Как началось ваше заболевание?
Началось с проблем с сохранением баланса. Я начал падать и ходить по квартире, натыкаясь на мебель. Я также почувствовал головокружение и даже потерял сознание. Сначала я подумал, что это от переутомления, но симптомы не прошли даже после длительного отдыха.
Что произошло дальше?
Все советовали мне пойти к врачу, поэтому я пошла к своему семейному врачу, который назначил мне несколько основных анализов. Но когда он увидел результаты, он преуменьшил мои симптомы. Я чуть не заставил его пойти к отоларингологу, потому что врач предположил, что проблемы с равновесием могут быть связаны с проблемами лабиринта. Однако отоларинголог это исключил и отправил меня к неврологу. Невролог отправил меня на МРТ.
При обследовании выявлено подозрение на склероз, но, к сожалению, врач сказала, что не поставит мне диагноз на этом основании, так как оснований для этого нет - один результат ничего не доказывает. Я снова обратилась к отоларингологу. Врач сказал, что если дело не в лабиринте, то могут быть камни в ушах - вот отсюда и дисбаланс. Через полтора года таких походов от врача к врачу я оказался в районной больнице, где мне сделали еще одно МРТ, основные анализы и люмбальную пункцию.
Уже там врачи заподозрили, что это, вероятно, рассеянный склероз. К сожалению, у этой больницы не было контракта с Национальным фондом здравоохранения на дальнейшую полную диагностику. Меня снова отправили, на этот раз к ревматологу, который проверил меня на болезнь Лайма. Он это исключил и отправил обратно к неврологу. Я пришел к очень молодой ординатору, и она наконец поставила специалисту диагноз. Я провел в офисе полтора часа. Врач просмотрел все результаты, провел дополнительные анализы и пришел к выводу, что все указывает на рассеянный склероз. Однако для уверенности она проконсультировалась с другими врачами. Она решила отправить меня в больничную палату. Я приехала туда в январе 2019 года и тогда был поставлен окончательный диагноз - рассеянный склероз, рецидивирующая форма.
Путь от врача к врачу длился в общей сложности почти два с половиной года с момента появления первых симптомов. Дошло до того, что я практически не мог двигаться. Я даже не могла ходить по квартире, а в обычных домашних делах за мной часто ухаживал сын – ему тогда было всего семь лет. Он делал элементарные вещи, умел готовить ужин, стирать, а я не могла - могла упасть, наклонившись в стиральную машину.
Прежде чем поставить диагноз, вы искали ответы самостоятельно или проверяли симптомы в Интернете?
Конечно, но дядя Гугл все знает и очень легко приписать себе болезни, которых у тебя нет. Однако я очень упрям и не сдавался. Тем более, что я работаю рядом с травмпунктом, имею контакты с врачами и средними медицинскими работниками, которые тоже пытались мне помочь, подсказывали, куда смотреть и на что обращать внимание.
Больных рассеянным склерозом лечат в зависимости от формы заболевания и степени его развития. Как это выглядит в вашем случае?
Первыми препаратами, которые мне дали, были стероиды. Они поставили меня на ноги, но лишь на время. Во время моего следующего пребывания в больнице один из профессоров пытался устроить меня на программу по борьбе с наркотиками, но, к сожалению, я не попал, мне пришлось стоять в очереди около двух лет. Однако наша больница сотрудничает с профессором, специализирующимся на лечении рассеянного склероза, и после консультации с ним я получил право на участие в клиническом исследовании. В рамках этого исследования я принимаю препарат окрелизумаб в виде внутривенных инфузий каждые шесть месяцев.
Рекомендуемая статья:
Рекомендуемая статья:
Сможете ли вы жить так же, как до болезни?
Мы стараемся. Благодаря лечению я избежал инвалидности и инвалидной коляски, которая угрожала мне, поскольку мое состояние ухудшалось с каждым днем. Моя семья мотивирует меня продолжать лечение – я хочу жить и иметь возможность функционировать ради своего ребенка и мужа. У нас есть перспективы, мы строим планы. Мы любим гулять и осматривать достопримечательности, и мы часто это делаем: ходим в лес или на озеро. Мы можем встать утром, сесть на велосипеды и поехать вперед.
Есть ли у вас контакты с другими людьми, страдающими рассеянным склерозом?
Нет, я не контактирую с другими больными людьми, не чувствую в этом необходимости. Другие люди страдают от того, что я вижу только во время встреч по итогам клинических испытаний. Я не чувствую необходимости говорить о болезни, потому что чувствую, что если я послушаю, что у кого не так, и если мы начнем вместе анализировать симптомы, то я приму все это на свой счет и соотнесу со своей ситуацией. Я чувствую и хочу чувствовать себя так, как будто я здоров. Конечно - и это мой совет другим пациентам - стоит бороться, не сдаваться, искать варианты лечения.
Что дальше? Какие у вас планы на будущее?
В ближайшие годы мне бы просто хотелось иметь возможность нормально функционировать, это моя главная мечта. Я не буду полностью здоров, но мне бы хотелось, чтобы все осталось так, как есть, чтобы я мог получать от жизни максимум удовольствия. Будет ли это возможно, зависит от лекарств. Когда я спрашиваю врачей о прогнозе, они настроены оптимистично. Однако хуже всего то, что клинические испытания длятся ограниченное время. Что будет дальше, неизвестно.
Возможно, в результате другого клинического исследования появится вариант лечения, возможно, лекарства, которые я принимаю, будут возмещены, возможно, я смогу принять участие в программе лекарств. Я знаю, что без лечения я не смогу жить как раньше.
