Зузанна: «Я не думаю, что страдания облагораживают»

"2021-11-03" "16:20"

«У тебя рак?» - Алопеция, то есть женщины без волос, слышат этот вопрос сотни, а то и тысячи раз в день. Их спрашивают совершенно незнакомые люди, а также друзья. Очаговая алопеция, или очаговая алопеция, поражает примерно два процента населения земного шара. Статистика увеличивается с каждым годом, и ученые и врачи до сих пор не знают, почему. Для этого не существует единого эффективного лечения.

«У тебя рак?» - Алопеция, то есть женщины без волос, слышат этот вопрос сотни, а то и тысячи раз в день. Их спрашивают совершенно незнакомые люди, а также друзья. Очаговая алопеция, или очаговая алопеция, поражает примерно два процента населения земног...
Autor: Getty Images

Оглавление

  1. "Баба-чудак"
  2. Зузанна : Не думаю, что страдания облагораживают
  3. Пьяный парень лизнул мне голову
  4. Судьба подарила мне три болезни за один раз package
  5. Смотрите, она лысая и все еще бреется!
  6. Большинство девушек с алопецией надеются, что их волосы снова отрастут - я от нее отреклась

Фрагменты взяты из книги«Алопечанки. Истории лысых женщин»Марта Кавчинская, издательство HARDE, 2020.

"Баба-чудак"

Гнездная алопеция — аутоиммунное заболевание. Неисправная иммунная система атакует собственные клетки (в данном случае волосяные фолликулы) и нарушает процесс образования волос. Часто бывает, что пустые места сами зарастают волосами. Иногда волосы никогда не возвращаются. Иногда облысение становится агрессивным, и пациент теряет волосы не только на голове, но и на всем теле, включая брови и ресницы.

Женщине без волос нелегко. Это вызывает удивление и привлекает внимание. Просто «замечательная женщина». В то время, когда окружающий мир и средства массовой информации забрасывают нас рекламой косметики и пищевых добавок, которые заставят нас ослепить пышными волосами и идеальной прической и убедят нас в том, что «настоящее женское оружие» кроется в волосах.

Зузанна: Я не думаю, что страдания облагораживают

"Шокирующая", "космическая", "восхитительная" - оценивают ее модные журналисты и добавляют, что "модель обладает авангардной красотой".

Зюзя — артистка, поэтесса и иногда позирует для фотографий. Женщина эпохи Возрождения. Однажды она назвала себя раввином

– Это была шутка в ответ на злобный комментарий хейтера в моем профиле в Instagram. Кто-то предложил мне решить, наконец, поэт я, художник или модель. Я все они.

Пьяный парень лизнул мне голову

Она излучает нежность и радость жизни. Так и хочется обнять ее и... погладить по голове. Я ей об этом рассказываю

– Такой рефлекс есть у многих, – отвечает он. – Иногда я позволяю это. Когда я слегка пьян на вечеринке, я закрываю на это глаза. Хотя несколько раз я сильно злился. Я не участвую в шоу уродов, я не животное, которого можно гладить и обнимать.

– Кто-нибудь когда-нибудь заходил слишком далеко?

– Какой-то пьяный сумасшедший лизнул мне голову. Это было отвратительно, – признается Зюзя.

Мне от судьбы досталось три болезни в посылке

Первое аутоиммунное заболевание, диагностированное у Зузанны, было АД, затем Хашимото, то есть хронический тиреоидит. Очаговая алопеция, перешедшая в тотальную алопецию, появилась, когда ей было двенадцать лет.

– Я начал взрослеть. Я больше не был наивным ребенком. «Я много читала и интересовалась миром», — говорит она. – Я не знаю никого, у кого эти три заболевания были бы в комплексе. Возможно, если бы я встретила на своем пути такого человека, для меня это был бы интересный обмен опытом, - признается она.

Зузанна постепенно потеряла волосы. Она вспоминает, что сначала заметила у себя на лбу истонченную линию, потом пятен появилось больше.

– И мне, и маме было очень тяжело. Папа справлялся с этим немного лучше, хотя сначала не мог в это поверить. Я помню, как он говорил, что дети не теряют волосы, вспоминает он

Чем больше у нее было залысин на голове, тем больше она боялась людей. Она никогда не выходила из дома без шарфа или берета.

Посмотрите, она лысая и все еще бреется!

– Мы с мамой старались узнать как можно больше о моей болезни и искали эффективные методы лечения. Это было непросто. Врачи обычно говорили: "Это пройдет с возрастом или когда моя дочь родит ребенка".

Она вспомнила визит к врачу в Познани. Он был известным дерматологом. Она пошла к нему со своей матерью. В кабинете врача находился его сын, начинающий медик. Врач посмотрел ей на голову и сказал, что ей следует сейчас снять трусики, потому что он хочет посмотреть, «что там происходит».

– Это было после полового созревания. Смущенная, я сняла трусики и сказала, что у меня есть волосы на лобке, но сбрила их, вспоминает она. – Старик рассмеялся и сказал сыну: «Смотри, она лысая и все еще бреется!»

(...) Подобное поведение, не соответствующее медицинской этике и хорошим манерам, к сожалению, случается довольно часто. (...) К счастью, женщины с алопецией, борющиеся за свои волосы, все чаще встречают поддерживающих врачей, которые не только прописывают лекарства, но и готовы поговорить. Когда они видят, что пациент в плохом состоянии, предлагают посетить психолога или психотерапевта. Такие встречи часто дают больше, чем просто очередное чудодейственное лекарство.

Зузия сознательно отказалась от лечения лысины, когда ей было шестнадцать.

– Мама постоянно таскала меня от врача к врачу. Однажды я попросил ее оставить это в покое.

Зузанна признается, что отсутствие волос было для нее не самой большой проблемой. Ее атопический дерматит был хуже.

– У меня были и есть болячки, из-за которых я не могу сидеть на попе. Недавно мне помогли иммунодепрессанты. Однако в глубине души у меня есть мысль, что худшее вернется, и я снова буду лежать в постели и бесконечно страдать. Я этого очень боюсь, - объясняет он

Большинство женщин, страдающих алопецией, надеются, что волосы вырастут снова - у меня есть сместил его

Он твердо верит, что то, чем он сейчас занимается, ценно и может быть интересно другим. Она без проблем показывает свою лысую голову и обнаженное тело на фотографиях в социальных сетях.

(...) Люблю ли я свое тело? Это по-разному, иногда мне это нравится, иногда я ненавижу это. Иногда мое тело и его потребности меня тяготят, беспокоят, и если я их удовлетворяю, то чувствую себя неловко.

Зузанна признается, что дома всегда чувствовала себя принятой. Благодаря этому она сделала свою разницу отличительной чертой.

Пойти без тюрбана и «приручить» лысину ее уговорил друг, теперь тоже художник, Николай Ткач. (...)

Большинство женщин, страдающих алопецией, признают, что у них нет волос, но живут надеждой, что когда-нибудь они снова вырастут. Согласно вековому принципу «надежда умирает последней». Зузия опровергла эту надежду

– Я не хочу этим питаться, ставить себя навсегда в положение жертвы, страдальца. Я не думаю, что страдание облагораживает. Я думаю, проще пойти другим путем и полностью принять себя и свою болезнь, - объясняет она

Об авторе книги
Марта Кавчиньска - журналист, психотерапевт танца и движения (ДМТ), автор книги "Алопецьянки. Истории лысых женщин", Паб. Хард, 2020 г.