Анна Тлустохович: Ваша история — доказательство того, что чудеса случаются. Что за человек Юля?
Моника Собчак: Юлия – мудрый человек с прекрасным чувством юмора и дистанцией. Несмотря на свою инвалидность, хотя ее внешний вид может и не свидетельствовать об этом, она очень открыта и быстро налаживает контакты. Например, до такой степени, что не раз, когда мы ждем в машине включения света, Юла может открыть окно и постучать по запястью, спрашивая водителя, который час. И как вы реагируете? Конечно, он отвечает, что это то и это. Юлия не имеет никаких замечаний в налаживании межличностных отношений. Более того, он очень умный человек и имеет свой характер. Она упряма – если что-то задумала, то добивается этого.
Я слышал, что Юля тоже умеет так шутить?
Да, конечно, да! Ее любимый вопрос: "Тебе нравишься я, а не Моника?"
У нее такое позитивное отношение к людям и миру, хотя она не умеет говорить и страдает синдромом Мёбиуса. Что это за болезнь?
Проще говоря, на лице Джулии нет никаких эмоций. Он не проявляет никаких признаков экспрессии. Помимо этого синдрома Мёбиуса, у Юлии еще открытый рот и неподвижные глазные яблоки. Когда кто-то впервые увидит Юлю, он подумает, что она менее умный ребенок. Это можно воспринимать и так, но становится лучше, когда узнаешь это поближе.
Какими были первые годы Юлии? Каким был ваш путь до того, как вы нашли друг друга?
Подробными сведениями о ее первых годах жизни я не располагаю. Насколько мне известно, Юла родилась с церебральным параличом, умеренной умственной отсталостью и болезнью Мёбиуса. Она долгое время лежала в больнице, прежде чем попала в приют в Трисити. С самого начала у нее были проблемы с сосанием и глотанием. Когда ей было шесть месяцев, ей поставили ПЭГ-зонд, то есть внутрижелудочный зонд, через который она питается по сей день. Ей также была установлена трахеостомическая трубка из-за проблем с дыханием. Его удалили два года назад.
Почему маленькую Юлю перевели из детского дома в хоспис для взрослых?
В обычных детских домах нет условий для ухода за такими больными детьми. Джулия была ребенком, нуждавшимся в специализированной помощи. Думаю, именно поэтому ее отправили во взрослый хоспис, потому что там был адекватный персонал и большая медицинская база, чем в детском доме. В 5 лет Юлия попала в учреждение фонда «Дом в Лодзи».
Вы встречали Юлю в этом приюте?
Я работал волонтером в этом учреждении. Я встретил Юлю, когда ей было 6 лет.
Как прошла ваша первая встреча?
Я был на встрече с координатором волонтеров. Затем из гостиной вышла Юлия в сопровождении тети (сотрудницы детского дома – ред.) и одного из детей. Увидев меня, она обняла меня за шею и не хотела слезать. Вот так выглядела наша первая встреча.
Была искра с первого взгляда?
Можно и так сказать. Среди детей, как и среди взрослых, одни нам нравятся больше, другие меньше. Дети выбирают волонтеров, к которым испытывают больше симпатии. Мы с Юлей почти сразу сблизились.
Как вы общались друг с другом, заметив, что Юля не разговаривала?
Во время игры Юлия, например, указывала, какую игрушку она хочет. Она также выучила Макатон, то есть альтернативное общение. Это жесты, чем-то похожие на язык жестов. Если у ребенка серьезная физическая инвалидность, он может показывать жесты на картинках. И однажды Юлю госпитализировали — у нее случился пневмоторакс, и она пробыла в реанимации месяц. Чтобы разнообразить время Юлии, мы рисовали разные вещи. Я вспомнила цвета из курса языка жестов и начала учить их Юлии. Она поймала их в мгновение ока. Вместе с моей школьной подругой и учительницей мы начали показывать Юле что-то новое и тем самым облегчили ей изучение языка жестов. Она получила возможность спрашивать о разных вещах и выражать свои чувства.
Судя по вашим словам, Юля демонстрирует огромную готовность учиться, познавать мир и, самое главное, не боится принимать вызов.
Юлю никогда не приходилось заставлять учиться. Возможно, Джулия чувствовала, что язык жестов поможет ей установить контакт с миром. У Юли феноменальная память – она прекрасно знает даты рождения своих тетушек и дядей. Она хотела выучить новые слова самостоятельно. У Джулсии также ограничена подвижность, и ее пальцы пришлось соответствующим образом отрегулировать. И сейчас? Юлия бегает отлично. Настолько хорошо, что я записал ее в школу для глухих и слабослышащих детей, где используют язык жестов. Легко общается с учителями и детьми.
Вы часто видели Юлю?
Я приехал в детский дом на выходных по плановому дежурству. В начале своей волонтерской деятельности мне было очень жаль не только Юлю, но и других детей. Все они имели инвалидность. Такова была и природа этого приюта. Однако позже я начал смотреть на Юлю и детей, находящихся под ее опекой, как на нормальных детей. Болезни отошли на второй план.
Каково было обращение с Юлией?
Каждый день Юлия проходила реабилитацию в детском доме. Мы тоже начали искать помощи для Юлии. Около 10 лет назад мы поехали в Варшаву к очень хорошему врачу, который сказал, что необходимо удалить нижнюю челюсть. Юлии тогда на челюсть надели специальные отвлекающие устройства, но, к сожалению, они не сильно помогли.Чтобы улучшить свой речевой аппарат, Юлия также занималась с логопедом – благодаря этим занятиям она начала немного говорить. > Поскольку я хорошо знаю Юлю, процентов на 90 Я понимаю. Иногда посторонний человек тоже способен понять отдельные слова, которые говорит Юлия.
Что произошло дальше?
Мы постоянно боролись за лицо Юлии. В Ольштыне ей сделали серьёзную операцию по удалению анкилоза, то есть ригидности височно-нижнечелюстных суставов. И мы, и врач надеялись, что если вставить суставные имплантаты, не будет никаких препятствий для того, чтобы Юла смогла выздороветь. иметь это лицо нормально. Однако оказалось, что нервы и мышцы так и не начали работать. При болезни Мёбиуса возникает паралич черепно-лицевых нервов. Так что Юла могла бы немного закрыть рот, если бы очень постаралась, но это не было навсегда.
Юля прекрасно знает, что лечение пойдет ей на пользу. Он является прекрасным примером того, как бороться с невзгодами. Как вы стали семьей?
Честно говоря, наверное, с того момента, как я начала обучать Юлю языку жестов, связь между нами стала еще крепче. Потом я начал подумывать о том, чтобы взять с собой Джулию. Я не был к этому готов ни физически, ни морально. Мне казалось, что это большая затея, поэтому решение нужно было хорошо обдумать.
Что повлияло на ваше решение?
Несколько подростков покинули детский дом, где находилась Юля. Эти молодые люди жили, в частности, в домах социального обеспечения. Когда Юле было 15, я боялась, что и с ней может случиться подобный сценарий. Я не мог себе этого представить. Но, наверное, самым большим стимулом для меня было время, которое мы провели вместе в больнице в Ольштыне. Я потом ухаживал за Юлей до и после процедуры, а также во время реабилитации. Когда я увидел, как невероятно храбро она сражается, я подумал про себя, что эта история не может закончиться так, что Джулия окажется в доме престарелых. Мое сердце не выдержало этого.И тогда я принял окончательное решение стать приемной семьей для Джульсии.
Когда вы поделились своим решением и какую реакцию вы встретили? Получили ли вы за это время большую поддержку и одобрение от своей семьи и друзей?
Однозначно! Все знали, что я работала волонтером в детском доме и что там была Юля, которая была для меня очень важна. Когда некоторые люди услышали, что я хочу стать приемной семьей для Юлии, они восприняли это очень естественно.
Какие между вами отношения? Больше по-родительски: мать-дочь или обязательно друзья?
Более дружелюбная, но бывают ситуации, в которых мне приходится на мгновение стать родителем, чтобы указать ей правильный путь. Юля не хочет называть меня мамой, и я не хочу, чтобы для нее это было искусственно и неудобно. Она называет меня по имени: Моника.
Как сейчас себя чувствует Юля?
В целом Юлия неплохо справляется с ДЦП. Она двигается нормально, но у нее нет зрительно-моторной координации. Также у него проблемы с крупной и мелкой моторикой – в том смысле, что он не может бегать и прыгать. Еще ей трудно держать ручку, но над этим она работает с физиотерапевтом.
Как он справляется с реабилитацией? Бывают ли у него моменты, когда ему все надоедает?
Юля очень смелая. Она с ранних лет лежит в госпиталях, поэтому могу сказать, что она закалена в боях. При необходимости протягивает руки для уколов. Что касается процедуры, о которой я упоминал ранее, Юлия выдержала ее очень мужественно. После этого она сильно опухла и болела. На следующий день после процедуры она встала, чтобы сходить в туалет, и я сказал ей не смотреть в зеркало. Я не хотел, чтобы она была шокирована, когда увидела синяки на своем лице. Но Юля меня не послушала, посмотрела в зеркало, просто хлопнула себя по лбу таким красноречивым жестом: "О боже мой, как я выгляжу" и пошла дальше.
Совмещаете ли вы работу с воспитанием Юлии?
Поскольку мы живем вместе, нам удалось хорошо совмещать работу и учебу. Пандемия немного изменила наш распорядок дня. В прошлом году врачи диагностировали у Юлии еще одно заболевание – апластическую анемию. Это заболевание, связанное с нарушением работы костного мозга. Джула имеет очень низкие результаты по эритроцитам, лейкоцитам и, прежде всего, тромбоцитам. Это влияет на ее иммунитет. Юлия занимается индивидуальным обучением уже 2 года. Доктор боится отправить Юлю в школу, выражаясь в просторечии, чтобы она чему-то не научилась.
Врачи назначили Юлии три курса лечения. – ни один из них не принес результатов. Пересадка костного мозга – очень рискованное решение из-за других заболеваний у девочки. Поэтому врачи предложили терапию, которая не возмещается. Ежемесячная терапия – одна упаковка препарата стоит 12 000 злотых. злотый. Работает ли это лекарство?
До приема препарата Юле приходилось каждый месяц делать переливания крови и тромбоцитов из-за очень низких результатов.С тех пор, как Юля начала принимать этот препарат, результаты стабилизировались. На данный момент у нас есть средства купить это лекарство. Врач хотел включить в терапию еще один иммунодепрессивный препарат, снижающий иммунитет. Однако она была обеспокоена назначением его во время пандемии. Врач находится на связи с субрегиональным центром детской онкологии «Мыс Надежды» во Вроцлаве, и посмотрим, что будет дальше. Если у нас не будет средств на эту терапию, неизвестно, приведет ли она в конечном итоге к трансплантации.
Вы боитесь этой трансплантации?
Еще до разговора с врачом я думал, какой смысл во всех этих лекарствах и методах лечения? Проще было бы сразу сделать пересадку костного мозга, но это оказывается не так просто. Как объяснил мне врач, проведение химиотерапии для Юлии сделает ее организм полностью беззащитным. Любая инфекция могла оказаться для нее смертельной, и я понял, что пересадка костного мозга — это очень рискованно. Поэтому, если возможен альтернативный метод лечения, мы действуем, чтобы защитить Юлю от трансплантации.
Значит, в этой ситуации Юлия большую часть времени проводит дома?
Да, когда я на работе, за Юлей присматривает няня. Юлия очень хорошо справляется со своими заболеваниями. К сожалению, она никогда не сможет жить одна. Эта помощь другого человека абсолютно необходима. Юлии будет сложно делать покупки – она ничего не смыслит в деньгах. К тому же Юлия очень доверчива, поэтому может стать легкой добычей мошенников. Ей понадобится помощь всю оставшуюся жизнь.
Чем Юлия любит заниматься в свободное время?
Он любит слушать рождественские гимны, поэтому Рождество в нашем доме круглый год. Еще он любит карточные игры. Он очень радуется, когда к нам приходят гости. Поход в кино и катание на американских горках также доставляют Юле большое удовольствие.
Каково это – заботиться о человеке, страдающем болезнью Мебиуса и другими заболеваниями?
Я не сосредотачиваюсь исключительно на болезнях Юлии. Я вижу ее прежде всего молодой и взрослой женщиной. Болезни есть и будут вплетены в нашу жизнь, но они остаются на втором плане. Я не игнорирую эту тему и не преуменьшаю заболеваемости – всегда все объясняю Юле, чтобы она была готова к лечению. Тем не менее, я стараюсь найти во всем этом гармонию. Много раз были трудные моменты, но я всегда смотрю позитивно и питаю надежду. На мой взгляд, очень важно достичь этой гармонии и позитивного настроя.
Я думаю, вам очень повезло, что вы нашли друг друга в жизни.
О да! Как я уже сказала, Юля принесла в мою жизнь много хорошего. Когда кто-то слышит о том, что человек усыновил ребенка-инвалида или стал для него приемной семьей, обычно думает, что это жертва.Я не чувствую, что что-то теряю, наоборот – я многое приобрела. Любовь, близость, дружба и, прежде всего, ощущение смысла жизни. Юлия распространяет положительную энергию.
Что я могу вам пожелать? Здоровье конечно, а что еще?
Больше позитивного настроя и хорошей энергии вокруг нас. Чтобы те люди, которые с нами, и дальше нас сопровождали. У нас отличные друзья и мы совершенно не чувствуем себя одинокими. Мы знаем, что они рядом с нами.
Резюме: наш разговор, несмотря на непростую тему, получился большой порцией положительной энергии. Спасибо!
Читайте другие статьи из серии Я живу с...
<ул>
