Агата Сметана: Могу я начать наш разговор?
Патриция Пупец: Конечно, пожалуйста.
О стомах ходят удивительные истории, и я верил им в общей сложности 30 лет своей жизни. Я жил с убеждением, что это что-то ужасное, поэтому, когда появилась возможность дать интервью, я не колебался ни секунды, потому что, поскольку я был пациентом со стомой, я чувствую определенное призвание.
Вы имеете в виду?
Как стоматист, я знаю, что нам нужно об этом поговорить. Тогда не будет табуированных тем, и дети со стомой смогут свободно ходить в школу, а женщины – в спортзал или бассейн. Я провел много недель в больницах, часто борясь за свою жизнь. Я пообещала себе, что если мне удастся вернуться домой, я расскажу о том, что своей новой жизнью я обязана своей стоме. Я говорю это совершенно искренне, хотя понимаю, что это звучит странно.
Почему?
<блок-цитата>Люди думают, что стома — это просто мешок на животе. Это не так, потому что за каждой сумкой стоит другой человек и другая история. С ней стоит познакомиться, чтобы понять, какой у нее багаж опыта.
Знали ли вы какие-либо другие стомы до того, как у вас появилась стома?
Иногда мы не осознаем, что у человека, сидящего рядом с нами в автобусе, может быть стома. Признаюсь, я знал одного человека лично, но только встречи в группе ухода за стомой Фонда StomaLIFE помогли мне понять, что такое жизнь пациента со стомой. Потом я заметил определенное разделение.
Какое подразделение?
Первая группа состоит из стоматологов, переживших множество травмирующих событий, годами ищущих диагноз и помощь, борющихся за свою жизнь, и для них стома была последним средством. Я принадлежу к этой группе. Это сумка моей мечты! Теперь я тянусь к нему каждый день и радуюсь жизни.
А вторая группа?
Это, например, люди, которые жили без каких-либо проблем с пищеварительной системой, независимо от связанных с этим заболеваний, и вдруг в их жизни появился рак. Стома была последним средством. Трагедия происходит из-за того, что они проснулись с сумкой, которую они не хотят или не принимают. Это мамы, которые столкнулись с осложнениями во время родов и вместе с долгожданным ребенком получили еще и стому.
Стома и новая жизнь в одной упаковке?
Да, но они не хотят новой жизни. Стому они идентифицируют с чем-то плохим – с болезнью, болью, больницей, ограничениями. Жили они хорошо, счастливо и, главное, в здравии. Вдруг что-то случилось и у них стома.
Поначалу вы воспринимали свою стому так же?
Поначалу я очень боялся, все вокруг отговаривали меня от выбора. Они сказали, что я молод и у меня еще есть время попробовать себя в других вещах. 4 года я боролась с болью, страдала, теряла вес и разрушала свое тело, но искала другие решения, потому что до того, как у меня появилась стома, мое представление о ней было негативным. Когда настал момент, когда все попытки помощи закончились неудачей, я услышал от многих людей, что стома мне поможет и что это не так уж и плохо. Мне пришлось принять решение, и я рискнул. Это было лучшее решение в моей жизни. Чтобы подготовиться к ее родам, я также прошла парентеральное питание. Я знаю, что такое быть прикованным к кровати и привязанным к сумке на 12 часов. Это еще больше подтвердило мое решение.
Когда это изображение полностью изменилось?
<блок-цитата>Тогда я пришел к выводу, что когда меня больше всего беспокоили симптомы, связанные с моим заболеванием, я мечтал о стоме, но еще не знал об этом.
/дел>Когда я начал с этим работать, у меня возник вопрос: почему я не знал об этом раньше, что так можно жить? Почему мне раньше никто не сказал, что я могу просто нормально функционировать, а не думать только о туалете и еде? Потеря самых прекрасных лет своей жизни.
Возникло сомнение, что что-то может измениться к лучшему?
В 26 лет мне сделали резекцию толстой кишки и непрерывность пищеварительной системы восстановили. Это должно было дать мне нормальную жизнь. Однако этого не произошло. Моя болезнь дала о себе знать в последующие годы. Каждый день после операции я тщетно верил, что все наладится. Я искал другие альтернативы. И все это было результатом неверия в то, что наличие стомы могло бы мне помочь, что люди с ней нормально ходят на работу, занимаются спортом, и на улице не особо знаешь, у кого есть стома, а у кого нет. , а у меня это ассоциировалось только с запиранием дома, с изоляцией и вообще чем-то плохим.
Стоит ли развеять чары мифа о «плохой стоме»?
<блок-цитата>Да, потому что стома может дать вам новую жизнь, из которой вы сможете черпать вдохновение и просто наслаждаться. Благодаря этому вы можете воплотить в жизнь свои мечты и следовать своим увлечениям, не думая в глубине души, что скоро почувствуете боль.
Если бы вы могли вернуться в прошлое и решить поставить стому раньше, не тратя эти годы на поиски, вы бы приняли это решение?
Я прожил 26 лет без диагноза: постоянная диарея и запор, постоянные боли в животе. Диагноз мне поставили в больнице уже давно, так как ранее никто не нашел причину моего ухудшающегося состояния здоровья. Я слышал, что необходима резекция кишки и что она полностью разрушена. Помню, как накануне операции ко мне вечером пришла медсестра и провела маркером две линии на моем животе, а я уже засыпал с мыслью: сделай, что нужно, спаси меня, ведь я хочу жить.
<блок-цитата>Я думал, что проснусь с этим, и полностью отдался врачам, потому что уже чувствовал столько боли и страданий, что было такое: сделайте что-нибудь, чтобы мне помочь.< / п>
Похоже на крайнюю меру?
Да, именно так. Когда я очнулся после процедуры, мне сказали, что это уникальный случай, и стома не нужна, потому что процедура прошла успешно, а мой организм достаточно силен, чтобы было решено восстановить непрерывность. Но оказалось, что в моем случае стома будет лучшим выбором.
Что произошло потом?
Это было не так, как все ожидали. После процедуры мое тело внезапно перестало быть сильным и нуждалось в поддержке изо дня в день, и я исчезал с каждым днем.
Чем вы болеете?
Я родился с болезнью Гиршпрунга, но жил с ней, не зная об этом, потому что она не была диагностирована. Я прожил 26 лет с невероятными запорами и болями в животе, и каждый раз, когда я обращался к врачу, мне говорили, что я слишком чувствителен к себе, что, вероятно, страдаю синдромом раздраженного кишечника, и что это моя вина, потому что мой боль определенно была результатом плохого питания.
Врачи не воспринимали вас всерьез?
Каждый из них думал, что это моя вина, но это было не так. Я ел здоровую пищу. Помимо геофизики, я решил получить диплом диетолога, чтобы иметь доступ к медицинским публикациям, которые позволят мне еще больше углубить свои знания. Пришлось учиться, потому что к какому бы врачу я не обращалась, всегда слышала одно и то же, что никто не знает, что со мной, никто не знает, в чем причина.
Наверное, это было очень больно, но и неприятно...
Да, мне было действительно сложно. Мне дважды делали колоноскопию, и дважды мне сказали, что у меня нет серьезных намерений, потому что я пришел неподготовленным к анализам и принимал жидкости всего за неделю до даты анализа.
<блок-цитата>В какой-то момент я начал верить, что, возможно, со мной что-то не так, что проблема во мне.
Значит, дошло до того, что вы были настолько потрясены, что начали винить себя?
Да, я разрывался. Все, что я слышал от врачей, это то, что это была моя вина, поэтому я начал задаваться вопросом, не показалось ли мне это. Тогда я решил, что сделаю все, чтобы найти утешение. Я пробовала медитацию, йогу, чтение и поиск всевозможной информации, которая могла бы помочь себе. Моей страстью были микробиом и новейшие достижения медицины.
Когда появился свет в конце туннеля?
Наконец-то я нашла врача, который был для меня как ангел. Он вернул веру в себя и в лучшее будущее. Он сказал, что что-то действительно может быть не так и ему нужно позаботиться обо мне. Таким образом меня в очередной раз госпитализировали и только там мне поставили диагноз.
Как проходил процесс диагностики? Просто исследований было достаточно?
Мне были проведены специальные обследования, но пришлось выполнить процедуру резекции.
Почему?
Один из тестов включал в себя проглатывание специальных маркеров, чтобы показать, как работает мой кишечник. За это время врачи измерили время, необходимое им для перемещения по всей пищеварительной системе. Они показали, что мой пищеварительный тракт не функционирует. В какой-то момент маркеры остановились и даже начали двигаться назад.
Врачи решили провести процедуру.
Да, и вдруг повествование изменилось, потому что возникли вопросы, как я мог это терпеть так долго, столько лет. И я так старалась бороться с болью, что, питаясь здоровой пищей, добилась отличных результатов по крови. Здоровье было всем. Мой организм функционировал настолько хорошо, что в университетской больнице хотели знать, как я это сделал, ведь я пример для врачей-диетологов, который показывает истощенного человека, но максимально упитанного, с лучшими параметрами отдельных тестируемых единиц.
И женщина сделала это, чтобы облегчить свою боль…
Я сделал это, чтобы помочь себе по-человечески, ведь медицинской помощи у меня не было, поэтому я сказал себе, что смогу это сделать, мотивировал себя, как мог.
Что произошло дальше?
После операции я вернулась домой, и моя жизнь изменилась. Через месяц я получил гистопатологические результаты. Оказалось, что у меня кишка сужена, что у нее отсутствует иннервация, что это болезнь Гиршпрунга.
Спустя много лет вы получили желаемый диагноз.
Тогда я узнал, что люди рождаются с этим заболеванием, что его диагностируют сразу после рождения и оперируют. Малыш возвращается домой и функционирует, не зная, что когда-либо страдал от такого заболевания.
К сожалению, вам никто не поставил правильный диагноз...
Я прожил 26 лет с неработающим кишечником. Выйдя из больницы, я расплакалась. Я до сих пор не знаю, было ли это от эмоций или от радости, но, по крайней мере, у меня было отпущение грехов, оправдание того, что я не виноват, что мне это не показалось. Диагноз был как награда за годы борьбы. Помню, еще в больнице, перед операцией, я беседовал с психиатром.
Что вы слышали?
Когда визит закончился и врач закрыла блокнот, она схватила меня за руку, посмотрела мне в глаза и сказала, что восхищается моим упорством и храбростью и что половина больницы должна последовать примеру моей решимости и воли к выздоровлению. бороться за жизнь.
Наконец-то кто-то сказал, что проблема не в вас.
Наконец-то это правильное слово (смех). Эти слова очень запомнились мне и дали силы продолжать борьбу. Я поняла, что никогда нельзя сдаваться, что иногда нужно просто терпение.
Вы должны иметь много терпения, потому что я уверен, что немногие люди в возрасте от двадцати лет смогут выдержать столько, сколько вы.
Спасибо, это очень приятно.
Оглядываясь назад, что было самым страшным – боль, отсутствие диагностики и надлежащего лечения или, может быть, недоверие медицинских властей к вашим словам?
Я думаю, что последний был самым трудным. Никто не воспринимал меня всерьез. После колоноскопии, где я сотрудничал с врачом без наркоза, выяснилось, что кишечник неподготовлен. Потом с результатами я пошла к другому специалисту, который посмотрел на меня как на несерьезного человека. Никто не знал, как мне помочь. Тогда я мечтал о нормальном пищеварительном тракте.
Была ли у вас поддержка близких в эти трудные времена?
К счастью, у меня замечательная семья, которая меня полностью поддержала. Мы все связаны друг с другом. Мой папа был для меня огромной поддержкой, он поддерживал меня во всем, но я потеряла его в один вечер. Его смерть показала мне, насколько хрупка жизнь.
Удалось ли отцу поддержать вас в борьбе за правильный диагноз?
Нет, папа ушел, когда мне был 21 год. Его смерть научила меня, что нужно ценить моменты, что нужно бороться и не сдаваться, поэтому я решил, что всякий раз, когда появляется возможность, я должен ею воспользоваться.
Потому что лучше пожалеть о сделанном, чем ждать, сложа руки?
<блок-цитата>Да. Жизнь хрупка, я сам это знаю лучше всех. Поэтому вместо того, чтобы задаваться вопросом, стоит оно того или нет, лучше сказать «Я люблю тебя», или «Спасибо», или «Прости», когда у тебя есть возможность, ведь жизнь у тебя только одна. Мы должны ценить и поддерживать, а не осуждать.
Это дало вам силы бороться за диагноз?
Да, сегодня я знаю, что сделала это и горжусь собой, хоть дорога и была извилистой, но я там, где нахожусь сегодня. Я прошла не одну диету, все перепробовала. Однажды я сидел на диете, в рамках которой ел только бульон. Позже в рацион стали включать по одному продукту каждую неделю. Сначала морковка, потом кусок мяса и так далее, продукт за продуктом. Я не спал ни одной ночи в течение 4 лет, потому что моя пищеварительная система не позволяла мне. Я был как пылесос без мешка для мусора: все, что я ел, проходило через меня в течение 2-6 часов. Настоящую силу мне придала поддержка любимого человека и его вера в нашу лучшую жизнь. Помощь людей, которых я встретил в Интернете, также неоценима. Именно они мотивировали меня не сдаваться. Мне было ради кого жить.
Трудно нормально функционировать, когда мысль о том, что мне понадобится туалет, постоянно в голове.
Иногда мне приходилось использовать его до 20 раз в день. Каждой встрече, которую я проводил возле дома, предшествовали опасения по поводу того, где находится туалет. Я постоянно теряла вес во время еды, поэтому употребляла пищевые препараты и добавки, но все равно жутко набирала вес.
Трагический вес?
Самая низкая шкала показывала 31 килограмм, но это были только весы, самым страшным были страдания и беспомощность. Сначала запор, а затем мучительная диарея. 26 лет хождения к гастроэнтерологам, анализы, расширение знаний - такой была моя жизнь.
Сам термин «остомат» напоминает мне сильную и смелую женщину. Можешь ли ты сказать, что стома придала тебе силы? Неужели стоматы такие сильные люди, которые не сдаются?
Я думал об этом в последнее время. Даже само слово «стома» звучит так высокопарно. Для меня это сумка, которую нужно всегда иметь при себе. Но вы правы, ведь стоматки – это женщины, которые наслаждаются жизнью на полную катушку и живут на все 100 процентов. Это люди, которые хотят действовать, часто уже не живут только для себя. Женщины, имеющие большой опыт работы с ними.
Группа также расширяет возможности, верно?
Именно группа стала для меня криком о помощи, потому что я знал, что не смогу справиться. Я активно пользуюсь социальными сетями и наконец, в январе этого года, решил поделиться своими проблемами. Я получила от людей больше, чем могла мечтать! Я получила поддержку, дружбу и веру в то, что есть за что бороться. Еще я встретила врача, который поверил в меня и благодаря ему решилась на парентеральное питание, а затем на стому.
Чувствуете ли вы благодарность?
Конечно, я всегда буду благодарен людям за это! В больнице после операции по удалению стомы у меня поднялась температура 40°С, и я думал, что уже никогда от нее не избавлюсь. Я лежал без сил и энергии и просто молился. Я просила Бога помочь мне вернуться домой, и я буду жить изо всех сил и ни один день не будет потрачен зря. В те худшие моменты я думал, что если мне это удастся, возможно, я начну благотворительную деятельность или организую встречи, чтобы помочь другим и показать, даже через свою историю, что в жизни не следует сдаваться. Мне удалось выбраться, и благодаря стоме у меня появилась новая жизнь и новая семья. Я нашла фонд и познакомилась с другими людьми, страдающими стомой, которые вдохновляют и мотивируют меня каждый день. У нас есть своя группа, где нет глупых вопросов. Есть уважение и помощь. Есть слезы и радость. Мы все воины. Сегодня я живу со стомой и постоянно ношу в сумочке небольшую косметичку.
И что?
Это запасной комплект на случай замены сумки.
Часто ли возникают ситуации, когда приходится его использовать?
В основном летом, когда кожа потеет и клей не держится. Иногда случаются и другие ситуации, например, опрелости или употребление чего-то вредного, и тогда может возникнуть подтекание. Высыпания болезненны, но без мешка жить нельзя, поэтому, несмотря на боль, приходится его наклеивать. Самое страшное, когда оно отрывается ночью и ты просыпаешься с таким неприятным сюрпризом. Очень важно правильно выбрать стому.
После установки стомы проходили ли вы обучение по ее использованию?
Да, но это была всего лишь одна демонстрация того, как настроить систему. Необходимо дополнительное образование, поскольку у начинающих стоматологов возникают проблемы, например, с выбором сумки или сыпью. Я думаю, об этом мало говорят и нам нужна поддержка медицинского сообщества в этом аспекте. Если бы не наша группа, я бы тоже не смогла выбрать подходящую сумку. Поскольку я работаю онлайн, люди каждый день обращаются ко мне с различными вопросами, поэтому я стараюсь помочь, чем могу. Еще я решила помочь фонду, где обучаю, показываю и мотивирую. Я хочу разрушить чары, наложенные на мою стому.
Какая группа людей контактирует с вами чаще всего?
Это дети стоматов или их матерей.
<блок-цитата>Люди не осознают, что, хотя стома и поражает отдельных людей, на самом деле она может случиться с каждым из нас. Он может встретиться не только с родителями, но и с их детьми. Стому используют при заболеваниях кишечника, после онкологических операций, даже после рождения ребенка, когда ее необходимо вставлять на несколько месяцев.
Это неожиданный ответ. Что они спрашивают?
Чаще всего о том, как родителю следует функционировать со стомой, ведь он пришел после операции и никто не объяснил, почему у папы она появилась, как ему следует питаться, как за ней ухаживать и как ее заменить.< /п>
Поэтому с точки зрения специалиста по стоме это очевидные проблемы.
Да, для меня это обычное дело, но многих людей поначалу пугает установка стомы, потому что сегодня у них была своя жизнь, а на следующий день у них была совершенно новая ситуация.
Может ли образование изменить такое положение дел?
Конечно, об этом нужно говорить больше, особенно громко, потому что сегодня стома имеет негативную коннотацию, а так быть не должно. Каждый человек со стомой должен иметь возможность свободно ходить на пляж, не подвергаясь взглядам или осуждению. Например, когда вы едете в поезде, вам не должно быть стыдно сказать, что вам нужно сесть, потому что у вас стома и вы не сможете стоять всю дорогу. Нам также часто приходится заменить полную сумку и сходить в туалет. Стома часто издает громкие звуки. Было бы хорошо, если бы нам не приходилось это объяснять и стыдиться.
К сожалению, многие люди, вероятно, даже не знают, что такое стома...
Именно и есть вопросы, для чего это нужно и для чего это нужно. Как я уже упоминала об этой косметичке с запасным набором. На меня как на женщину никто не обратит внимания, ведь это типично женский гаджет, а на мужчину? Это неуместно. А если он выглядит здоровым, зачем уступать ему место? Это очень грустно. Мы выглядим так же, как и другие люди, но потребности у нас разные.
Где еще вы видите проблемы в повседневной жизни пациента со стомой?
Большая проблема, о которой вообще не говорят, но с которой я тоже столкнулся, — это ограниченный доступ к нижнему белью для стоматиков или одежде, например брюкам.
Означает ли это, что он недоступен в Польше?
Мои первые наборы мне привезла невестка, которая живет в Великобритании, где огромный выбор не только одежды, но и полезных гаджетов. Немного другой мир.
Связано ли наличие стомы с какими-либо некомфортными ситуациями?
Я сначала этого не осознавал, потому что у меня нет этой проблемы, потому что стома у меня работает тихо, но бывает, что некоторые из них при выделении пищи просто издают звуки и слышат громкие булькающие звуки. Потом в стоме становится некомфортно, потому что наступает тишина и вдруг раздается этот звук, причем это может случиться где угодно, даже когда вы стоите в очереди, едете в автобусе или поезде, в зале ожидания или во время занятий. Я знаю, что многие люди находят эту ситуацию очень неловкой и запираются в своих домах.
Были ли у вас проблемы с принятием стомы?
Я от природы стройный человек и у меня рыжие волосы, поэтому я бросаюсь в глаза. У меня была проблема с тем, что люди обращали на мою внешность негативное внимание.
<блок-цитата>Это неприятные ситуации, когда кто-то говорит вам, что вы слишком худой, что вы похожи на вешалку, развалину или что ваше тело — это всего лишь кожа и кости.
< /дел >Моя страсть — косметика и макияж, поэтому я решила действовать в социальных сетях, делая макияж, где изначально ничего не показывала, кроме лица и рук. Я думала, что буду так прятаться, но это не помогло и мне всё равно стали приходить комментарии по поводу моего тела и внешности.
Вам было стыдно?
Да. Были моменты, когда мне хотелось свернуться клубочком и спрятаться от всего мира. Например, когда я работал в офисе, мне приходилось соблюдать дресс-код. Однажды я зашёл в магазин, где хотел купить элегантную одежду. Это был дорогой магазин, поэтому я даже не ожидала, что произойдет, ведь обычно в таких местах люди, которые там работают, очень хорошо относятся к покупателям.
Что случилось?
Когда я спросила про размер одежды меньше, продавщица посмотрела на меня и сказала, что это не детский магазин, а только женский. Меня это ужасно обидело, потому что я хотела спокойно пройтись по магазинам, но, к сожалению, столкнулась с такой неприятной ситуацией. В моем шкафу до сих пор хранится одежда, которая была до резекции. Сохраняю их в надежде, что вес вернется.
Я верю, что это произойдет.
Поэтому я борюсь за то, чтобы показать, что женщина может выглядеть красиво каждый день! Как с макияжем и прической, так и без нее. Красота – это не то, как мы выглядим, а то, как мы себя воспринимаем. Если вы чувствуете себя красивой, вы прекрасны. Я мечтаю, чтобы каждая женщина это поняла. Это моя миссия. Сейчас бодипозитивная культура становится все более популярной. Растяжки, ожирение и целлюлит сейчас приняты, но мы как страна еще очень далеки от этого признания. Я сама испытываю это каждый день, когда получаю неприятные комментарии по поводу своей внешности.
Сколько времени вам понадобилось, чтобы принять свою ситуацию?
Речь идет не о принятии текущей ситуации. Я просто начал новую жизнь со стомой, которую получил на свое 30-летие. Иногда бывают дни, когда я, например, не могу спать всю ночь, потому что моя пищеварительная система еще нестабильна. Потом у меня бывают моменты, когда хочется провести весь день под одеялом и не вставать. Я лежу так 5 минут, а потом встаю, потому что знаю, что это не поможет. Я попробовал и определенно предпочитаю действовать.
Что тогда вам поможет?
В такие моменты я иду в ванную, принимаю душ, надеваю маску, включаю музыку и я новый человек, который теперь считает, что новый день — это новая страница, которую нужно записать, и это только от меня зависит, как я это переживу, ведь даже если на несколько часов будет плохо, так будет не всегда. Ведь можно каждый день делать что-то хорошее если не для себя, то для других. Еще мне очень помогает, когда я пишу в блокноте три простых предложения перед сном, за что я благодарен.
Вы можете рассчитывать на поддержку своих близких. Это тоже очень помогает, правда?
Поддержка наших близких очень важна, ведь важно даже знать, что кто-то на нашей стороне, что кто-то думает о нас тепло. Когда у меня плохой день, я звоню маме и говорю об этом, а она отвечает, что понимает, что это всего лишь один день, чтобы я вспомнил, что она меня любит. Я уже чувствую себя лучше. Мой партнер также является для меня невероятной поддержкой. Даже сегодня он увидел меня утром и увидел, что ночь была тяжелой, поэтому он нежно посмотрел на меня, обнял и велел мне снова лечь, потому что, когда я встану, я проснусь с новой энергией. Он был прав. Наша группа поддержки тоже замечательная. Каждый день я часами разговариваю с другими стомами. Мы планируем различные мероприятия, встречи и семинары. У нас есть своя серия вебинаров и еженедельных встреч в разных городах. Такая поддержка придает мне сил. Сила жить. Вот почему я громко говорю об этом в своих социальных сетях.
Правильно – сила. Многие больные стомой запираются дома, потому что им просто стыдно. Есть ли что-нибудь, что вы хотели бы им сказать?
Попробуйте поговорить об этом, ведь стома — это не наказание. Если вы смиритесь с новой ситуацией, все станет проще. Ведь именно от вас зависит, как вас воспринимают другие. Вы — целостная личность, а не только ваша болезнь. Я уверен, что вы потрясающий человек, и у вас есть замечательная история, которую вы носите с собой. Просто нужно посмотреть на это с другой точки зрения. Относитесь к этому как к лекарству.
<блок-цитата>Стома дала мне жизнь, благодаря ей я могу функционировать. Возможно, он даст вам что-то еще, кроме жизни, так что не упускайте этот шанс.
Подробнее об Агате
