Когда вы узнали, что Мартынка не родится здоровой?
Александра Дзенцеловская: На 31-й неделе беременности.
Значит, в самом конце?
В самом конце.
Предыдущие тесты ничего не показали?
На УЗИ так называемое Промежуточное обследование показало, что Мартынка слишком мала для своего срока беременности. Врач сказал, что это скорее всего гипотрофия. На более позднем УЗИ врач тоже подтвердил, что она слишком маленькая, но не увидел, что руки и ноги короче, что все не так, как должно быть. Только на 31-й неделе меня повезли в больницу проверить течение пуповины. В больнице во время УЗИ выяснилось, что у Мартынки слишком короткие ноги. Меня отправили в Быдгощ, где установили, что это определенно генетический дефект. У меня были пренатальные анализы, анализы пуповинной крови и околоплодных вод - ни один из анализов ничего не показал.
И тогда вы узнали, что Мартынка, скорее всего, родится мертворожденной?
Да – на 31 неделе беременности! Я тогда получила направление на роды в Быдгощ, но если я не приходила вовремя, мне давали целый набор пробирок для забора крови у мертворожденного ребенка! Шансов на выживание ей не дали, а нам приказали взять кровь, чтобы проверить, в чем именно дефект...
Страшно... Где родилась Мартынка?
Наконец, Мартина родилась в Лодзи у «матери-польки».
Какой вес и размеры она имела при рождении?
Она весила 1400 г и имела рост 42 см.
Как вы отреагировали на новость о том, что ваш ребенок родится мертвым? Должно быть, это был шок
Это был огромный шок, поэтому мы обратились к нескольким врачам, чтобы подтвердить услышанное. Среди прочего поэтому Мартина родилась в Лодзи - в Быдгоще у нее не было шансов выжить, и профессор из Лодзи сказал, что так быть не должно. Она также добавила, что ребенок обязательно родится с генетическим дефектом, но это не значит, что он родится мертвым. Врачи из Быдгощи настояли на том, чтобы Мартынка родилась естественным путем. Однако в Лодзи настаивали на проведении кесарева сечения.
И, конечно же, вы выбрали Лодзь. Какой была ваша реальность после рождения Мартынки? Пытались ли врачи каким-либо образом рассказать вам об этом заболевании? Пытались ли они помочь вам понять, что это за генетический дефект, дать вам направление или проинструктировать, что делать дальше?
<р>Нет. Осмотрев Мартину, профессор-рентгенолог заподозрил, что это синдром Робертса, что подтвердили генетические тесты. Мартина оставалась в больнице до тех пор, пока не набрала вес в два килограмма – безопасный вес, позволяющий ей вернуться домой. На самом деле мы все искали сами.Когда она пошла домой?
Через месяц и 10 дней.
С этого момента все, что вы делали, было результатом вашей инициативы? Как все началось?
Все началось с визита к ортопеду, который сказал, что Мартина слишком молода, чтобы что-либо делать. Визит ничего не принес. Он уже утверждал, что Мартина будет вести малоподвижный образ жизни и передвигаться в инвалидной коляске.
Но это вас не обескуражило, не так ли?
<р>Нет. Так начались приключения с ортопедами - мы объездили всю Польшу, но нам сказали, что с ногами ничего сделать нельзя и их надо ампутировать.Что произошло дальше?
Совершенно случайно мы наткнулись на телеинтервью матери мальчика, которого лечил в США доктор Пейли. Это был совершенно другой недостаток. Я связалась с этой мамой, и она связала нас с врачом. Оказалось, что доктор Палей приезжает в Польшу. Мы записались на консультацию, где услышали от врача, что он может сделать операцию на ноге, чтобы она могла ходить самостоятельно.
Это дало вам надежду…
Да, это давало большие надежды, но решение уйти далось очень тяжело. Это была поездка в США, где нам пришлось разлучиться на долгие месяцы. Сначала с нами был мой муж Марцин, потом он тоже приезжал к нам на некоторое время с сыном, но я много месяцев была там одна с Мартынкой. Весь курс лечения на первом этапе длился 9 месяцев. Он должен был закончиться на первом этапе, но не закончился, поэтому пришлось лететь снова, но только на месяц.
Каковы были результаты этих операций?
Мартынка пошла идти. Сначала с ходунками, а потом самостоятельно.
Это большой успех. Сколько лет ей было, когда ее впервые прооперировали?
Ей было 5 лет.
Как Вам удалось собрать сумму на лечение дочери?
Всю стоимость операции взял на себя Национальный фонд здравоохранения. Нам нужно было собрать деньги на медицинские расходы, т. е. на все время пребывания в США, аренду квартиры, лекарства, поездку в клинику, перевязки. Эти средства собирали фонды, но получили их мы, и они были переведены на субсчет Мартины в фонде.
Польский фонд из Чикаго тоже нам очень помог, на протяжении всего нашего пребывания в США они нам помогали, в том числе и финансово.
Когда родилась Мартынка, это был второй случай этого заболевания в Польше, верно? Была ли тогда польская служба здравоохранения готова к появлению ребенка с таким генетическим дефектом?
Она не готова по сей день. Идем в генетическую клинику, где генетик мне прямо сказала, что учится у нас - записывает записи из моих отчетов о том, как развивается Мартина, благодаря чему может собирать данные. Если бы в их клинику родился ребенок с синдромом Робертса, они бы что-то об этом знали.
Значит, после Мартынки в Польше не родился ни один ребенок с таким дефектом?
У меня нет никаких знаний об этом, но я так не думаю. Когда я набрала в Google «синдром Робертса», вылезли только материалы, связанные с Мартынкой.
Замечательно, что вам удалось собрать средства на операцию. Есть ли что-нибудь, что вы хотели бы сказать людям, оказавшимся в похожей ситуации?
Когда мы узнали о дефекте, он был для нас неописуемый. Мы не могли представить, какой будет наша жизнь, наш мир рухнул. Со временем мы поняли, что нельзя сдаваться и нужно бороться. На сегодняшний день мы работаем в обычном режиме! Мартина любит ездить с нами в отпуск, мы берем ее везде, не можем представить, чтобы она не была с нами. Несмотря на то, что она ребенок-инвалид и на протяжении всей жизни ей потребуется помощь третьих лиц, она не должна сдаваться.
У вас была цель уже много лет, потому что даже минимальное улучшение этой ситуации было для вас огромным достижением!
Нашей целью было сделать все возможное, чтобы Мартынка была максимально независимой.
И вам это удалось. Учитывая то, что вы слышали от врачей, вы добились больших успехов!
Подробнее о Мартынке здесь
Читайте другие статьи из серии, с которой я живу...
<ул>
Совет эксперта
