать примеры выживших пациентов, потому что почему они выжили? Просто потому, что они устроили драку. Как и на войне, вам необходимо узнать врага, узнать о его слабостях и стратегически вести бой. Другого пути нет, оно не умрет само по себе.
Я думаю, это лучшее решение. Также стоит спросить того, кто сломался в такой ситуации, но сумел с ней справиться.
Конечно. В начале моего пути друзья сказали мне: «Я тебя понимаю», на что я ответил «Нет, дорогой мой – ты не понимаешь, но спасибо, что поддержал меня таким образом».
Это сложные ситуации, не все знают, что сказать.
Многое зависит от среды, в которой вы работаете. В некоторых кругах до сих пор бытует мнение, что раком можно заразиться. Я слышал много шокирующих историй, когда, например, на почте кто-то протирал дверные ручки онкологического больного, чтобы не заразиться.
В небольших общинах также бытует мнение, что стыдно признаться в болезни.
Об этом, помимо прочего, мы и говорим – мы развеиваем эту вредную, ложную информацию о раке. Еще мы часто слышим, что рак всегда означает смерть, а это ерунда.
Да, эта точка зрения основана на том, что многие люди ломаются, когда слышат о диагнозе, и не хотят ему верить, из-за чего не лечатся и умирают. Вот откуда это взялось.
А как насчет вас?
Я стараюсь праздновать каждый день, потому что другого может и не быть. Я также изменил свой образ жизни и мышления. У меня есть планы, я ставлю краткосрочные, но реалистичные цели. Я перестал строить долгосрочные планы. Я стараюсь сделать эти цели максимально реалистичными, потому что мне доставляет такое удовлетворение то, что мне удалось достичь запланированного.
А как насчет снов?
Я не перестаю мечтать, хотя мечты часто не сбываются.
Откуда вы черпаете силы?
Для меня очень многое значит тот факт, что я профессионально активен – что мне нужно встать, вымыть то, что осталось от волос или надеть парик, накраситься, одеться, что мне нужно выйти на встречу люди, что я не думаю об одной вещи снова и снова. Очень важно иметь полный перерыв. В моем случае это профессиональная работа.
Знают ли ваши коллеги об этой болезни?
Да, я этого совершенно не скрывал. Все знают, потому что, как я уже говорил, мне нравится шутить о раке, и часто, когда я занимаюсь чем-то в университете, я шучу так.
Должен признаться, что в каком-то смысле я восхищаюсь тем, что у больных раком часто больше дистанции и сил, чтобы противостоять жизненным трудностям, чем у здоровых людей. Вероятно, поэтому их считают хорошими «учителями жизни». Многие здоровые люди не ценят то, что имеют каждый день. Только столкнувшись с несчастьем, вы начинаете переоценивать свою жизнь и жить по своим правилам.
Я думаю, что что-то всегда происходит по какой-то причине. У жизни были планы обременить меня этим. Важно ни в коем случае не отрицать, что вы больны, потому что тогда ничего не будет сделано, чтобы вылечить это.
Для меня рак — это как алкоголизм. Даже если такой человек признает, что у него есть проблема, и начнет лечение, он останется алкоголиком на всю оставшуюся жизнь – активную или неактивную. Рак яичников — хроническое заболевание, и я понимаю, что не вылечусь от него. Однако я могу «заглушить» эту болезнь, и она, возможно, никогда больше не даст о себе знать, но я могу умереть завтра в автокатастрофе.
Никто из нас не может предсказать, когда и как мы умрем. Стоит проживать каждый день и ценить его, пока он есть
Иногда мне кажется, что было бы жаль покидать этот мир, но с другой стороны, когда-нибудь это должно произойти.
Что рак отнял у вас?
Он лишил меня многих вещей. У меня нет той уверенности в себе, которая была раньше. С другой стороны, это укрепило мое самоощущение, я стал лучше осознавать свое тело и себя. Бывают моменты, когда мне грустно, но я стараюсь, чтобы они были короткими.
С одной стороны, вы должны позволять себе моменты слабости и грусти, чтобы иметь возможность пережить их внутри себя и не отрицать, что вы их испытываете. С другой стороны, однако, мы не можем позволить, чтобы эта печаль осталась с нами навсегда. Это очень тонкая грань, которую очень легко пересечь.
Это правда. Я вспомнил историю, когда мой дедушка однажды сказал мне, что с момента нашего рождения каждый из нас стареет. Это меня очень шокировало.
Чего вы боитесь?
Есть во мне одна вещь, которая меня запомнила. Я очень боюсь боли, а рак довольно сильно связан с сильной болью. Когда у меня начали болеть метастазы, мой онколог сразу прописал мне онкологическое обезболивающее и сказал, что рак не должен болеть. Так что мы, больные раком, имеем право жить и умирать без боли. Очень важно осознавать, что это не должно причинять боль. Все эти препараты были созданы с учетом этого.
Врачам также важно об этом помнить, ведь боль никоим образом не облагораживает нас. Он только превратит этот комфорт жизни или конец жизни в драму, а я не хочу умирать от боли.
Я сказал своей семье, что если болезнь будет прогрессировать и не будет возможности ее остановить, я попрошу их поместить меня в хоспис.
Почему это решение?
Я не хочу, чтобы мой сын помнил меня как обузу, о которой ему приходилось заботиться. Я хочу, чтобы он помнил хорошие времена.
На какой стадии сейчас ваше заболевание?
У меня снова прогресс, начал очередной курс химиотерапии, теперь каждую неделю. Для меня это еще одна цель – остановить болезнь. На данный момент я сделал 5 инфузий. Как сказал мой онколог - я достаточно стойкий пациент, потому что после химиотерапии у меня несколько месяцев покой, а потом все возвращается. И все начинается заново.
Однако врач мне сказала, что это не значит, что это плохо. Она рассказала мне, что иногда случается, что у более «резистентных» пациентов, которым требуется больше «перезагрузок», жизнь длится дольше.
Можно сказать, что прогнозы все-таки хорошие.
Да, мне хочется в это верить.
Приспособилось ли ваше тело к химическим веществам?
Да, первый меня "убил", но сейчас вполне неплохо. Возможно, это звучит банально, но я просто пытаюсь жить.
Расскажите нам, каковы ваши цели?
У меня есть свои задачи на работе, поэтому мне нужно выжить, чтобы доставить всем то, что я обещал. Моя следующая цель — отремонтировать часть квартиры. Я также хотел бы помочь своей кошке выздороветь, а также хочу спланировать поездку с другом. Мы любим ездить на море зимой. Ну, как видите, это весьма приземленные цели.
Значит, вы не собираетесь прыгать с тарзанки?
Я бы, наверное, довела своего кардиолога до сердечного приступа! Я бы тоже хотела вернуться к занятиям йогой, но, как бы я ни старалась, у меня снова рецидив, поэтому приходится как-то «придерживаться» даты.
Какой совет вы дадите другим больным раком?
Воспользуйтесь помощью других. Не бойтесь принять эту помощь. Если кто-то предлагает помыть вам окна – ладно, пусть придут и сделают это. Я отплачу тебе другим – приглашу на ужин или на кофе. Не отталкивайте людей из-за того, что я болен, не закрывайтесь от мира.
Как ваши друзья реагируют на вашу болезнь?
Среди моих друзей есть люди, которые до сих пор не верят, что у меня рак. В обществе сложился образ человека, страдающего раком, как рвоты во время химиотерапии, потливости и лежания в постели. Это изображение искажено. Я никогда не слышал, чтобы у кого-то была рвота во время химиотерапии, потому что обычно это случается всего через несколько дней после химиотерапии.
Можете ли вы забыть, что у вас рак?
В прошлом году я перенесла тяжелую химиотерапию, и у меня очень быстро выпали волосы. Когда я сел в трамвай, мне было очень жарко, и я инстинктивно снял шапку, забыв, что моя голова совершенно лысая. Испуг в трамвае был огромным. Только когда я начал смеяться, все присутствующие в трамвае тоже начали смеяться.
Вы когда-нибудь сознательно выходили на улицу без парика?
Да.
У вас не было с этим проблем?
<р>Нет. Особенно это проблема для людей, у которых длинные ухоженные волосы. Существуют методы их защиты, но у таких решений есть свои плюсы и минусы.Например?
Может случиться так, что раковая клетка, которая должна была выпасть вместе с волосами, останется в организме и вызовет метастазирование в мозг. Для меня это не имеет смысла.
Правда ли, что после химиотерапии волосы растут лучше?
Да, это правда – со мной так и произошло.
А как обстоят дела с интимной зоной при онкологических заболеваниях?
Хотелось бы начать с того, что диагностика и врач могут «найти» рак яичников. Кроме того, именно швея может заметить, что у нас изменилась окружность талии. К сожалению, я редко им пользуюсь. А другой человек — партнер. По своему опыту знаю, что во время полового акта может возникнуть боль, которая на первый взгляд может и не быть связана с раком, но может быть первым сигналом к обращению к гинекологу.
А как насчет после операции и химиотерапии?
На мой взгляд, это выглядит не очень хорошо.
Почему?
По двум причинам. Во-первых, меня лишили атрибутов женственности, которые каким-то образом поддерживают наше либидо. И вторая часть – ментальная. Я не могу с этим справиться, и это не проблема со зрением, потому что ее не видно, кроме шрама после операции. Это еще тема, которую я еще не до конца изучила и думаю, что попробую поговорить на эту тему с психоонкологом, который сможет подсказать, чем вызвана эта блокировка.
Однозначно стоит отдать себя в руки специалиста, ведь иногда причину можно обойти, а настоящую можно и не распознать. В такой ситуации легко снова впасть в негативное мышление.
Правильно. Я буду работать над этим. Для меня это еще одна цель.
Вы через многое прошли. Я полон восхищения твоей силой. Спасибо за беседу.
Мы не осознаём, сколько можем вытерпеть, пока не столкнёмся с трудностями, страхом и беспомощностью. Спасибо.
