Я болею раком уже несколько лет — я знаю, что это такое с точки зрения больничной койки и человека, который ее заправил. Однако о другом пациенте я никогда не осмелюсь сказать: я знаю, что вы чувствуете. Готового рецепта выживания у меня тоже нет.
Джоанна Прубан — психоонколог, работает в основном с детьми, но также поддерживает взрослых и занимается образовательной и профилактической деятельностью. Он признает, что рак зачастую поглощает гораздо больше, чем сам больной, создает значительный разрыв в жизни, и нам до сих пор не хватает знаний, как жить с этим заболеванием.
Однако мы постарались вместе пролить свет на эту тему и проблему.
Раньше все было довольно просто — человек заболел раком, быстро угас и исчез. С ним обращались как с ребенком, игнорировали в процессе лечения, даже не рассказывая, чем он на самом деле болен, что его ждет и какой у него прогноз. Обычно это все равно было плохо, отмечено страданиями на этом пути - калечащими процедурами, одиночеством и страхом.
Хотя благодаря прогрессу медицины рак не является смертным приговором, страх остается чувством, хорошо знакомым каждому больному человеку. Оно появляется еще до постановки диагноза, а потом часто не желает покидать больного. Однако это не обязательно страх смерти.
Рак питается страхом
Хотя рак переворачивает жизнь больного и его близких, он выходит на первый план, но не решает проблем, которые уже существовали в семье. Это на всякий случай.
- Неправда, что пациенты приходят к психоонкологам главным образом для того, чтобы поговорить о смерти. Конечно, в любом случае это происходит. Тогда для нас это сигнал о том, что пациент готов столкнуться с этой проблемой. Тогда надо принять это искренне - говорит Джоанна Прубан, психолог, специалист по психоонкологии, педагог отделения онкологии и онкологической хирургии детей и подростков Института матери и ребенка в Варшаве.
Под ее опекой в основном находятся несовершеннолетние люди, но в процессе лечения она старается поддержать всю семью и иногда видит, как болезнь просто одолевает людей. Есть у него в клинике и взрослые пациенты, которые порой не могут радоваться каждому дню, избавленному от болезни:
- Отношения перегорают, страсть угасает, дети вызывают поведенческие проблемы. Муж в ужасе от ответственности, которую он должен взять на себя за свою жену, которая находится в худшем состоянии. Мужчина, больной раком, не может смириться с тем, что его жене теперь приходится содержать семью.
Конечно, все это случается и у здоровых людей и обычно винить во всем рак не оправдано. Раньше дела шли не так, мы мало знали друг о друге, не общались честно и честно, у нас были разные приоритеты. Рак усугубляет проблемы, и как с ними справиться, когда чувствуешь себя совершенно беспомощным и беззащитным? То, что мир позволит нам собраться с силами и отложить эти проблемы на потом, — миф.
Кредит не хочет выплачиваться, отношения не хотят восстанавливаться, работодатель не хочет очеловечиваться, потому что пришел господин Рак. Даже если окружение мобилизуется в самом начале, пациента захлестывает волна поддержки, но чаще всего она длится недолго.
Раку быстро становится скучно
Конечно, у каждого из нас есть свои решения повседневных человеческих проблем. Иногда просто нужно выговориться перед кем-то. Больной раком зачастую может сделать это только у психоонколога, особенно если раньше его отношения с людьми были достаточно поверхностными и не совсем честными.
Как правило, в начале заболевания многие пациенты получают поддержку от своего окружения. С каждой неделей и месяцем вокруг него становится все тише и грустнее.
Джоанна Прубан замечает это много раз:
- Самые громкие сторонники, организаторы сборов средств, пикников и акций зачастую исчезают быстрее всех. А также тех, кто больше всего скорбит в социальных сетях после смерти больного. Через несколько дней не осталось никого среди тех, кто сильнее всего пострадал от этой утраты, кто месяцами страдал.
Это неудивительно. Ведь настоящих друзей мы встречаем в бедности, а их обычно мало. Никто не может месяцами или годами полностью погружаться в чужие проблемы, особенно когда эти отношения не отвечают его потребностям. Дело в том, что для значимой поддержки это не обязательно.
Рак и два слова
Человек, с раком или без него, существо социальное, ему нужны люди, контакты, обычные вещи, чтобы чувствовать себя живым. И этот мир в панике убегает: не обязательно потому, что он плохой. Люди действительно не знают, что сказать и как себя вести.
Они тоже переживают сложный этап — заболел кто-то важный для них. Иногда отрезание от нее кажется лучшим решением, ведь контакт – это боль для обеих сторон. Все не так, как было, и, вероятно, никогда не будет. Тут не о чем говорить, и этот рак мы у больного не отнимем, не вылечим.
- Не зная, что сказать, мы говорим банальности вроде «Я знаю, что ты чувствуешь», хотя понятия не имею. Мы можем примерить чужую обувь, вот и все. Искусственные декларации и готовые формулы не сработают, потому что мы сами в них не верим. Мы не знаем, что чувствует пациент, и часто даже не хотим знать. Не стоит обещать ему, что «все будет хорошо», потому что такой уверенности никогда не бывает. Это не дает сил, а часто расстраивает и раздражает, - объясняет Джоанна Прубан и добавляет, что именно поэтому она участвует в социальных и образовательных кампаниях, чтобы больше людей было подготовлено к раку. Потому что болезнь просто случается и всегда появляется неожиданно.
Мы все должны знать, как бороться с этим раком в нашей среде, а не только у конкретного пациента. Как говорить о нем, чтобы не ухудшить ситуацию.
- Акция «Всего два слова» учит, как начать этот диалог с больным человеком и что всегда будет лучше, чем побег или противоестественные заявления. Это довольно простые вещи. Иногда достаточно сказать: «Я люблю тебя», «Я буду рядом», «Я поддерживаю тебя», «Я тебя слушаю». Стоит прямо спросить: «что тебе нужно?», «помолчим вместе?» И уже легче. Ключом является честность и осознание того, что на разных стадиях заболевания, в разное время нужна разная поддержка, а выслушивание пациента дает ему возможность предложить то, что поможет ему в данный момент. Присутствие. Она самая важная. Здесь и сейчас
При необходимости пациент должен сконцентрироваться на болезни, отдыхе, диете, процессе лечения, а окружающая среда должна обеспечивать ему комфорт, позволяющий отпустить другие темы.
Однако при оказании такой поддержки необходимо проявлять бдительность. Если больной начинает замыкаться в себе, заявляет: «Я прекрасно справляюсь сам», но на самом деле ничего не делает, его необходимо выводить из этого оцепенения. Заботиться обо всем, откладывать все, кроме рака, — не лучший способ.
Рак также не может съесть свое окружение
Взрослым онкологическим больным может быть трудно в здоровом окружении, они кажутся эгоцентричными, однообразными, жалеющими себя, жалующимися... Если борьба с раком длится годами, кто сможет справиться с таким человеком?
- Поддерживая больного человека, мы должны включаться в ту степень, которая нас не перегружает и которую мы хотим. И бояться нечего – онкологические больные справляются с болезнью очень по-разному, и чаще всего это стратегии, которые они использовали в прошлом для решения других проблем. Если они сработали, больной их не изменит, и уж тем более не на первых стадиях заболевания.
На самом деле поначалу может быть очень плохо, эмоции нужно высвободить. Это естественно, вам просто нужно немного терпения и сопереживания. Однако иногда случается, что грусть и душевный хаос не проходят.
Не принятие организма после процедур, депрессия, суицидальные мысли, отказ от терапии - это не такая уж редкость. Часто существует абсолютное сопротивление признанию того, что помимо рака существует еще одна проблема, которая также требует лечения.
Нелегко поддержать таких людей, особенно если они не хотят обращаться за профессиональной помощью. Опять же – честный, смелый разговор может быть эффективным, даже если пациенту он поначалу не нравится.
Обычно больные близкие не нуждаются в наших «добрых советах». Совершенно неприятно, когда кто-то внезапно начинает читать вам лекции о том, как бороться с раком. Однако мы всегда можем честно сказать, что нас что-то беспокоит и на что-то мы не согласны.
Даже болезнь не дает важным для нас людям права быть требовательными, занимать чужое пространство или проявлять агрессивность. Вам необходимо поддерживать себя, чтобы защитить себя и установить честные границы.
Есть жизнь за пределами рака
Можно ли показывать фотографии из отпуска больному раком? Расскажи мне о замечательном фильме, который я посмотрел в кинотеатре? Признаться в своих проблемах, когда они теперь вдруг кажутся такими тривиальными?
Джоанна Прубан признается, что такие вопросы задают часто, но она не сомневается, что чем больше этой «нормальной жизни» вы принесете в мир больных, тем лучше.
- Человеку, находящемуся в процессе выздоровления, нужна, прежде всего, надежда. Ему, наверное, немного жаль, что нам не удалось вместе путешествовать или сходить в кино, но если он захочет сделать это в будущем, то это уже цель, ожидающая своего достижения. Мы хотим быть частью жизни важных для нас людей, знать, что происходит за окном, даже если какое-то время мы не можем проверить это лично. Сохраняя свои мечты и желания, мы обретаем мотивацию для борьбы с болезнью. Это важный элемент терапии.
Эксперт подчеркивает, что сегодня психоонкологи являются частью междисциплинарных команд и их работа становится все лучше изучена. Врачи все больше осознают, что эмоциональное благополучие пациента напрямую влияет на результаты лечения.
- Есть много скептиков, которые подчеркивают, что в случае многих видов рака даже самый позитивный настрой не помог бы, если бы не доступ к современному лечению. В этом есть доля правды, но сломленные, сопротивляющиеся пациенты, не верящие в излечение, иногда не реагируют даже на самое лучшее лечение. Это уже очевидно и бесспорно.
Рак: излечение – не единственная цель
Никто не знает, доживет ли он до завтра. Невозможно помочь каждому пациенту. В ходе борьбы с раком, которая зачастую длится много лет, бывают хорошие и плохие дни. Все как в жизни. Важно извлечь из них максимум пользы, чтобы не потерять себя в раке.
Даже когда вы здоровы, не помешает привести в порядок свои мирские дела на случай неизбежного в жизни. Составьте завещание, не делайте вид, что смерти не существует. Но самое главное в жизни - это жизнь.
Больные дети должны продолжать обучение в школе, если позволяет здоровье. Это важно не только с точки зрения их возможного профессионального и образовательного будущего. Это имеет решающее значение для взаимоотношений со сверстниками, которые для подростка зачастую важнее вопросов здоровья.
Задача психоонколога – не только приучить пациента к болезни и придать ему субъективность в процессе лечения. Если среда, в которой вам приходится иметь дело с болезнью, нарушена, вам следует попытаться исправить все, что вы можете, например, с помощью семейной терапии.
А проблемы огромные, порой непосильные для взрослых: алкоголь и насилие в семье, жестокое обращение, отсутствие поддержки со стороны близких из-за смерти родителей или их социальной неспособности.
Как объясняет Джоанна Прубан, родители играют чрезвычайно важную роль в процессе лечения. Они представляют собой бесценный фильтр, обрабатывающий информацию о заболевании таким образом, чтобы она была приемлема для ребенка. Только тот, кто прекрасно знает молодого человека, знает, какое послание будет оптимальным, чтобы избежать парализующего страха и одновременно неоправданного занижения темы.
Когда семья не может этого сделать, на помощь приходит психоонколог. Он лучше врача знает эмоциональные потребности пациента и помогает их учитывать в процессе лечения.
К сожалению, не везде и не всегда так хорошо. Помню мальчика, которого встретил в палате, на вид ему было лет 16-17. Он боролся с раком несколько лет. Заболевание редкое, его проконсультировали во взрослом отделении. Важные проверки. Проблема в том, что их свидание совпало с концертом в школе. Мальчик играл на трубе и собирался выступать. К сожалению, его заставили приехать на анализы и он полностью сломался.
Родители и врачи в то время считали это прихотью. Джоанна Прубан нет. Эта ошибка в процессе лечения иногда важнее, чем результаты через несколько дней. Это не всегда вопросы жизни и смерти.
Вы не знаете ни дня, ни часа
К сожалению, взрослые часто теряются так же, как и дети, и система не всегда заботится об их благополучии. Ситуация постоянно меняется к лучшему, но, вероятно, еще многое предстоит сделать.
Многие люди даже не задумываются о том, что у вас есть что-то еще, кроме рака. Чаще всего проще всего договориться с врачом, но в крупных учреждениях за графиком следят не они.
Люди, проходящие сейчас лечение, часто даже не могут мечтать, что кто-то учтет их потребности в плане лечения. Вы получаете срок и все. Даму за стойкой регистрации не волнует, что у вашей дочери в этот день выступление, что вы предпочитаете более поздние часы, потому что утром вам хуже всего, что у вас важный проект на работе и вы хотите немного изменить график.< /п>
Место пациента – в больнице или в постели? Пора привыкнуть к тому, что он ездит с вами в трамвае, пьет кофе в фирменной столовой, жив.
Рак больше не обязательно должен быть безжалостным убийцей. Однако у нас эпидемия рака и все чаще в нашем жилплощади могут появляться больные люди, зачастую остающиеся там на долгие годы. Нам нужно лучше узнать друг друга. Друг друга.
- В наиболее комфортной ситуации находятся пациенты, рядом с которыми есть люди, которые их действительно поддерживают и принимают участие. Однако многие люди не могут принять эту поддержку и не хотят обращаться за профессиональной помощью. Мы не должны принуждать к поддержке. Больной человек должен впустить нас в свой мир. Цель – прожить лучшую жизнь, независимо от того, как долго она продлится. Никто этого на самом деле не знает, - резюмирует Джоанна Прубан.
Читайте также: "Рак на излечимой стадии не вызывает никаких симптомов". Уролог-рокман убеждает: стыдно не обследоваться
Джоанна Прубан, психоонколог
Психолог, педагог и специалист по психоонкологии. Выпускница факультета психологии Университета SWPS в Варшаве, факультета педагогики Университета кардинала Стефана Вышинского в Варшаве, а также аспирантуры Варшавского университета: обучение творчеству и арт-терапии (арт-терапия) для детей и взрослых, а также в аспирантуре в Университете SWPS в Варшаве: Психоонкология. В настоящее время учится в аспирантуре Колледжа профессионального образования по направлению нейропсихология. Постоянно расширяет свои профессиональные знания, участвуя в конференциях и тематических тренингах. Член Ревизионной комиссии Польского психоонкологического общества и член правления Ассоциации помощи больным саркомой и меланомой, действуя для онкологических больных.
21 год работает в отделении онкологии и онкологической хирургии детей и подростков Института матери и ребенка в Варшаве. С 2014 года руководит клиникой психоонкологии и клиникой психического здоровья Института матери и ребенка. Он профессионально сотрудничает со многими фондами и ассоциациями, которые работают над улучшением функционирования людей, страдающих онкологическими заболеваниями, а также отдельных лиц и семей, переживающих траур. На протяжении многих лет она участвует в проектах, направленных на помощь семьям с образовательными проблемами и в кризисной ситуации.
Автор научных, научно-популярных и обзорных статей. Автор обучающих курсов по улучшению качества общения в отношениях врач-пациент, а также тренингов по улучшению качества жизни в норме и при болезни. Автор лекций для студентов и медицинского персонала.
В своей профессиональной практике она проводит психологические консультации, психологическую терапию, работает с людьми, испытывающими потребность в переменах и личностном развитии в своей жизни.
Я работаю индивидуально с детьми, подростками и взрослыми, испытывающими различные жизненные трудности. Проводит семинары и тренинги для различных профессиональных групп - медсестер, учителей, волонтеров, студентов, психологов и педагогов-стажеров.
