Содержание
Боли в животе, кишечные кровотечения, посещение туалета до 15-20 раз в день, стул со слизью, кровью, кровавым гноем: - после каждого посещения туалета я был такой потный и мокрый, как будто только что Выйдя из душа, я был весь в холодном поту, - рассказывает 49-летний Януш, страдающий болезнью Крона уже 17 лет. Первые симптомы: сильная боль в животе и диарея появились у него несколько лет назад. Семейный врач похвалил, что он пришел с этой проблемой, потому что многим людям стыдно. – Легче сказать, что у тебя проблемы с сердцем, гораздо сложнее: «У меня больной анус» или «Я не контролирую свои сфинктеры». Это очень унизительное условие, - признает Януш.
Карусель исцеления
В его случае на начальном этапе и во время обострений заболевания были эффективны пероральные стероиды. Однако восемь лет назад произошло очень сильное обострение. Постоянные посещения туалета, боли в животе, анемия: стероиды перестали помогать. Он похудел почти на 20 кг. Несколько недель он провел в больнице. Именно тогда он впервые начал принимать биопрепараты. –Они прекрасно сработали, позволили мне встать на ноги и вернуться к работе. Улучшение не произошло в одночасье (состояние мое было критическое), но уже через несколько месяцев я смог начать нормально функционировать. Весь следующий год я чувствовал, что могу жить почти нормально, - говорит Януш.
Однако по действующей на тот момент лекарственной программе биологическую терапию необходимо было прекратить через год. Через несколько месяцев симптомы вернулись: кровавый понос, боли в животе. Еще одна стероидная терапия, которая через некоторое время перестала действовать. Через полтора года ему снова было разрешено проведение биологического лечения: на этот раз на год с возможностью продления максимум до 2 лет. –Положительная реакция на биологические препараты возникла лишь через несколько месяцев, и прошло полтора года, прежде чем я вернулся в хорошую форму. К сожалению, программа вскоре снова завершилась, говорит он.
Следующий рецидив заболевания произошел всего через несколько месяцев. Снова пероральная стероидная терапия, поскольку положения программы не позволяют немедленно вернуться к биологическому лечению. Лишь после очередного обострения болезни, которое не удалось контролировать, ему в третий раз было назначено биологическое лечение: на этот раз на срок до двух лет. –Биологическая очистка не только обеспечивает растительность, но и просто обеспечивает нормальную жизнь. А что, если я снова выйду из программы?- тревожно спрашивает он.
Биологическое лечение всегда приносит хорошие результаты, но как только оно прекращается, болезнь возвращается. -Прерывание терапии делает вас устойчивым к препарату и ослабляет его полезный эффект. В первый раз улучшение было почти сразу, во второй раз через несколько месяцев. Как будет с третьей попытки? Принесет ли это улучшение или болезнь уже стала устойчивой к этому препарату? Многочисленные длительные курсы стероидной терапии губительны для организма, мои суставы в беспорядке, а боли в суставах все больше блокируют мою способность двигаться. Несмотря ни на что, во время ремиссии я могу работать и жить относительно нормальной жизнью. Я понимаю, что мое лечение обходится Национальному фонду здравоохранения дорого, но выгодно ли прерывать эффективную терапию, чтобы поэкспериментировать с тем, как быстро воспаление разовьется снова? Мне бы хотелось, чтобы масштаб негативных последствий, вызванных введенными ограничениями, был наконец замечен, - с сожалением говорит он.
Туалетная дорожка
Здоровый человек чувствует, что приближается время, когда ему пора в туалет. Даже в случае диареи обычно не возникает проблем с прибытием вовремя. Иная ситуация в случае обострения болезни Крона: – Это импульс и мне действительно пора в туалет. Трудно даже дома, не говоря уже о природе. Каждый раз, когда выходишь из дома, это травмирует, говорит он.
На социальном форуме для людей с болезнью Крона кто-то разместил слоган, описывающий самые странные ситуации, в которых они не доходили до туалета. –Каждый из нас сталкивался с такими неловкими ситуациями. Спустя годы над этим можно посмеяться, ведь придется как-то приручить болезнь и выбить ей зубы. Однако для многих людей это очень унизительная травма. Такая «неудача» отнимает много достоинства. Многие больные страдают той или иной формой депрессии. Каждый раз, когда я куда-то вхожу, я сразу проверяю, где туалет. Я разметил в городе туалетные маршруты, - говорит он.
После диагноза заболевания его жизнь рухнула, как карточный домик: произошла революция в его профессиональной, общественной и семейной жизни: он расстался с женой. Он чувствовал себя униженным своей болезнью и неспособным ничего планировать. Однако жизни без деятельности он не представляет, поэтому старается действовать: как профессионально, так и в благотворительных целях. Он имеет собственную компанию и занимается ремонтными и строительными работами. Он работает один, потому что сложно записаться на прием к бригаде, когда болезнь настолько непредсказуема: ему часто приходится оставаться дома из-за диареи.
Zniewolony-zniewolony-gdem-zycia>Zniewolony-zniewolony-gdem-zycia>
Он не хочет, чтобы болезнь доминировала в его жизни. Он убегает от него в красоту мира. Его страсть — путешествия, фотография и обмен положительной энергией с другими. Во время болезни он получил лицензию пилота парапланеризма. Он всегда планировал свои поездки на много месяцев вперед, и иногда ему приходилось отменять их в последнюю минуту из-за обострения болезни. У него всегда с собой запас подгузников и других аксессуаров на случай, если вдруг придется бежать в туалет. Из-за хронического употребления стероидов у него проблемы с позвоночником и суставами. – Я чувствую, что мое физическое состояние находится на скользкой дорожке, но делаю все, чтобы не сдаваться, – говорит он.
Когда у него плохой день и болезнь не позволяет ему выходить из дома и работать, он много читает: о природе, море, также читает стихи (ему нравится Шимборска), смотрит балеты и мюзиклы. Это позволяет забыть о болезни.
Она продолжает перестраивать свою жизнь, потому что болезнь продолжает ее менять. Многие говорят ему, что он не похож на человека, который много лет боролся с болезнью Крона. – Я рад, что меня воспринимают как оптимистичного человека. «Жизнь ценна для меня до тех пор, пока я могу быть активным и отдавать себя другим», — говорит он. Когда его попросили представиться, он однажды написал: «Ограничен свободой. Вынужденный красотой мира. Порабощенный жаждой жизни. Он неустанно пытается оторвать жизнь от болезни. Было бы легче, если бы ему было назначено оптимальное лечение.
Материал создан в рамках образовательного проекта «Для энтузиаста время имеет значение», финансируемого компанией Takeda. Сотрудничество: KnowPR Ева Годлевска-Сова. Материал после публикации будет доступен на сайтах ассоциаций пациентов, участвующих в проекте.
